Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV AIDS điều trị ngoại trú tại trung tâm y tế thành phố thái nguyên năm 2017

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC

MA THỊ THU HUYỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM
2017

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC


ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y - DƯỢC

MA THỊ THU HUYỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
CỦA BỆNH NHÂN HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI
TRUNG TÂM Y TẾ THÀNH PHỐ THÁI NGUYÊN NĂM
2017

CHUYÊN NGÀNH: Y HỌC DỰ PHÒNG
MÃ SỐ: 87.20.163

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
1. PGS.TS. HẠC VĂN VINH
2. TS. NGUYỄN THỊ PHƯƠNG LAN

Thái Nguyên - Năm 2018


i

LỜI CẢM ƠN
Với lòng biết ơn và kính trọng em xin trân trọng cảm ơn Ban Giám
hiệu, Phòng đào tạo, Khoa Y tế Công cộng, các thầy giáo, cô giáo Trường
Đại học Y - Dược Thái Nguyên đã tận tình giảng dạy, hướng dẫn, tạo điều
kiện giúp đỡ em trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành Luận
văn.
Em xin trân trọng cảm ơn PGS.TS Hạc Văn Vinh và TS Nguyễn Thị
Phương Lan – hai người thầy luôn tận tình dành nhiều thời gian trực tiếp
hướng dẫn, giúp đỡ em trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành Luận
văn.
Tôi xin trân trọng cảm ơn Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên đã tạo
điều kiện thuận lợi, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập.
Tôi xin chân thành cảm ơn các em sinh viên Trường Đại học Y Dược
Thái Nguyên đã giúp đỡ tôi trong quá trình điều tra, thu thập số liệu để tôi
hoàn thành Luận văn này.
Cảm ơn gia đình, đồng nghiệp, những người bạn thân thiết đã luôn giúp
đỡ, động viên, khích lệ, chia sẻ khó khăn trong thời gian tôi học tập và hoàn
thành Luận văn.
Xin trân trọng cảm ơn./.

Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018
Học viên

Ma Thị Thu Huyền

LỜI CAM ĐOAN


ii

Tôi xin cam đoan rằng số liệu và kết quả nghiên cứu trong Luận văn do
tôi thu thập là trung thực và chưa được công bố trong bất kỳ công trình nghiên
cứu khoa học nào.
Tôi xin cam đoan các thông tin trích dẫn trong Luận văn đều được chỉ rõ
nguồn gốc./.
Thái Nguyên, tháng 11 năm 2018
Học viên

Ma Thị Thu Huyền

MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN .................................................................................................. i


3

LỜI CAM ĐOAN ............................................................................................ i
MỤC LỤC....................................................................................................... ii
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ................................................................ v
DANH MỤC CÁC BẢNG ............................................................................ vi
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ......................................................................viii
ĐẶT VẤN ĐỀ................................................................................................. 1
Chương 1 TỔNG QUAN ................................................................................ 3

1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam ..............................
3
1.2. Chất lượng cuộc sống.............................................................................. 7
1.3. Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS ................................ 11
1.4. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS ............
14
Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ................. 23
2.1 Đối tượng nghiên cứu ............................................................................ 23
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ........................................................ 23
2.3. Phương pháp nghiên cứu....................................................................... 24
2.4. Biến số và chỉ số nghiên cứu ................................................................ 25
2.5. Công cụ thu thập số liệu........................................................................ 30
2.6. Quy trình thu thập số liệu: .................................................................... 30
2.7. Phương pháp phân tích số liệu ..............................................................
31
2.8. Vấn đề đạo đức nghiên cứu................................................................... 32
2.9. Sai số và hạn chế sai số .........................................................................
32
Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................... 34
3.1. Đặc điểm chung về đối tượng nghiên cứu ............................................ 34


4

3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị
ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên
............................................ 38
3.3. Mối tương quan giữa một số yếu tố với chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên
...................................................................................................................... 48

Chương 4 BÀN LUẬN ................................................................................. 54
KẾT LUẬN ................................................................................................... 66
KHUYẾN NGHỊ ........................................................................................... 67
TÀI LIỆU THAM KHẢO............................................................................. 68
PHỤ LỤC 1 ................................................................................................... 75
PHỤ LỤC 2 ................................................................................................... 82


5

DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT
AIDS

Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải do nhiễm virus
HIV gây nên (Acquired Immune Deficiency Syndrome).

ART

Điều trị kháng retro vi rút (Anti-retro viral treatment).

ARV

Thuốc điều trị HIV (Anti-retrovirus).

CLCS

Chất lượng cuộc sống.

DALY

Số năm sống mất đi do gánh nặng bệnh tật (Disability
Adjusted Life Years).

HIV

Virus gây suy giảm miễn dịch mắc phải ở người (Human
Immunodeficiency Virus).

HRQoL

Chất lượng cuộc sống liên quan tới tình trạng sức khỏe
(Health-related Quality of Life).

NCMT

Nghiện chích ma túy.

QALYs

Số năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality-adjusted
life year).


6

DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 3.1. Thông tin nhân khẩu học đối tượng nghiên cứu............................. 34
Bảng 3.2. Thông tin kinh tế - xã hội của đối tượng nghiên cứu ..................... 35
Bảng 3.3. Mối quan hệ gia đình của nhóm đối tượng nghiên cứu.................. 36
Bảng 3.4. Lý do nhiễm HIV của đối tượng nghiên cứu.................................. 36

Bảng 3.5. Đặc điểm về tình trạng bệnh tật và điều trị của đối tượng tại thời
điểm nghiên cứu
....................................................................................................... 37
Bảng 3.6. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên
cứu ................................................................................................................... 40
Bảng 3.7. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nhóm tuổi của
đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 41
Bảng 3.8. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo giới tính của đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 41
Bảng 3.9. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo trình độ học vấn
của đối tượng nghiên cứu ................................................................................ 42
Bảng 3.10. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nơi ở của đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 42
Bảng 3.11. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo nghề nghiệp của
đối tượng nghiên cứu ...................................................................................... 43
Bảng 3.12. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo khả năng tài
chính của đối tượng nghiên cứu ...................................................................... 43
Bảng 3.13. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo sử dụng chất
gây nghiện của đối tượng nghiên cứu
.................................................................... 44
Bảng 3.14. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo kỳ thị và phân
biệt đối xử của đối tượng nghiên cứu ............................................................. 44
Bảng 3.15. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về tình trạng hôn nhân của đối
tượng nghiên cứu............................................................................................. 45


vii

Bảng 3.16. Điểm số trung bình độ thỏa dụng theo số con của đối tượng nghiên

cứu ................................................................................................................... 45
Bảng 3.17. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo người sống
cùng của đối tượng nghiên cứu
................................................................................ 46
Bảng 3.18. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo thời gian điều trị
ARV của đối tượng nghiên cứu ...................................................................... 46
Bảng 3.19. Điểm số trung bình độ thỏa dụng sức khỏe về tổn thương nhiễm
trùng cơ hội của đối tượng nghiên cứu ........................................................... 47
Bảng 3.20. Điểm số trung bình độ thỏa dụng về sức khỏe theo mức độ suy
giảm miễn dịch của đối tượng nghiên cứu
............................................................... 47
Bảng 3.21. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố nhân khẩu học với độ thỏa
dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu................................................... 48
Bảng 3.22. Mối tương quan đơn biến giữa một số yếu tố kinh tế - xã hội với độ
thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu........................................... 49
Bảng 3.23. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố mối quan hệ gia đình với độ
thỏa dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu........................................... 50
Bảng 3.24. Mối tương quan đơn biến giữa yếu tố đặc điểm điều trị với độ thỏa
dụng về sức khỏe của đối tượng nghiên cứu................................................... 50
Bảng 3.25. Mối tương quan đa biến giữa một số yếu tố với độ thỏa dụng về
sức khỏe của đối tượng nghiên cứu
....................................................................... 51


viii

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 1.1. Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể người
từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của chương
trình điều trị ARV)…………………...………………………………………7

Biểu đồ 3.1. Tình trạng về sự đi lại của đối tượng nghiên cứu....................... 38
Biểu đồ 3.2. Tình trạng về tự chăm sóc bản thân của đối tượng nghiên cứu . 38
Biểu đồ 3.3. Tình trạng về sinh hoạt thường ngày của đối tượng nghiên cứu
......................................................................................................................... 39
Biểu đồ 3.4. Tình trạng đau và khó chịu của đối tượng nghiên cứu............... 39
Biểu đồ 3.5. Tình trạng về sự lo lắng, u sầu của đối tượng nghiên cứu .........
40


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
HIV/AIDS là một đại dịch nguy hiểm, là mối hiểm họa đối với tính
mạng, sức khỏe con người và tương lai nòi giống của các quốc gia, các dân
tộc trên toàn cầu. Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên trên thế giới được phát
hiện năm
1981, sau đó nhanh chóng lan ra toàn cầu.
Sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch HIV/AIDS, mặc dù đã có nhiều
thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về HIV/AIDS, nhưng nỗ lực ấy vẫn
chưa đủ sức ngăn chặn đại dịch HIV/AIDS. Theo ước tính của Chương trình
phòng chống AIDS Liên hợp quốc, số người nhiễm hiện đang còn sống trên
toàn cầu là 36,7 triệu người (dao động từ 34,0 triệu - 39,8 triệu người), 2,1
triệu ca nhiễm mới (dao động từ 1,8 triệu - 2,4 triệu người), 1,1 triệu người
(dao động từ 940.000 - 1,3 triệu người) tử vong do các bệnh liên quan đến
AIDS [48][49].
Theo thống kê của IHME năm 2016, nếu tính tổng số năm sống mất đi do
bệnh tật -DALY (Disability Adjusted Life Years) thì HIV đóng góp 2,41%
tổng gánh nặng bệnh tật trên thế giới và 1,52% tổng gánh nặng bệnh tật ở Việt
Nam
[26].

Với những tiến bộ gần đây trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho
những bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh
này đã được tăng rõ rệt và chất lượng cuộc sống (CLCS) của họ đã trở thành
trọng tâm đối với các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc
sức khỏe. Chất lượng cuộc sống là một chỉ số đầu ra quan trọng trong đánh
giá hiệu quả của các can thiệp và chương trình y tế. Trong nghiên cứu về HIV,
đo lường chất lượng cuộc sống đang được sử dụng ngày càng nhiều trong
những năm gần đây, đặc biệt HIV/AIDS đang dần được nhìn nhận như một
căn bệnh mạn tính cần được điều trị lâu dài. Do vậy, xác định các yếu tố tác
động đến chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân HIV/AIDS để cải thiện chất
lượng cuộc sống cho


2

họ là thực sự cần thiết. Trên thế giới đã có rất nhiều nghiên cứu đa dạng thực
hiện để tìm hiểu về lĩnh vực này, cũng như những thử nghiệm được đưa ra đã
giúp cho chất lượng cuộc sống của người bệnh HIV/AIDS ngày càng được
cộng đồng quan tâm chia sẻ, qua đó giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho
đối tượng này hơn.
Cho tới nay, ở Việt Nam các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống và các
yếu tố liên quan của bệnh nhân HIV/AIDS còn khiêm tốn, còn nhiều lỗ hổng
đặc biệt là việc tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống còn
hạn chế do HIV/AIDS vẫn còn là một vấn đề nhạy cảm và khó tiếp cận ở
nước ta. Cùng chung thực trạng đó, chất lượng cuộc sống của người
HIV/AIDS hầu như chưa được quan tâm thực hiện. Mặt khác, Thái Nguyên
là vùng núi, có tỷ lệ người nhiễm HIV/AIDS/100.000 dân cao, đứng thứ 4 cả
nước (tính đến hết ngày 31/12/2015) [7]. Vậy, câu hỏi đặt ra là chất lượng
cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS hiện tại như thế nào, có những yếu tố nào
ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của những người bệnh HIV/AIDS ở khu

vực này. Việc đo lường để biết thực trạng và yếu tố liên quan đến chất lượng
cuộc sống còn để làm cơ sở cho các can thiệp nhằm cải thiện chất lượng cuộc
sống bệnh nhân HIV và cung cấp bằng chứng so sánh trước và sau khi thực
hiện các can thiệp trên nhóm bệnh nhân này. Vì vậy, để trả lời vấn đề này,
chúng tôi tiến hành đề tài nghiên cứu “Thực trạng chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú tại Trung tâm y tế thành phố
Thái Nguyên năm 2017” nhằm mục tiêu:
1. Mô tả chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại
trú tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên, năm 2017.
2. Phân tích mối tương quan giữa đặc điểm của người bệnh, quá trình
điều trị với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân HIV/AIDS điều trị ngoại trú
tại Trung tâm y tế thành phố Thái Nguyên.


3

Chương 1
TỔNG QUAN
1.1. Tổng quan về HIV/AIDS trên thế giới và Việt Nam
1.1.1. Các khái niệm cơ bản
1.1.1.1 Khái niệm HIV
HIV (Human Immunodeficieny Virus) dùng để chỉ loại vi rút gây suy
giảm miễn dịch mắc phải ở người. Khi HIV xâm nhập vào cơ thể sẽ phá hủy
hệ thống miễn dịch làm cho cơ thể con người mất khả năng chống lại các bệnh
tật [3].
1.1.1.2. Khái niệm AIDS
AIDS “Acquired immunodenficiency syndrom” là hội chứng suy giảm
miễn dịch mắc phải. Đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình nhiễm HIV, giai
đoạn này hệ thống miễn dịch của cơ thể suy giảm nên người nhiễm HIV dễ
mắc nhiễm trùng cơ hội hoặc ung thư, các bệnh này diễn biến ngày càng nặng

dần dẫn đến tử vong cho người bệnh [3].
1.1.1.3. Phân loại giai đoạn nhiễm HIV/ AIDS
Gồm 4 giai đoạn [1]:
Lâm sàng giai đoạn 1: Không triệu chứng
- Không có triệu chứng.
- Bệnh lí hạch lympho toàn thân dai dẳng.
- Hoạt động mức độ 1: bình thường.
Lâm sàng giai đoạn 2: Triệu chứng nhẹ
- Sút cân dưới 10% trọng lượng cơ thể không rõ nguyên nhân.
- Biểu hiện tại da và niêm mạc: viêm tiết bã nhờn, nấm họng, loét miệng
tái diễn, viêm góc miệng,...
- Zona (herpes zoster) trong vòng 5 năm trở lại đây.
- Nhiễm trùng đường hô hấp trên tái phát (viêm xoang, viêm amidan,
viêm tai giữa,...).


4

- Hoạt động mức độ 2: Có biểu hiện triệu chứng nhưng vẫn hoạt động
bình
thường.
Lâm sàng giai đoạn 3: Triệu chứng tiến triển
- Sút cân trên 10% trọng lượng cơ thể.
- Tiêu chảy mạn tính không rõ nguyên nhân trên 1 tháng.
- Sốt kéo dài không rõ nguyên nhân (liên tục hay không liên tục) trên 1
tháng.
- Nhiễm nấm Candida albicans ở miệng, bạch sản dạng lông ở miệng,...
- Lao phổi 1 năm gần đây.
- Nhiễm vi khuẩn nặng: viêm phổi, viêm cơ mủ,...
- Hoạt động mức độ 3: Nằm liệt giường dưới 50% số ngày trong tháng

trước đó.
Lâm sàng giai đoạn 4: Triệu chứng nặng
- Hội chứng suy mòn do HIV: sụt >10% trọng lượng cơ thể, cộng với tiêu
chảy mạn tính không rõ nguyên nhân >1 tháng, hoặc mệt mỏi và sốt kéo dài
không rõ căn nguyên >1 tháng.
- Viêm phổi do Pneumocysti jiroveci.
- Bệnh do Toxoplasma ở hệ thần kinh trung ương.
- Nhiễm virus Herpes simplex ở da và niêm mạc >1 tháng hoặc ở nội
tạng.
- Viêm não chất trắng đa ổ tiến triển.
- Bệnh nấm candida thực quản, khí quản, phế quản hoặc phổi.
- Nhiễm khuẩn huyết do Salmonella không phải thương hàn.
- U lympho.
- Sarcoma Kaposi.
- Bệnh lí não do HIV.
- Hoạt động mức độ 4: Nằm liệt giường trên 50% số ngày trong tháng
trước đó.


5

1.1.1.4. Phân loại giai đoạn miễn dịch
Giai đoạn miễn dịch của người nhiễm HIV được đánh giá theo số lượng
tế bào T-CD4 [1]:
Phân loại giai đoạn miễn dịch ở người lớn nhiễm HIV/AIDS
Mức độ

T-CD4 (TB/mm3)

Bình thường hoặc suy giảm không đáng kể

≥ 500

Suy giảm nhẹ

350 – 499

Suy giảm tiến triển

200 – 349

Suy giảm nặng

< 200

Ngoài ý nghĩa về phân loại giai đoạn miễn dịch của người nhiễm
HIV/AIDS, số lượng tế bào T-CD4 còn có ý nghĩa trong việc đánh giá về đáp
ứng miễn dịch và tuân thủ điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS.
1.1.2. Tình hình nhiễm HIV trên thế giới và ở Việt Nam
1.1.2.1. Trên thế giới:
Theo thống kê HIV/AIDS toàn cầu, vào năm 2017, trên toàn thế giới hiện
đang có khoảng 36,9 triệu người đang sống chung với HIV. Trong đó vẫn có
tới hơn 15 triệu người bệnh chưa được điều trị ARV. Ngoài ra, có tới khoảng
1,8 triệu người mắc mới HIV vào năm 2017. Với con số này, đã có tới
940.000 người bệnh chết bởi những bệnh cơ hội do AIDS gây ra. Vậy, tích lũy
đến nay, đã có 77,3 triệu người bị nhiễm và 35,4 người tử vong do HIV/AIDS
từ khi dịch xuất hiện đến nay [50].
1.1.2.2. Tại Việt Nam
Trường hợp nhiễm HIV đầu tiên được phát hiện ở Việt Nam vào cuối
tháng 12/1990. Theo thống kê của Cục phòng, chống HIV/AIDS, tính đến

ngày


6

30/6/2016, toàn quốc có 227.225 người nhiễm HIV đang còn sống được báo
cáo, 85.753 người nhiễm HIV đang giai đoạn AIDS và đã có trên 89.210
người nhiễm HIV đã tử vong [5]. Riêng tại Thái Nguyên, theo thống kê cho
thấy, tính đến ngày 31/8/2018, số người nhiễm HIV của tỉnh này là 9.843,
trong đó, số chuyển giai đoạn AIDS là: 6.726. Số tử vong do HIV/AIDS là
3.450, số người còn sống là 6.393. Duy trì hoạt động của phòng khám ngoại
trú, số bệnh nhân đang điều trị tính đến 31/7/2018 là 3.714 (trong đó có tới
122 bệnh nhân trẻ em) [13].
Nhìn chung, HIV/AIDS vẫn là một căn bệnh nguy hiểm và có những
diễn biến mắc tương đối phức tạp.
1.1.3. Hậu quả và gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS
Theo nghiên cứu của tác giả Nguyễn Hoàng Long cho thấy, từ năm 2000
đến 2006, gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS tăng lên một cách đáng kể trên cả
nước [33]. Đầu năm 2007, Luật phòng chống HIV/AIDS có hiệu lực, tạo điều
kiện thiết lập và mở rộng các chương trình phòng chống HIV/AIDS, bao gồm
các chương trình truyền thông, giảm tác hại và điều trị ARV. Điều này dẫn
đến gánh nặng bệnh tật do HIV/AIDS giảm đi nhanh chóng từ 2006-2009
[33].


7

Biểu đồ 1.1: Sự thay đổi số tử vong hàng năm do AIDS trong quần thể
người từ 15 tuổi trở lên tại Việt Nam giai đoạn 1990-2010 (Tác động của
chương trình điều trị ARV) [8].

Kết quả tại biểu đồ trên cho thấy, số bệnh nhân ADIS tử vong hàng năm
có xu hướng ngày càng tăng cao theo thời gian. Tuy nhiên, từ khi có mở rộng
chương trình điều trị ARV, số trường hợp tử vong do AIDS giảm đáng kể do
tác động từ chương trình này: các tính toán cho thấy trong vòng 10 năm kể từ
2001 đến 2010, đã có lũy tích 11.078 trường hợp tử vong do AIDS đã được
ngăn chặn bởi điều trị ARV [8]. Theo báo cáo của Cục phòng chống HIV/
AIDS, đối tượng nhiễm HIV/AIDS tập trung chủ yếu vào nhóm nghiện chích
ma túy và phụ nữ bán dâm [2].
Tại các nước đang phát triển trong đó có Việt Nam, HIV/AIDS vẫn là
nguyên nhân hàng đầu gây gánh nặng bệnh tật và tử vong ở các bệnh nhân.
Theo báo cáo của Bộ Y tế năm 2015, số ca tử vong do HIV/AIDS là 2.130 ca
[6], gấp gần 230 lần mức trung bình của một bệnh truyền nhiễm (10 ca tử
vong/bệnh trong tổng số 28 bệnh).
Từ những thông tin trên có thể thấy, HIV/AIDS hiện đã, đang và sẽ là
một gánh nặng đối với không chỉ người mắc bệnh mà còn với gia đình của họ,
cộng đồng xã hội Việt Nam cũng như thế giới. Hiện nay bệnh vẫn chưa có
phương pháp điều trị khỏi, do đó, giúp người dân chung sống an toàn với bệnh
để giảm những ảnh hưởng, hậu quả gây ra là một việc làm rất cần thiết.
1.2. Chất lượng cuộc sống
1.2.1. Khái niệm về chất lượng cuộc sống
Tổ chức y tế thế giới định nghĩa Chất lượng cuộc sống “là những cảm
nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ
thống giá trị mà họ đang sống, liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu
chuẩn và các mối quan tâm của họ” [51]. CLCS bị ảnh hưởng bởi tình trạng
thể


8

chất, tâm lý, mức độ độc lập, mối quan hệ xã hội và mối quan hệ của họ với

những đặc trưng của môi trường theo một cách thức phức tạp.
1.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
Khái niệm CLCS liên quan đến sức khỏe (Health-related Quality of Life HRQoL) đã được phát triển từ những năm 1980 để bao quát những khía cạnh
về CLCS. Ở cấp độ cá nhân, HRQoL bao gồm nhận thức về sức khỏe thể chất
và tâm thần (ví dụ, mức năng lượng, tâm trạng) và mối tương quan của chúng
- bao gồm rủi ro và điều kiện sức khỏe, tình trạng chức năng, hỗ trợ xã hội và
tình trạng kinh tế xã hội. Ở cấp độ cộng đồng, HRQoL bao gồm các tài
nguyên, điều kiện, chính sách và thực tiễn cấp cộng đồng ảnh hưởng đến nhận
thức về sức khỏe của người dân và tình trạng chức năng. Trên cơ sở tổng hợp
các tài liệu khoa học và tư vấn từ các đối tác y tế công cộng, Trung tâm Kiểm
soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ đã xác định HRQoL là “sức khỏe thể
chất và tinh thần của một cá nhân hoặc nhóm theo thời gian” [19].
1.2.3. Độ thỏa dụng về sức khỏe
Độ thỏa dụng về sức khỏe được đo lường dựa trên công cụ đo lường
CLCS. Đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe bằng các công cụ khác nhau
nhưng các công cụ đó đưa ra chỉ số tổng hợp, có giá trị trong khoảng từ 0 đến
1 gọi là giá trị độ thỏa dụng về sức khỏe (Health Utility). Giá trị độ thỏa dụng
bằng 1 tương đương trạng thái sức khỏe hoàn hảo, độ thỏa dụng có giá trị
bằng
0 tương đương trạng thái chết [36].
1.2.4. Ứng dụng của đo lường chất lượng cuộc sống trong điều trị và
hoạch
định
sách

chính
Đo lường CLCS được ứng dụng trong quá trình đưa ra các quyết định

điều trị và quá trình hoạch định chính sách.
Trong quá trình điều trị, các bác sĩ thường căn cứ vào các đặc điểm cận

lâm sàng và lâm sàng để đưa ra quyết định. Đơn giản nhất là đo nhịp tim,
huyết


9

áp, xét nghiệm máu và nước tiểu,… rồi đến những phân tích cận lâm sàng cấp
cao hơn như điện tim, điện não, phân tích gene… Tuy nhiên các nhà thực
hành lâm sàng gần như chưa gắn người bệnh với bối cảnh xã hội của họ, cũng
như các vấn đề có thể ảnh hưởng đến tâm lý và thể chất của người bệnh. Để
đánh giá được các khía cạnh này, cần thiết phải đo lường CLCS của người
bệnh, khi đó các nhà thực hành lâm sàng mới có thể điều trị theo hướng vì
người bệnh chứ không phải chỉ điều trị hết căn bệnh.
Đo lường CLCS có thể giúp xác định vấn đề ưu tiên, theo dõi các thay
đổi trong việc đáp ứng với điều trị. Ngoài ra, CLCS còn giúp trong công tác
quản trị bệnh viện.
Đối với các nhà hoạch định chính sách, các thông tin liên quan các đo
lường CLCS là rất cần thiết. Hiệu quả của các can thiệp thông qua các chỉ số
CLCS, cùng với chi phí của các can thiệp này là 2 cấu phần đầu vào quan
trọng nhằm đánh giá được tính chi phí – hiệu quả của can thiệp. Từ đó các nhà
hoạch định chính sách có thể cân nhắc giữa nhiều can thiệp khác nhau để
phân bổ nguồn lực hợp lý.
1.2.5. Phương pháp đo lường CLCS
Có hai loại công cụ đo lường CLCS: công cụ đo lường ứng dụng trong
các tình trạng sức khỏe cụ thể (specific) và công cụ đo lường chung cho nhiều
tình huống (generic). Trên thế giới đã có những công cụ được phát triển nhằm
đo lường CLCS cho người bệnh mắc một tình trạng sức khỏe cụ thể, các công
cụ này được thiết kế để đo lường những khía cạnh được cho là có tầm quan
trọng trong cuộc sống đối với những người bị mắc một bệnh cụ thể.
Loại công cụ thứ hai là các công cụ đo lường chung cho nhiều tình

huống, được chia ra làm hai loại: các công cụ cung cấp một chỉ số CLCS khái
quát và các công cụ cung cấp nhiều chỉ số phản ánh các khía cạnh của CLCS.
Các công cụ đưa ra chỉ số tổng hợp có thể là EQ-5D-5L hoặc SF-6D,… đo
lường thỏa dụng sức khỏe (health utility), là cấu phần quan trọng trong việc
tính toán số


10

năm sống điều chỉnh theo chất lượng (Quality - adjusted life years - QALYs),
là đầu vào đối với các đánh giá chi phí – hiệu quả và chi phí – thỏa dụng (costutility). Trong khi đó, các công cụ khác như SF-36, WHOQOL,… lại cung cấp
các đo lường cho từng khía cạnh cụ thể như sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh
thần, xã hội, môi trường….
Hiện nay tại Việt Nam có rất ít các nghiên cứu sử dụng thang đo EQ-5D
hay WHOQOL-BREF HIV trong nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống
chung với HIV nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng. Việc lựa
chọn công cụ phụ thuộc vào mục đích nghiên cứu cũng như phạm vi mà người
nghiên cứu muốn đo lường đối với một bệnh, một hiện tượng hay một can
thiệp cụ thể.
Với bộ công cụ WHOQOL-BREF: Đây là Bảng câu hỏi ngắn của Tổ chức
Y tế Thế giới để đánh giá chất lượng cuộc sống gồm có 26 câu hỏi, là bộ rút
gọn của bộ công cụ WHOQOL - 100 (với 100 câu hỏi). WHOQOL - BREF đo
lường 4 lĩnh vực: Thể chất (về các khía cạnh như hoạt động hàng ngày, phụ
thuộc thuốc và hỗ trợ y tế, sức lực và mệt mỏi, sự vận động, đau đớn khó chịu,
giấc ngủ và nghỉ ngơi, khả năng làm việc), tâm lý (ngoại hình; cảm xúc tiêu
cực; tích cực; lòng tự trọng; tâm linh/tôn giáo/tín ngưỡng cá nhân; suy nghĩ,
học tập, trí nhớ và sự tập trung), xã hội (các mối quan hệ cá nhân, hỗ trợ xã
hội, hoạt động tình dục) và môi trường (tài chính, tự do, an toàn về thể chất và
an ninh, chăm sóc y tế và chăm sóc xã hội, gia đình, có thông tin và kỹ năng
mới, tham gia hoạt động vui chơi giải trí/giải trí, môi trường vật lý, giao

thông vận tải) [51].
Bộ công cụ EQ-5D-5L: Các nghiên cứu trước đây thường dùng thang đo
EQ-5D-3L, tuy nhiên, công cụ này không bao phủ mức trần như công cụ EQ5D-5L, do đó, ít có ý nghĩa trong theo dõi tiến triển vì không đo lường được
tốt các lợi ích tăng thêm. Thang đo EQ-5D-5L tăng số lượng lựa chọn trả lời,
vì vậy, tăng tính giá trị và độ tin cậy của công cụ. Hiện nay, đã được sử dụng
như


11

một công cụ đánh giá CLCS phổ biến. EQ-5D-5L đánh giá CLCS thông qua
một chỉ số tổng hợp và là cấu phần quan trọng trong các phân tích chi phí –
hiệu quả. Ở Việt Nam, EQ-5D-5L cũng đã được chuẩn hóa và ứng dụng để đo
lường các nghiên cứu trên bệnh nhân HIV/AIDS [48]. Ngoài ra, bộ công cụ
này khá dễ để thực hiện đo lường, đánh giá.
Dựa theo những phân tích trên, nghiên cứu của chúng tôi sử dụng bộ
công cụ EQ-5D-5L để thu thập số liệu về CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS.
1.3. Chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân HIV/AIDS
1.3.1. Trên thế giới
Ngày nay việc tối đa hóa CLCS là trọng tâm chính của chiến lược chăm
sóc và điều trị cho người sống chung với HIV/AIDS.
Nghiên cứu của Suniti Solomon năm 2009 thực hiện trên 136 bệnh nhân
HIV/AIDS tại Ấn Độ cho thấy CLCS của bệnh nhân được cải thiện đáng kể
sau
6 và 12 tháng điều trị ARV. Sử dụng công cụ đo lường CLCS trên người
nhiễm HIV/AIDS do WHO phát triển, kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, CLCS
đã được cải thiện đáng kể trong tất cả những nội dung, lĩnh vực của bộ câu hỏi
[43].
Nghiên cứu thực hiện trên các bệnh nhân HIV/AIDS ở giai đoạn lâm sàng
3 hoặc 4 tại Nam Phi của tác giả Jelsma đã chỉ ra, CLCS đã có sự tăng lên sau

12 tháng điều trị. Sử dụng công cụ EQ-5D, kết quả nghiên cứu cho thấy, ở tất
cả 5 khía cạnh vận động, tự chăm sóc, hoạt động thường ngày, đau đớn, trầm
cảm đều giảm có ý nghĩa từ thời điểm ban đầu đến sau 12 tháng điều trị [28].
Tác giả Meng và cộng sự cũng có kết quả tương tự liên quan đến tác
động của đặc điểm nhân khẩu học xã hội lên CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS.
CLCS của 114 người sống chung với HIV đã được đánh giá dựa trên 1604 cư
dân nông thôn ở tỉnh Tứ Xuyên. Các điểm số trung bình của những người
sống chung với HIV trong tám khía cạnh dao động từ 21,4 đến 61,0, thấp hơn
đáng kể so với mức độ thông thường của quần thể nói chung [38].


12

Nghiên cứu khác của tác giả Aswin Kumar và các cộng sự thu thập thông
tin từ tháng 1/2012 đến tháng 6/2012 trên 200 bệnh nhân HIV/AIDS của
Trung tâm Karnataka, Ấn Độ thông qua sử dụng bộ công cụ WHOQOL-BREF
đã chỉ ra, điểm CLCS cao nhất thuộc về lĩnh vực môi trường (11,61±1,83) và
thấp nhất là về lĩnh vực Mối quan hệ xã hội (8,97±3,36) [15].
Sherly George và cộng sự (2016) đã thực hiện khảo sát trên 521 bệnh
nhân mắc HIV của Ailen thông qua bộ câu hỏi HRQoL đã chỉ ra, điểm trung
vị về sức khỏe thể chất và tâm thần lần lượt là 56 (47-60) và 51 (41-58). Tất
cả các thành phần đều có điểm sức khỏe tâm thần thấp hơn sức khỏe thể chất
[42].
Trong một nghiên cứu khác của tác giả James Osei-Yeboah và các cộng
sự thông qua nghiên cứu trên 158 bệnh nhân dương tính với HIV bằng sử
dụng bộ công cụ WHOQOL-HIV Bref (2017) đã cho thấy, điểm CLCS
chung là
71,29, trong đó mối quan hệ xã hội đạt 75,0 điểm [27]. Hay nghiên cứu của
Mafirakureva và các cộng sự vào năm 2016 đã chỉ ra, điểm CLCS của người
nhiễm HIV/AIDS đạt mức tốt với điểm chỉ số EQ-5D là 0,58 và VAS là 40

[35].
1.3.2. Tại Việt Nam
Tại Việt Nam, các nghiên cứu CLCS trên bệnh nhân sống chung với HIV
nói chung và các bệnh nhân điều trị ARV nói riêng tại Việt Nam còn hạn chế.
Nghiên cứu của tác giả Trần Xuân Bách thực hiện năm 2012 trên gần
1016 bệnh nhân nghiện chích ma tuý nhiễm HIV tại Hải Phòng và thành phố
Hồ Chí Minh sử dụng công cụ EQ-5D cho thấy, điểm trung bình chất lượng
theo EQ5D và EQ-VAS lần lượt là 0,65 và 70,3 [48].
Trong nghiên cứu thực hiện năm 2011 của Trần Xuân Bách và các cộng
sự trên hơn 800 người nhiễm HIV tại 6 tỉnh thành của Việt Nam, kết quả thoả
dụng cuộc sống cao hơn so với nghiên cứu trên (0,9) [46].


13

Nghiên cứu năm 2012 sử dụng thang đo WHOQOL-BREF HIV cho thấy,
bệnh nhân có CLCS cao nhất ở khía cạnh môi trường (13,8±2,8), và thấp nhất
ở khía cạnh xã hội (11,2±3,3) [45]. Trong số các đối tượng nghiên cứu, những
bệnh nhân điều trị tại cơ sở thuộc tuyến quận/huyện và tỉnh có CLCS thấp hơn
so với các bệnh nhân điều trị tại cơ sở thuộc tuyến Trung ương. Điều này đã
cho thấy, địa điểm hay tuyến bệnh nhân đang tiếp nhận điều trị cũng có những
ảnh hưởng nhất định đến CLCS của họ. Các yếu tố khác liên quan đến CLCS
gồm có: giai đoạn lâm sàng và chỉ số CD4. Trong một nghiên cứu khác so
sánh CLCS giữa nam và nữ tại Quảng Ninh, kết quả chỉ ra rằng nam giới có
CLCS cao hơn ở khía cạnh bệnh tật, môi trường và tâm lý [47]. Tình trạng
việc làm có liên quan CLCS tốt hơn ở nam giới trong khía cạnh thể chất, tuy
nhiên lại kém hơn ở nữ giới trong khía cạnh môi trường [47].
Theo nghiên cứu của Lê Minh Giang năm 2015 trên 320 bệnh nhân điều
trị Methadone tại Hải Phòng. Bộ công cụ WHOQOL – BREF được sử dụng để
đo lường CLCS của bệnh nhân. Kết quả cho thấy, bẹnh nhan có chất luợng

cuộc sống về thể chất ở mức cao nhất (72,2 ± 13,4), thấp nhất là chất luợng
cuộc sống ở khía cạnh xã hội (55,5 ± 12,3) [9].
Kết quả nghiên cứu của Lã Thị Nguyệt Minh năm 2016 trên những bệnh
nhân HIV/AIDS điều trị nội trú tại bệnh viện Nhiệt đới Trung ương cho thấy:
sức khỏe thể chất: đạt mức trung bình (60,9 ± 13,3 điểm); 41,4% cần trợ giúp
trong sinh hoạt hàng ngày, 100% thấy tình trạng sức khỏe gây ảnh hưởng đến
công việc của bản thân. Sức khỏe tâm thần: đạt mức kém (46,3 ± 14,6 điểm);
61,4% bệnh nhân cảm thấy căng thẳng, lo âu; 64,4% buồn chán, nản lòng;
57,1% đau khổ. Mối quan hệ xã hội: đạt mức trung bình (54,3 ± 14,1 điểm),
70% không bị kỳ thị và phân biệt đối xử; 15,7% thường xuyên bị kỳ thị.
Nguồn lực: đạt mức kém (43,2 ± 9,7 điểm) [11].


14

Theo nghiên cứu của Nông Minh Vương trên những bệnh nhân điều trị
ARV tại Hà Nội và Nam Định, sử dụng công cụ EQ-5D-5L cho kết quả:
CLCS của bệnh nhân cao ở các khía cạnh thể chất, vận động, tự chăm sóc bản
thân và làm các công việc thường ngày (79,52%; 90,29% và 83,41% không
gặp khó khăn gì). Tuy nhiên, CLCS thấp ở khía cạnh tinh thần, trầm cảm và
xã hội (62,31% và 55,08% gặp các vấn đề về đau đớn và trầm cảm). Độ thỏa
dụng sức khỏe của bệnh nhân ở mức cao cho thấy hiệu quả của chương trình
điều trị ARV (EQ-5D: 0,7918; VAS: 68,53) [14].
Tóm lại, có thể thấy rằng, sau hơn 30 năm đương đầu với đại dịch
HIV/AIDS, đã có nhiều thành tựu về y học, sinh học và xã hội học về
HIV/AIDS, với những tiến bộ trong các thử nghiệm lâm sàng và điều trị cho
bệnh nhân nhiễm HIV và AIDS, sự sống còn của những người bệnh này đã
được tăng rõ rệt và CLCS của họ đã trở thành trọng tâm quan trọng đối với
các nhà nghiên cứu và các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe. Trên thế giới
cũng như ở Việt Nam cũng đã có những nghiên cứu về thực trạng này và kết

quả thu được rất đa dạng, tuy nhiên các nghiên cứu hầu như chỉ mang tính cục
bổ chưa thể đại diện cho quần thể.
1.4. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS
Trên thế giới cũng như ở Việt Nam, đã có các nghiên cứu về yếu tố ảnh
hưởng đến CLCS của bệnh nhân HIV/AIDS bao gồm: Giới tính, các yếu tố
nhân khẩu học – kinh tế - xã hội, các yếu tố lâm sàng và điều trị, các yếu tố về
sử dụng chất gây nghiện, các yếu tố về kỳ thị và phân biệt đối xử,…
Giới tính
Mrus và cộng sự đã thực hiện một thử nghiệm ngẫu nhiên lâm sàng
nhằm đánh giá sự khác biệt giới tính về khía cạnh CLCS ở các bệnh nhân điều
trị ARV. Kết quả tại thời điểm ban đầu cho thấy nữ giới có CLCS thấp hơn
nam giới ở tất cả các khía cạnh, ngoại trừ chức năng xã hội. Tại các thời điểm
đánh