Đánh giá chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIVAIDS điều trị nội trú tại bệnh viện bệnh nhiệt đới trung ương năm 2016

1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Cho đến nay, HIV/AIDS không còn là vấn đề xa lạ với nhân loại, tuy
nhiên nó vẫn là vấn đề sức khỏe toàn cầu. Dịch HIV/AIDS mới xuất hiện từ
đầu năm 1980 nhưng đã nhanh chóng lan ra toàn thế giới. Tính đến năm 2014,
trên thế giới có khoảng 80 triệu người đã nhiễm virus HIV và khoảng 40 triệu
người đã chết vì HIV [1]. Cho đến tháng 6 năm 2015, đã có 15.8 triệu người
sống chung với HIV được tiếp cận điều trị kháng virus. Mặc dù vậy, sự gia
tăng đáng báo động của người HIV, đại dịch AIDS ở các nước đang phát
triển, và khả năng tiếp cận và sẵn có của điều rị kháng retrovirus hoạt tính cao
còn hạn chế là cho nhiều bệnh nhân HIV được tiếp cận điều trị sớm [2].
Việt Nam là một trong những nước có dịch HIV phát triển nhanh nhất ở
châu Á [3]. Theo số liệu của Cục phòng chống HIV/AIDS Bộ Y tế, tính đến
ngày 30/9/2014, cả nước có 224.223 người nhiễm HIV/AIDS đang còn sống
được báo cáo, có 69.617 người chuyển sang giai đoạn AIDS đang còn sống và
70.734 người tử vong do AIDS [4].
Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho
bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đã
được tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành trọng
tâm quan trọng đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp chăm sóc sức
khỏe. Tuy nhiên, nhiều người trong số các bệnh nhân HIV vẫn phải vật lộn
với các vấn đề xã hội như kì thị, nghèo đói, trầm cảm, lạm dụng chất và văn
hóa tín ngưỡng mà có thể ảnh hưởng đến CLCS của họ cả về sức khỏe thể
chất lẫn sức khỏe tâm thần xã hội. Do vậy, xác định các yếu tố tác động đến
CLCS ở bệnh nhân HIV/AIDS là thực sự cần thiết và quan trọng để ước tính
gánh nặng bệnh tật [5]. Một số yếu tố liên quan đến CLCS tốt ở những người
bệnh nhiễm HIV đã được báo cáo trong y văn thế giới. Các yếu tố này chủ


2

yếu thuộc bốn nhóm lĩnh vực: sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, khía
cạnh xã hội và môi trường [6].
Cho tới nay, ở Việt Nam chưa có nhiều nghiên cứu tiến hành đánh giá
CLCS bệnh nhân HIV/AIDS. Do vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài
“Đánh giá Chất lượng cuộc sống bệnh nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại
Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương năm 2016” với mục tiêu mô tả
chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS điều trị nội trú tại Bệnh viện
bệnh Nhiệt đới Trung Ương.


3

Chương 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Tổng quan về HIV/AIDS
1.1.1. Khái niệm về HIV/AIDS
HIV là tên một loại vi rút gây suy giảm miễn dịch ở người, được viết tắt
của cụm từ “Human Immunodeficieny Virus”. AIDS là bệnh mạn tính do vi
rút HIV gây ra, được viết tắt của cụm từ “Acquired immunodenficiency
syndrom” hoặc SIDA viết tắt từ “Syndrome Immunodeficience Acquise” có
nghĩa là “Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải” [7].
1.1.2. Dịch tễ học của nhiễm HIV/AIDS
1.1.2.1. Virus HIV
Virus HIV gây bệnh cho người gồm HIV1 (do L.Montagnier và cộng sự
tìm ra năm 1983 và được Robert Gallot khẳng định năm 1984) và HIV2 (do
Barin và cộng sự tìm ra tại Trung Phi năm 1986), thuộc nhóm Retrovirus, họ
Lentivirus [7].

Hình 1.1. Hình thể và cấu trúc của HIV

4

1.1.2.2. Đường lây truyền [7]
-

Lây qua đường máu: Dùng chung dụng cụ tiêm chích qua da có dính
máu hay dịch của người nhiễm HIV, do truyền máu không an toàn

-

Lây qua quan hệ tình dục không an toàn

-

Lây từ mẹ sang con: Xảy ra trong quá trình mang thai, chuyển dạ và đẻ
và cho con bú sữa mẹ.

1.1.2.3. Tình hình nhiễm HIV trên Thế giới và ở Việt Nam
a) Trên thế giới:
Từ ca nhiễm đầu tiên vào năm 1981 cho đến nay có khoảng 60 triệu
người trên hành tinh đã nhiễm HIV, trong đó có khoảng 25 triệu người tử
vong do các bệnh liên quan đến AIDS và ước tính khoảng 34 triệu người đang
sống chung với HIV [8].
Đến năm 2008, đại dịch HIV/AIDS đã bị hạn chế ở mức độ ổn định tại
nhiều khu vực trên thế giới [8]. Tuy nhiên nhiễm HIV tiếp tục gia tăng ở một
số khu vực khác như Đông Âu, Trung Á và một số vùng của châu Phi. Khu
vực cận Sahara vẫn là nơi chịu ảnh hưởng nặng nề nhất của dịch HIV. Đứng
thứ hai sau Châu Phi là khu vực Đông Nam Á và đứng thứ ba là khu vực Mĩ

Latinh [8].
b) Tại Việt Nam
Theo báo cáo của cục phòng chống HIV/AIDS Việt Nam về công tác
phòng, chống HIV/AIDS về 6 tháng đầu năm 2015 và nhiệm vụ trọng tâm 6
tháng cuối năm 2015 cho thấy, số người xét nghiệm mới nhiễm HIV là 3.204
người, số người nhiễm HIV chuyển sang giai đoạn AIDS là 1.326 người, số
người nhiễm HIV tử vong là 438 và số tử vong báo cáo bổ sung quý II/2015
là 1500 người. Lũy tích số người nhiễm HIV đang còn sống 227.114 người,
số bệnh nhân AIDS là 71.115 người và số ca tử vong 74.442 người [4].


5

So sánh với cùng kì năm 2014, số ca nhiễm HIV phát hiện của năm 2015
giảm 47% (1.341 trường hợp), số AIDS được phát hiện giảm 49% (797
trường hợp), số trường hợp tử vong tăng gấp 2,2 lần (772 trường hợp). Trong
số những người nhiễm HIV phát hiện tập trung chủ yếu ở nam giới (66%). Tỉ
lệ người nhiễm HIV được phát hiện tiếp tục có xu hướng gia tăng trong nữ
giới. Tỉ lệ người nhiễm HIV được phát hiện lây nhiễm qua đường tình dục là
52%, lây truyền qua đường máu giảm còn 35,4%. Xu hướng lây truyền qua
đường tình dục ngày càng gia tăng liên tục từ 2007 trở lại đây [4].
Nhìn chung, số người nhiễm HIV phát hiện mới tiếp tục có xu hướng
giảm, nhưng lũy tích số người nhiễm HIV còn sống tiếp tục gia tăng.
1.1.3. Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS
1.1.3.1. Phân loại giai đoạn lâm sàng nhiễm HIV/ AIDS cho người lớn và vị
thành niên
Gồm 4 giai đoạn [9]:
Lâm sàng giai đoạn 1: Không triệu chứng


Không có triệu chứng



Bệnh lí hạch lympho toàn thân dai dẳng



Hoạt động mức độ 1: bình thường

Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ


Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân



Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệng
tái diễn, viêm góc miệng,...



Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây



Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan,
viêm tai giữa,...)



Hoạt động mức độ 2: Có biểu hiện triệu chứng nhưng vẫn hoạt động
bình thường


6

Lâm sàng giai đoạn 3: Triệu chứng tiến triển


Sút cân trên 10% trọng lượng cơ thể



Tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân trên 1 tháng



Sốt kéo dài không rõ nguyên nhân (liên tục hay không liên tục) trên 1 tháng



Nhiễm nấm Candida albicans ở miệng, bạch sản dạng lông ở miệng,...



Lao phổi 1 năm gần đây



Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,...



Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong tháng
trước đó

Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng


Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với
tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và
sốt kéo dài không rõ căn nguyên > 1 tháng.



Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci



Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương



Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc > 1 tháng hoặc ở nội tạng



Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển



Bệnh nấm canida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi



Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn



U lympho



Sarcoma Kaposi



Bệnh lí não do HIV: Rối loạn tri giác, nhận thức và/ hoặc rối loạn chức
năng vận động ảnh hưởng đến sinh hoạt hàng ngày, tiến triển trong vài
tuần hoặc vài tháng, mà không có bệnh lí nào khác ngoài HIV là
nguyên nhân gây ra các triệu chứng này



Hoạt động mức độ 4: Nằm liệt giường trên 50% số ngày trong tháng
trước đó.


7

1.1.3.2. Phân loại giai đoạn miễn dịch
Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng tế
bào T-CD4 [9]:
Bảng 1.1. Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS [9]
Mức độ
Bình thường hoặc suy giảm không đáng kể
Suy giảm nhẹ
Suy giảm tiến triển
Suy giảm nặng

T-CD4 (TB/µl)
≥ 500
350 – 499
200 – 349
< 200

1.2. Tình hình chăm sóc và điều trị HIV/AIDS
1.2.1. Trên thế giới
Chiến lược ngành y tế về HIV/AIDS giai đoạn 2011-2015 đã phát triển
để hướng dẫn việc mở rộng chăm sóc và điều trị HIV toàn cầu. Ngoài việc
thúc đẩy thay đổi hành vi, một số biện pháp can thiệp sinh học đã được triển
khai, bao gồm điều trị ARV ở các cặp vợ chồng không đồng thời nhiễm
HIV/AIDS, phụ nữ mang thai và cho con bú, cũng như tự nguyện cắt bao quy
đầu ở nam giới (trong khu vực có tỉ lệ nhiễm HIV cao ở miền Đông và Nam
Phi) và sử dụng các loại thuốc ARV cho dự phòng phơi nhiễm và sau phơi
nhiễm HIV [10].
Hết năm 2013 đã có 13 triệu người được điều trị ARV. Các quốc gia đã
nhanh chóng áp dụng hướng dẫn điều trị ARV của WHO toàn cầu và tăng số
lượng người đủ điều kiện cho ARV đến khoảng 85% tất cả những người sống

chung với HIV. ARV tiếp tục mở rộng trên toàn cầu đặc biệt vùng miền Đông
và Nam châu Phi. Đến cuối năm 2013, ước tính có khoảng 37% số người
sống ở châu Phi được điều trị ARV [4],[10].
Các nước phát triển như Anh, Pháp, Mĩ, Nhật,.... các thuốc ARV thường
sẵn có. Hiện có nhiều loại thuốc mới tác động vào các bước khác nhau trong
quá trình tổng hợp HIV, như các thuốc ức chế hòa màng, ức chế đồng thụ thể


8

CCR5, ức chế tích hợp. Phương pháp tiếp cận thuốc ARV theo hướng cho
từng cá thể cho hiệu quả điều trị cao và hạn chế tối đa các tác dụng không
mong muốn của thuốc ARV [11].
Các nước nghèo và đang phát triển như các quốc gia vùng Nam Á hay
Châu Phi, do nguồn lực kinh tế hạn chế, phụ thuộc vào nguồn thuốc của các
nhà tài trợ nên tiếp cận điều trị ARV theo hướng cộng đồng. Do đó số bệnh
nhân cần điều trị bị hạn chế, có ít loại thuốc ARV để lựa chọn điều trị và phải
chịu nhiều tác dụng phụ của thuốc [12].
1.2.2. Tại Việt Nam
Việt Nam là một trong những quốc gia có dịch HIV phát triển nhanh
nhất ở châu Á. Chiến lược quốc gia về HIV/AIDS đã tập trung vào việc chăm
sóc toàn diện và điều trị HIV/AIDS và cho rằng đây là một can thiệp có hiệu
quả về chi phí. Trong 5 năm qua, điều trị ARV đã nhanh chóng được mở
rộng, khoảng 59.000 bệnh nhân HIV/AIDS được tiếp cận điều trị ARV, tăng
khoảng 18 lần so với năm 2005 [4].
Truyền thông về phòng, chống HIV/AIDS cho các đối tượng đích cũng
được chú ý tới. Trong số nhóm đối tượng nguy cơ cao, nhóm người nghiện
chích ma túy được truyền thông nhiều nhất (chiếm 4%), thấp nhất là nhóm
nam quan hệ tình dục đồng giới nam (chỉ chiếm 1%). Ngoài 3 nhóm có nguy
cơ cao, nhóm phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ được truyền thông gần 1 triệu lượt

người, cao nhất trong tất cả các nhóm và chiếm 30% số lượt người được
truyền thông; số lượt người trong độ tuổi từ 15-24 chiếm tỉ lệ 20% tổng số
lượt người được truyền thông [4].
Số lượng phòng khám ngoại trú cũng tăng vượt bậc so với những năm
trước đây. Hiện nay, toàn quốc có 312 phòng khám ngoại trú và 526 điểm cấp
phát thuốc ARV tại xã/phường; đang điều trị ARV tại 23 trại giam và 33
trung tâm 06. Hiện có 95.752 bệnh nhân đang điều trị ARV, trong đó 91.156


9

người lớn, 4596 trẻ em. Tình trạng điều trị muộn đã được cải thiện với tỉ lệ
CD4 < 100 tế bào khi bắt đầu điều trị ARV giảm từ 51% của năm 2012 xuống
còn 34,4%. Tỉ lệ bệnh nhân đã điều trị ARV bậc 1 là 92,9% [4].
1.3. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS và những vấn đề
bệnh nhân HIV/AIDS phải đối mặt
1.3.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống
Theo Bách khoa toàn thư mở (Wikipedia), CLCS là thước đo về phúc lợi
vật chất và giá trị tinh thần. Trong thời đại ngày nay, việc không ngừng nâng
cao CLCS cho con người là một nỗ lực của chính phủ, xã hội và cả cộng đồng
quốc tế. Thuật ngữ CLCS được sử dụng trong một loạt các ngữ cảnh bao gồm
các lĩnh vực phát triển quốc tế, y tế, sức khỏe và thậm chí là cả về mặt chính
trị [12].
CLCS không phải là mức sống. Chỉ số tiêu chuẩn về chất lượng của cuộc
sống bao gồm không chỉ về thu nhập, sự giàu có và việc làm, mà còn là môi
trường xã hội, môi trường sống, sức khỏe (về thể chất) và tinh thần, giáo dục,
giải trí và cuộc sống riêng tư [13],[14].
Tổ chức Y tế Thế giới đã đưa ra các tiêu chí đánh giá CLCS như sau:




Mức độ sảng khoái về thể chất gồm:
•

Sức khỏe

•

Tinh thần

•

Ăn uống

•

Ngủ, nghỉ

•

Đi lại (giao thông, vận tải)

•

Thuốc men (y tế, chăm sóc sức khỏe)

Mức độ sảng khoái về tâm thần:

•

Yếu tố tâm lí

•

Yếu tố tâm linh (tín ngưỡng, tôn giáo)


Mức độ sảng khoái về xã hội gồm:


10

•

Các mối quan hệ xã hội kể cả quan hệ tình dục

•

Môi trường sống (bao gồm cả môi trường xã hội: an toàn, an ninh,
kinh tế, văn hóa, chính trị... và môi trường thiên nhiên) [13]

1.3.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS
Bệnh nhân nhiễm HIV thường gắn liền với sự kì thị xã hội và phần lớn
trong số họ phải thay đổi công việc hoặc nơi sinh hoạt. Điều này càng làm
cho sức khỏe, tinh thần của bệnh nhân giảm sút, làm giảm hứng thú trong mọi
hoạt động và giảm năng suất lao động. Tất cả các yếu tố này làm cho CLCS
của bệnh nhân nhiễm HIV bị ảnh hưởng. Ngoài ra, điều kiện kinh tế thiếu
thốn cùng với cảm giác tự cô lập với xã hội cũng là những yếu tố ảnh hưởng
tới CLCS bệnh nhân [5].

1.3.3. Các vấn đề bệnh nhân HIV/AIDS phải đối mặt
1.3.3.1. Tâm lý xã hội
Những ảnh hưởng tâm lý xã hội đối với bệnh nhân mắc những bệnh
hiểm nghèo bắt đầu sớm từ khi có chẩn đoán ban đầu nhiễm HIV [15].
Người nhiễm HIV thường phải đối mặt với những nỗi buồn và những
vấn đề xã hội vì họ lo sợ thời gian sống của mình không còn nhiều và CLCS
sẽ bị giảm sút. Người bệnh thường bị trầm cảm và gặp khó khăn khi giao tiếp
với mọi người. Họ thường cảm giác sợ hãi với căn bệnh và các can thiệp điều
trị. Một số khác thì đánh mất ý chí muốn sống, một số khác thì sợ cái chết.
Nhiều người luôn có cảm giác tội lỗi, sợ bị trừng phạt, thiếu sự yêu quý và
trân trọng bản thân, sợ sự xa lánh, cô đơn, mặc cảm, tự ti lo sợ tương lai của
mình và của gia đình, lo lắng về thu nhập của gia đình giảm sút và thân phận
của mình trong xã hội và có một bộ phận người nhiễm HIV/AIDS trở nên bất
cần đời [15],[16].


11

Mọi bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS đều có phản ứng cảm xúc với diễn
biến bệnh của họ. Những phản ứng có thể có của bệnh nhân HIV/ AIDS được
biểu diễn trong sơ đồ sau [15],[17]:
Cuộc sống hiện tại đang hạnh phúc, suôn sẻ
Phát hiện nhiễm HIV
Sốc về tâm lý
Sợ hãi/ lo lắng
Trầm uất/ muốn chết
Cô đơn và tự coi thường
Chấp nhận và hi vọng
Trầm cảm, lo âu, lạm dụng các chất gây nghiện là các vấn đề sức khỏe
tâm thần phổ biến ở người có HIV. Mặc dù tình trạng này khá phổ biến nhưng

lại thường không được chẩn đoán và điều trị [3].
1.3.3.2. Kì thị và phân biệt đối xử
Theo điều 2 của Luật phòng, chống vi rút gây ra hội chứng suy giảm
miễn dịch mắc phải ở người HIV/AIDS, kì thị người nhiễm HIV/AIDS là thái
độ khinh thường hay thiếu tôn trọng người khác vì biết hoặc nghi ngờ người
đó nhiễm HIV hoặc người đó có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc
bị nghi ngờ nhiễm HIV. Phân biệt đối xử với người nhiễm HIV là hành vi xa
lánh, từ chối, tách biệt, ngược đãi, phỉ báng, có thành kiến hoặc hạn chế uyền


12

của người khác vì biết hoặc nghi ngờ người đó nhiễm HIV hoặc vì người đó
có quan hệ gần gũi với người nhiễm HIV hoặc nghi ngờ nhiễm HIV.
Như vậy, kì thị là thái độ, còn phân biệt đối xử là hành vi hoặc hành
động cụ thể đối với người nghiện có HIV. Kì thị là tiền đề của phân biệt đối
xử với người nhiễm HIV [15].
Kì thị và phân biệt đối xử là một trong những rào cản lớn nhất đối với
việc tiếp cận tới các dịch vụ về HIV, học hành, hòa nhập cộng đồng và chăm
sóc sức khỏe [18],[19]; do người bệnh HIV sợ hãi, sợ tình trạng của mình bị
tiết lộ... Sự kì thị ảnh hưởng trầm trọng đến sức khỏe tâm lí, nỗi khủng hoảng
tinh thần lớn nhất ở nhiều người nhiễm HIV. Kì thị phân biệt đối xử làm xuất
hiện các vấn đề liên quan đến trầm cảm ở người sống chung với HIV/ AIDS,
ngăn cản người nhiễm HIV tiết lộ tình trạng nhiễm của mình cho bạn tình, gia
đình, và bạn bè khiến cho người có HIV phải che giấu tình trạng có HIV vì sợ
bị từ chối các dịch vụ. Chính sự kì thị và phân biệt đối xử của gia đình và xã
hội càng làm cho cuộc sống của người nhiễm HIV/AIDS càng thêm khó khăn,
dẫn đến việc tự kì thị bản thân và có những suy nghĩ tiêu cực như tự tử hay
hành động “trả thù đời”.
1.3.3.3. Gánh nặng bệnh tật

Tại các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam, HIV/AIDS vẫn là
nguyên nhân hàng đầu gây gánh nặng bệnh tật và tử vong ở các bệnh nhân.
Theo báo cáo của Bộ Y tế năm 2014, số ca tử vong do HIV/AIDS là 2.299
ca, gấp gần 230 lần mức trung bình của một bệnh truyền nhiễm (10 ca tử
vong/ bệnh trong tổng số 28 bệnh) [4].
Gánh nặng về bệnh lao
Lao vẫn là nguyên nhân tử vong hàng đầu trong số những người sống
chung với HIV [9]. Ở những bệnh nhân nhiễm HIV chưa được điều trị ARV
tại các nước có nguồn lực hạn chế, nguy cơ mắc Lao hoạt động tăng lên gấp 5


13

lần, nguy cơ này tỉ lệ thuận với tình trạng suy giảm miễn dịch của bệnh nhân.
Theo thống kê của WHO trong năm 2013 có 485 số người mắc bệnh Lao
được xét nghiệm HIV, và trong số người sống chung với HIV đã được báo
cáo là đã được sàng lọc bệnh Lao đã tăng gấp 3 lần kể từ năm 2009.
Gánh nặng viêm gan
HBV và HCV đồng nhiễm ở các bệnh nhân nhiễm HIV/AIDS là phổ
biến. Các kết quả hiện nay cho thấy 53% bệnh nhân HIV/AIDS đã bị nhiễm
HCV, HBV hoặc cả hai. Nghiên cưú cắt ngang ở bệnh nhân là người lao động
ở Recife, Brazil nhằm xác minh sự phổ biến của các dấu hiệu cho HBV và
HCV cho thấy trong số 166 bệnh nhân được nghiên cứu, anti-HCV dương
tính ở 61 bệnh nhân chiếm 36,7%, anti HBc dương tính ở 11 bệnh nhân,
chiếm 6,6% [20]. Nghiên cứu của Trịnh Thị Ngọc cho thấy tỉ lệ đồng nhiễm
HCV/HIV là 73,6%, nguyên nhân do HCV và HIV có cùng đường lây truyền
[21]. Nghiên cứu về thực trạng đồng nhiễm HBV, HCV ở người nhiễm
HIV/AIDS tại bệnh viện A Thái Nguyên cho thấy 19,8% (n=18) bệnh nhân
nhiễm cả 2 loại vi rút viêm gan. Trong đó 17 trường hợp đồng nhiễm cả 2 loại
vi rút viêm gan là do tiêm chích ma túy [22].

Các nhiễm trùng cơ hội
Nhiễm trùng cơ hội là nguyên nhân tử vong chính trên bệnh nhân
HIV/AIDS do hệ thống miễn dịch của họ bị suy giảm, không có khả năng
chống đỡ lại các tác nhân gây bệnh [9]. Các nhiễm trùng cơ hội thường gặp là
lao, viêm phổi, tiêu chảy, nhiễm herpes simplex, viêm não, nhiễm nấm,..[7]
Số liệu về tỉ lệ mắc nhiễm trùng cơ hội rất khác nhau, dao động từ 10-23% số
bệnh nhân nhiễm HIV.
Nghiên cứu của Phạm Thanh Thủy và cộng sự về tình trạng lâm sàng và
miễn dịch của 200 người nhiễm HIV mới tiếp cận dịch vụ chăm sóc và điều
trị tại phòng khám ngoại trú bệnh viện Bạch Mai cho thấy có 34,5% bệnh


14

nhân ở giai đoạn lâm sàng 4, có 64% bệnh nhân có CD4 <200 tế bào/mm 3.
Nhiễm trùng cơ hội phổ biến nhất là lao (15%), một số nhiễm trùng khác như
nấm họng, thực quản (11,5%), bệnh do nấm Penicillium marneffei (4,5%),
viêm phổi PCP (4%), viêm não do Toxoplasma (4%)... trong đó 35% số bệnh
nhân cần điều trị nội trú, có 8% số bệnh nhân đã tử vong trong 3 tháng đầu
điều trị thuốc ARV, các bệnh nhân đăng kí điều trị muộn có nguy cơ AIDS
cao hơn đang kể so với bệnh nhân mới phát hiện [23].
Gánh nặng tài chính- kinh tế
Gánh nặng tài chính-kinh tế cũng là một trong những yếu tố ảnh hưởng
tới tâm lí của bệnh nhân nhiễm HIV. Nguyên nhân chủ yếu là mất việc do bị
phân biệt đối xử, mất tiền dành dụm do phải điều trị [17]. Sự ra đời của thuốc
kháng vi rút ARV làm thay đổi cuộc sống của người nhiễm HIV cũng như
chương trình phòng, chống HIV/AIDS. ARV làm giảm gánh nặng kinh tế
cho gia đình người nhiễm HIV và tăng tuổi thọ cho bệnh nhân. Tuy nhiên, các
tổ chức quốc tế đã cắt giảm mạnh kinh phí viện trợ cho chương trình phòng,
chống HIV/AIDS và sau năm 2017 chưa có bất kì tổ chức nào cam kết hỗ trợ

kể cả thuốc ARV. Nếu không sớm có kế hoạch tài chính bền vững hỗ trợ mua
thuốc để duy trì việc điều trị HIV bằng thuốc ARV được liên tục và ổn định,
nguy cơ đại dịch bùng phát và đe dọa cộng đồng sẽ trở lại, thậm chí còn nguy
hiểm hơn trước nhiều lần vì vi rút có thể đột biến và và kháng lại thuốc ARV
khi điều trị bị gián đoạn [24].
1.3.3.4. Tác dụng phụ của ARV
Trong khi điều trị ARV kéo dài cuộc sống, thuốc ARV cũng đặt ra một
thách thức đối với CLCS vì chúng gây ra tác dụng phụ đáng kể ngoài tiềm
năng độc tính của thuốc tương tác như buồn nôn, tiêu chảy, đau đầu, mệt mỏi,
khó chịu ở bụng, ác mộng, chóng mặt, phát ban, độc tính với gan, độc với tủy
xương, thần kinh trung ương, sỏi thận,...[9]


15

1.4. Phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống
Để đánh giá CLCS người ta sử dụng bộ công cụ đo lường CLCS. Công
cụ này được chia làm 2 loại: công cụ đo lường ứng dụng trong các tình trạng
sức khỏe cụ thể và công cụ đo lường chung cho nhiều tình huống. Bộ công cụ
đo lường ứng dụng trong các tình trạng sức khoẻ cụ thể dùng để đánh giá cho
người bệnh mắc một bệnh cụ thể, ví dụ như: CLCS của bệnh nhân mắc bệnh
Alzheimer (Quality of Life Alzheimer Disease, QoL-AD) hoặc bệnh nhân hen
phế quản (Quality of Life Questionnaire, AQLQ). Các công cụ này được thiết
kế để đo lường những khía cạnh được cho là có tầm quan trọng trong cuộc
sống đối với những người bị mắc một bệnh cụ thể.
Loại công cụ thứ hai là các công cụ đo lường chung cho nhiều tình
huống, được chia ra làm hai dạng: các công cụ cung cấp một chỉ số CLCS
khái quát (ví dụ như EQ-5D-3L hoặc SF-6D) và các công cụ cung cấp nhiều
chỉ số phản ánh các khía cạnh của CLCS (SF36, WHOQOL). Dạng công cụ
thứ hai cung cấp các đo lường cho từng khía cạnh cụ thể như sức khỏe thể

chất, sức khỏe tinh thần, xã hội, môi trường,…. Việc sử dụng công cụ nào phụ
thuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người nghiên cứu và
đánh giá muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can thiệp
cụ thể.


16

Chương 2
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1 Đối tượng nghiên cứu
Người bệnh HIV/AIDS điều trị nội trú tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới
Trung Ương trong thời gian nghiên cứu từ tháng 1/2016 – 4/2016.
2.1.1. Tiêu chuẩn chọn vào nghiên cứu
- Tuổi trên 18.
- Người bệnh đồng ý tham gia phỏng vấn và đủ khả năng nghe, nói hiểu tiếng
việt (ngôn ngữ dân tộc Kinh), không mắc bệnh tâm thần.
2.1.2. Tiêu chuẩn loại trừ
- Người bệnh quá yếu, không đủ khả năng hoàn thành bộ câu hỏi phỏng vấn.
- Người bệnh không hợp tác, từ chối trả lời.
- Bệnh nhân là người nước ngoài, người dân tộc không nói, nghe, hiểu được
tiếng Kinh.
2.2 . Thời gian và địa điểm nghiên cứu
- Thời gian thu thập số liệu từ tháng 1 đến tháng 4 năm 2016.
- Địa điểm nghiên cứu: tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương
2.3. Thiết kế nghiên cứu
2.3.1. Phương pháp nghiên cưú
- Sử dụng phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang
2.3.2. Cách chọn mẫu và phương pháp chọn mẫu
Lựa chọn mẫu thuận tiện. Trong nghiên cứu này chúng tôi ghi nhận tất

cả bệnh nhân điều trị nội trú tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung Ương đủ các
tiêu chuẩn trên đều được chọn vào nghiên cứu.


17

2.4. Phương pháp thu thập số liệu
Công cụ thu thập số liệu là bộ câu hỏi phỏng vấn gồm các thông tin liên
quan đến đối tượng nghiên cứu, bộ câu hỏi gồm 16 câu hỏi được xây dựng
dựa trên bộ câu hỏi EQ-5D-5L, WHO-QOL BREF HIV và có chỉnh sửa để
phù hợp với điều kiện lâm sàng (phụ lục).
Lĩnh vực 1: Sức khỏe thể chất
Gồm 6 câu từ câu 1 đến câu 6 dựa trên thang đo EQ5D – 5L; câu
1,5,6,9,11 dựa trên thang đo 15D thuộc bộ câu hỏi.
Lĩnh vực 2: Sức khỏe tâm thần
Gồm 4 câu từ câu 7 – 10 dựa theo câu 12,13 của thang đo 15D và có
khai thác thêm khía cạnh tâm lí “đau khổ” và “tội lỗi” là 2 tâm lí thường gặp
ở các bệnh nhân mắc/nhiễm HIV/AIDS (tham khảo tài liệu [15], [25])
Lĩnh vực 3: Mối quan hệ xã hội
Gồm 3 câu 11-13 dựa theo câu 8, 17, 25,27 của bộ câu hỏi WHO-QOL
BREF HIV
Lĩnh vực 4: Nguồn lực và sự hỗ trợ
Gồm 3 câu từ câu 14 đến 16 dựa theo câu 16, 27, 29 của bộ câu hỏi
WHO - QOL BREF HIV
2.5. Quy trình thực hiện nghiên cứu:


Bệnh nhân nhập viện:
-

Được chẩn đoán là mắc/nhiễm HIV qua xét nghiệm bằng 3 phương
pháp khác nhau: Test nhanh, ELISA, Western blot.

-

Được bác sĩ thông báo về tình trạng bệnh

-

Không có các tiêu chuẩn loại trừ.



Bệnh nhân được giải thích về nghiên cứu



Bệnh nhân ký phiếu đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn



Phỏng vấn bệnh nhân theo bộ câu hỏi.


18



Ghi nhận câu trả lời và cho điểm vào phiếu phỏng vấn, thu thập một số
thông tin về đặc điểm cá nhân, đặc điểm lâm sàng người phỏng vấn thu

thập qua bệnh án của bệnh nhân tại phòng hành chính khoa Virus – Kí sinh
trùng, Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương.

2.6. Biến số nghiên cứu
- Nhóm biến số liên quan đến đặc điểm cá nhân của đối tượng nghiên cứu:
tuổi, giới, nghề nghiệp, trình độ học vấn, nơi ở, tình trạng hôn nhân, thu nhập.
- Nhóm biến số liên quan đến đặc điểm lâm sàng của đối tượng nghiên cưú:
Các nhiễm trùng cơ hội được chẩn đoán tại thời điểm nhập viện lần này, số
lần vào viện, CD4, triệu chứng lâm sàng (vận động, đau, ngủ kém, chán ăn,...)
- Nhóm các biến số đánh giá CLCS của người bệnh HIV/AIDS: Chức năng
thể chất, chức năng tinh thần, cảm xúc, chức năng xã hội, vấn đề triệu chứng,
sức khỏe tổng quát và vấn đề nguồn lực, tài chính.
2.7. Cách chuyển đổi điểm của bộ câu hỏi phỏng vấn
Bước 1: Cho điểm các câu hỏi, chia các mức độ khác nhau. Tất cả các câu trả
lời được cho điểm sao cho diễn tả điểm số càng cao thì CLCS càng cao.
Bước 2: Tính tổng điểm của từng bệnh nhân, tính giá trị trung bình các nhóm
bệnh nhân rồi quy đổi về thang điểm 0-100 như sau [26]:
Lĩnh
vực

Điểm Min

Điểm Max

Thang điểm x-y

Thang điểm 0-100

x

y

N

N’=

Chuyển điểm xong sẽ tổng kết điểm lại. Số điểm tổng sẽ thay đổi từ 0-100. Số
điểm càng cao thì CLCS của bệnh nhân càng tốt.
90-100 điểm: CLCS tuyệt vời
80-90 điểm: CLCS tốt
70-80 điểm: CLCS khá


19

50-70 điểm: CLCS trung bình
40-50 điểm: CLCS kém
< 40 điểm:

CLCS rất kém

2.8. Phương pháp phân tích số liệu
- Số liệu sau khi thu thập được làm sạch, nhập vào máy tính và được xử lí
bằng phần mềm SPSS 20.0 cho các thông tin mô tả và phân tích thống kê.
- Áp dụng phương pháp phân tích mô tả: tính tỉ lệ phần trăm, giá trị trung
bình, độ lệch chuẩn.
- So sánh giá trị trung bình của hai nhóm bệnh nhân với cùng một đặc tính
phân bố không chuẩn bằng cách sử dụng phép thống kê Kruskal – Wallis. So
sánh có ý nghĩa khi p < 0,05.
2.9. Vấn đề đạo đức nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu được giải thích về mục đích và nội dung của
nghiên cứu trước khi tiến hành và chỉ được lựa chọn vào nghiên cứu khi có sự
chấp nhận hợp tác của đối tượng tham gia nghiên cứu. Người nghiên cứu chỉ
sử dụng các số liệu, thông tin thu thập được phục vụ cho mục đích nghiên
cứu, không sử dụng cho mục đích nào khác.


20

Chương 3
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
Trong thời gian nghiên cứu từ 01/01/2016 đến 15/4/2016, có 70 bệnh
nhân HIV/AIDS điều trị nội trú đủ tiêu chuẩn tham gia nghiên cứu.
3.1. Đặc điểm chung của nhóm bệnh nhân nghiên cứu
Biểu đồ 3.1: Phân bố bệnh nhân theo giới
Biểu đồ 3.1 cho thấy tỷ lệ nam giới nhiễm HIV/AIDS cao hơn so với nữ
giới (72,9% so với 27,1%).
Biểu đồ 3.2: Phân bố bệnh nhân theo tuổi
Nhận xét: Nhóm tuổi hay gặp nhất trong nghiên cứu này là 30-39 tuổi,
chiếm 47,1%. Nhóm tuổi ít gặp nhất là ≥ 50 tuổi; chiếm 8,6%. Bệnh nhân ít
tuổi nhất là 20 tuổi, lớn tuổi nhất là 68 tuổi.
Biểu đồ 3.3: Phân bố bệnh nhân theo địa dư
Biểu đồ trên cho thấy, tỷ lệ bệnh nhân HIV/AIDS ở khu vực nông thôn
cao hơn (55,7%) so với ở thành thị (44,3%).
Bảng 3.1: Phân bố bệnh nhân theo nghề nghiệp
Nghề nghiệp

Số bệnh nhân

Cán bộ, công nhân viên chức

3

%
4,3

Lao động tự do

32

45,7

Hưu trí

4

5,7

Làm ruộng

13

18,6

Công nhân

10

14,3

Không có nghề nghiệp

8

11,4


21

Tổng

70

100

Kết quả ở bảng 3.1 cho thấy tỷ lệ lao động tự do chiếm cao nhất (32%);
sau đó là làm ruộng (18,6%); chiếm tỉ lệ thấp nhất là cán bộ, viên chức
(4,3%).
Biểu đồ 3.4: Phân bố bệnh nhân theo trình độ học vấn
Nhận xét: Trong nhóm bệnh nhân nghiên cứu chỉ có 14,3% có trình độ cao
đẳng và đại học, phần lớn có trình độ trung học cơ sở và trung học phổ thông.
*Khác gồm tai nạn,truyền máu, mẹ sang con,...

Biểu đồ 3.5: Lí do nhiễm HIV
Nhận xét: Lí do nhiễm HIV/AIDS khảo sát được chiếm tỉ lệ cao nhất là
quan hệ tìznh dục gồm có quan hệ tình dục không an toàn và lây từ chồng/vợ
có mắc/nhiễm HIV, tiếp theo là tiêm chích ma túy chiếm 24.3%. Có 37,2%
bệnh nhân không biết và không muốn cho biết lí do mắc bệnh.
Bảng 3.2: Mối quan hệ gia đình
Các chỉ số

Tình trạng hôn nhân

Số lượng con cái

Người sống cùng
Vai trò trong gia đình

Độc thân
Có người yêu
Có vợ (chồng)
Ly hôn/ góa
Không
≤ 2 con
> 2 con
Sống một mình
Có 2 thế hệ
Nhiều thế hệ
Sống tập thể
Cụ/ ông/ bà
Bố/ mẹ

Số bệnh nhân
(n=70)
7
5
55
3
14
48

8
6
41
21
2
7
48

%
10
7,1
78,6
4,3
20
68,6
11,4
8,6
58,6
30
2,9
10
68,6


22

Con/ cháu

15

21,4

Kết quả ở bảng 3.2 cho thấy, phần lớn bệnh nhân nghiên cứu đều đã có
gia đình (78,6%), có < 2 con (68,6%). Vai trò cuả bệnh nhân trong gia đình
chủ yếu là bố mẹ (68,6%), có 10% đóng vai trò là ông bà trong gia đình.


23

3.2. Điểm chất lượng cuộc sống của nhóm nghiên cứu
Bảng 3.3: Tình trạng lâm sàng và miễn dịch tại thời điểm nghiên cứu
Nội dung
Lao (màng não, phổi, xương khớp)
Nhiễm nấm candida
Bệnh lý được
Viêm phổi do PCP
chẩn đoán
Tiêu chảy
trong quá
Toxoplasma não
trình điều trị
Viêm gan (B, C, hoặc đồng nhiễm)
Khác*
≥ 500
350- 499
Số lượng
3
CD4 TB/mm 200-349
≤ 200
≤ 6 tháng

Thời gian đã 6-24 tháng
điều trị ARV > 24 tháng
Chưa điều trị bao giờ
1 lần
Số lần nằm
2 lần
viện
≥ 3 lần

n
13
11
9
1
3
17
16
2
5
10
53
15
7
17
31
30
26
14

%

18,6
15,7
12,9
1,4
4,3
24,3
22,9
2,9
7,1
14,3
75,7
21,4
10
24,3
44,3
42,9
37,1
20

* Khác gồm: Sốt rét, viêm da, herpes, zona ...
₋

Bệnh lí được chẩn đoán và điều trị tại thời điểm nghiên cứu hay gặp nhất là
viêm gan (24,3%), sau đó là lao (18,6%), thấp nhất là Toxoplasma não (4,3%).

₋

Phần lớn bệnh nhân có CD4 ≤ 200 TB/mm3 (75,7%), có 20% bệnh nhân đã
từng nằm viện > 3 lần.
Bảng 3.4: Đánh giá về sức khỏe thể chất

Mức độ
Tiêu chí đánh giá
Khó khăn khi đi bộ ≤
100m
Cần trợ giúp trong công
việc sinh hoạt hàng ngày

Không có
(4 điểm)
n (%)

Hiếm khi
(3 điểm)
n (%)

Thỉnh
thoảng
(2 điểm)
n (%)

Thường
xuyên
(1 điểm)
n (%)

28(40)

15(21,4)

16(22,9)

11(15,7)

41(58,6)

11(15,7)

12(17,1)

6(8,6)


24

Có cảm giác đau đớn, khó
chịu trong người
Ngủ kém hơn trước
Có cảm giác chán ăn
Tình trạng sức khỏe gây
ảnh hưởng tới công việc

27(38,6)

23(32,9)

11(15,7)

9(12,9)

12(17,1)

19(27,1)

22(31,4)
21(30)

17(24,3)
20(28,6)

19(27,1)
10(14,3)

0(0)

21(30)

31(44,3)

18(25,7)

Kết quả ở bảng 3.4 cho thấy:
₋

60% bệnh nhân cảm thấy có khó khăn khi đi bộ một khoảng ngắn ≤ 100m,
trong đó 15,7% thường xuyên có khó khăn trong vấn đề này.

₋

41,4% cảm thấy cần phải trợ giúp trong các công việc sinh hoạt hàng ngày,
27,1% cảm thấy thường xuyên ngủ kém hơn trước và 100% bệnh nhân
cảm thấy tình trạng sức khỏe gây ảnh hưởng đến công việc của bản thân ở

các mức độ khác nhau (30% hiếm khi, 44,3% thỉnh thoảng và 25,7%
thường xuyên).
Biểu đồ 3.6: Đánh giá về sức khỏe tâm thần
Biểu đồ trên cho thấy các bệnh nhân HIV/AIDS có các vấn đề về sức

khỏe tâm thần khá rõ (mức độ nhiều và rất nhiều): 61,4% cảm thấy căng
thẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng; 57,1% đau khổ. Có 41,4% bệnh
nhân không có cảm giác tội lỗi khi biết mình nhiễm HIV/AIDS.
Bảng 3.5: Đánh giá về mối quan hệ xã hội
Đặc điểm
Kì thị và phân biệt đối xử

Yêu cầu nghỉ việc
Tham gia câu lạc bộ cho

N

%

Không có

49

70

Ít khi gặp phải

10

14,3

Thường xuyên

11

15,7

Không có

62

88,6

Có

8

11,4

Không quan tâm

23

32,9


25

người HIV/AIDS
Quan tâm và mong muốn

Kết quả ở bảng trên cho thấy:

47

67,1

- 70% bệnh nhân cho biết không bị kỳ thị và phân biệt đối xử, có 15,7%
bệnh nhân thường xuyên bị kỳ thị và 11,4% bệnh nhân bị yêu cầu nghỉ việc.
- 67,1% bệnh nhân mong muốn được tham gia các câu lạc bộ dành cho
người HIV/AIDS.
Biểu đồ 3.7: Kinh tế bản thân và nguồn hỗ trợ của bệnh nhân
Biểu đồ 3.7 cho thấy 32,9% bệnh nhân hầu như không nhận được dịch
vụ y tế chăm sóc trước đó; 65,7% nhận được ở mức độ ít. Trong khi đó chỉ có
34,3% bệnh nhân cho biết có khả năng kinh tế vừa đủ và 1,4% có nguồn kinh
tế tốt để có thể điều trị được bệnh này.
35,7% bệnh nhân cho biết được chăm sóc chu đáo từ phía gia đình;
18,6% cho biết ít được chăm sóc chu đáo và 11,4% cho rằng hầu như không
được chăm sóc chu đáo khi ở bệnh viện và ở nhà.

Biểu đồ 3.8: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống trong từng lĩnh vực
Biểu đồ 3.8 cho thấy:
- Sức khỏe thể chất đạt 60,9 ± 13,3 điểm và mối quan hệ xã hội đạt 54,3
± 14,1 điểm, được xếp vào mức CLCS trung bình
- Sức khỏe tâm thần đạt 46,3 ± 14,6 điểm và nguồn lực đạt 43,2 ± 9,7
điểm được xếp vào mức CLCS kém.
Biểu đồ 3.9: Điểm chất lượng cuộc sống theo giới tính