KHẢO sát CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE ở TRẺ EM mắc BỆNH LUPUS BAN đỏ hệ THỐNG

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

ĐÀO THỊ NGUYỆT

KH¶O S¸T CHÊT L¦îNG CUéC SèNG
LI£N QUAN §ÕN SøC KHáE ë TRÎ EM
M¾C BÖNH LUPUS BAN §á HÖ THèNG

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2018


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

ĐÀO THỊ NGUYỆT

KH¶O S¸T CHÊT L¦îNG CUéC SèNG
LI£N QUAN §ÕN SøC KHáE ë TRÎ EM
M¾C BÖNH LUPUS BAN §á HÖ THèNG
Chuyên ngành: Nhi khoa
Mã số: 60720135
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học
TS. Nguyễn Thị Thanh Mai

HÀ NỘI - 2018


LỜI CAM ĐOAN

Tôi là Đào Thị Nguyệt, học viên bác sĩ nội trú khóa 41 - Trường Đại học
Y Hà Nội chuyên ngành Nhi khoa, xin cam đoan:
1. Đây là luận văn do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn
của cô TS. Nguyễn Thị Thanh Mai.
2. Công trình này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã
được công bố tại Việt Nam.
3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác,
trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của cơ sở nơi
nghiên cứu.
Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những cam kết này.
Hà Nội, ngày

tháng

năm 2018

Người viết cam đoan ký

Đào Thị Nguyệt

LỜI CẢM ƠN
Lời đầu tiên, tôi xin trân trọng bày tỏ lòng cảm ơn sâu sắc tới TS.
Nguyễn Thị Thanh Mai - Phó chủ nhiệm Bộ môn Nhi, trường Đại học Y Hà
Nội, người thầy đã trực tiếp hướng dẫn và giúp đỡ tôi tận tình, đầy trách
nhiệm trong suốt quá trình tôi nghiên cứu và thực hiện luận văn này.
Tôi xin chân thành cảm ơn Bộ môn Nhi, Phòng quản lý đào tạo sau đại
học của trường Đại học Y Hà Nội đã tạo điều kiện tốt nhất để giúp tôi trong
quá trình học tập và thực hiện luận văn.
Tôi xin cảm ơn toàn thể bác sĩ, điều dưỡng khoa Thận - Lọc máu và khoa
Miễn dịch - Dị ứng - Khớp, bệnh viện Nhi Trung ương đã tạo mọi điều kiện
thuận lợi và nhiệt tình giúp đỡ tôi trong suốt thời gian tiến hành nghiên cứu.
Xin gửi lời cảm ơn tới tất cả bệnh nhi và người chăm sóc trẻ đã đồng ý
cho tôi thu thập số liệu nghiên cứu và hết sức giúp đỡ tôi hoàn thành nghiên
cứu này.
Cuối cùng, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến gia đình và bạn bè thân
thiết, những người đã luôn động viên khích lệ và hết lòng ủng hộ tôi trong quá
trình học tập và nghiên cứu khoa học.
Hà Nội, ngày tháng 10 năm 2018
Học viên

Đào Thị Nguyệt


DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
Chữ viết

Tiếng Anh

Tiếng Việt

American College of Rheumatology
Quality of Life
Deoxyribonucleic acid
International Society of

Hội khớp học Hoa Kỳ
Chất lượng cuộc sống
Cộng sự
Acid Deoxyribonucleic
Hiệp hội Thận học Quốc tế/

Nephrology/ Renal Pathology

Hiệp hội Giải phẫu bệnh

KTKN
PedQLTM

Anti Nuclear Antibody
Pediatric Quality of Life

Thận
Kháng thể kháng nhân
Đánh giá chất lượng cuộc

4.0
QHXH
SF - 36

Inventory 4.0

tắt
ACR
CLCS
CS
DNA
ISN/RPS

Short form health survey - 36
question

sống ở trẻ em
Quan hệ xã hội
Khảo sát ngắn về sức khỏe
- 36 câu hỏi
Sức khỏe thể lực
Lupus ban đỏ hệ thống
Chỉ số hoạt động bệnh lupus

SKTL
SLE
SLEDAI

Systemic lupus erythromatosus
Systemic lupus erythromatosus

SLICC

Disease Activity Index
ban đỏ hệ thống

Systemic International Collaborating Trung tâm cộng tác quốc

THCS
THPT
WHO

Clinics

tế về Lupus ban đỏ hệ

World Health Organization

thống
Trung học cơ sở
Trung học phổ thông
Tổ chức y tế thế giới

MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ....................................................................................................1
Chương 1: TỔNG QUAN..................................................................................3
1.1. Bệnh lupus ban đỏ ở trẻ em..................................................................3


1.1.1. Lịch sử.................................................................................................3
1.1.2. Khái niệm và nguyên nhân.....................................................................3
1.1.3. Dịch tễ học...........................................................................................4
1.1.4. Triệu chứng lâm sàng.............................................................................4
1.1.5. Xét nghiệm...........................................................................................6
1.1.6. Chẩn đoán xác định...............................................................................7
1.1.7. Điều trị...............................................................................................10

1.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc bệnh
lupus ban đỏ hệ thống.......................................................................12
1.2.1. Khái niệm chung về chất lượng cuộc sống.............................................12
1.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe.........................................13
1.2.3. Các công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe..........14
1.2.4. Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
ở trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống.........................................17
1.3. Tình hình nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
ở trẻ mắc lupus ban đỏ hệ thống.......................................................20
1.3.1. Trên thế giới........................................................................................20
1.3.2. Tại Việt Nam.......................................................................................22
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU....................23
2.1. Địa điểm và thời gian nghiên cứu......................................................23
2.1.1. Địa điểm nghiên cứu............................................................................23
2.1.2. Thời gian nghiên cứu...........................................................................23
2.2. Đối tượng nghiên cứu.............................................................................23
2.2.1. Tiêu chuẩn lựa chọn.............................................................................23
2.2.2. Tiêu chuẩn loại trừ...............................................................................23
2.3. Phương pháp nghiên cứu....................................................................24
2.3.1. Thiết kế nghiên cứu.............................................................................24


2.3.2. Cỡ mẫu..............................................................................................24
2.4. Nội dung nghiên cứu..........................................................................24
2.4.1. Các biến số nghiên cứu và tiêu chuẩn đánh giá.......................................24
2.4.2. Tiêu chuẩn đánh giá............................................................................27
2.5. Phương pháp thu thập số liệu.............................................................30
2.6. Phương pháp xử lí số liệu...................................................................32
2.7. Đạo đức nghiên cứu...........................................................................32
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU............................................................33

3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu........................................33
3.1.1. Đặc điểm về trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống....................................33
3.1.2. Đặc điểm về gia đình trẻ.......................................................................35
3.1.3. Đặc điểm bệnh lupus ban đỏ hệ thống...................................................36
3.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ mắc lupus ban đỏ
hệ thống.............................................................................................39
3.2.1. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khoẻ ở trẻ mắc lupus ban đỏ hệ thống
khảo sát bằng thang PedsQLTM4.0...................................................39
3.2.2. Tương quan giữa điểm CLCS do trẻ SLE báo cáo và cha mẹ báo cáo.......40
3.3. Mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe ở trẻ em
mắc lupus ban đỏ hệ thống với một số yếu tố xã hội học và bệnh lý41
3.3.1. Mối liên quan giữa CLCS ở trẻ em mắc lupus ban đỏ hệ thống do trẻ tự báo
cáo với một số yếu tố xã hội học......................................................41
3.3.3. Mối liên quan giữa một số yếu tố của bệnh lupus ban đỏ hệ thống với chất
lượng cuộc sống liên quan sức khỏe do trẻ tự báo cáo........................44
Chương 4: BÀN LUẬN...................................................................................49
4.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu........................................49
4.1.1. Đặc điểm xã hội học............................................................................49
4.1.2. Đặc điểm gia đình trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống............................50


4.1.3. Đặc điểm bệnh lupus ban đỏ hệ thống....................................................50
4.2. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của bệnh nhân lupus ban đỏ
hệ thống theo thang điểm PedsQLTM 4.0...........................................52
4.2.1. Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực hoạt động thể lực................................53
4.2.2. Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực cảm xúc.............................................55
4.2.3. Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực quan hệ xã hội....................................57
4.2.4. Chất lượng cuộc sống về lĩnh vực học tập..............................................58
4.2.5. Chất lượng cuộc sống tổng quát theo thang điểm PedsQLTM 4.0...............60
4.2.6. Mối tương quan chất lượng cuộc sống giữa các lĩnh vực do trẻ báo cáo 61

4.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe
của trẻ em mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống.....................................61
4.3.1. Liên quan giữa một số đặc điểm xã hội học với chất lượng cuộc sống do trẻ
lupus ban đỏ hệ thống tự báo cáo.....................................................61
4.3.2. Liên quan giữa một số đặc điểm bệnh lupus ban đỏ hệ thống với chất lượng
cuộc sống......................................................................................64
KẾT LUẬN.....................................................................................................72
KIẾN NGHỊ....................................................................................................73
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC

DANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1. Tiêu chuẩn chẩn đoán SLE theo ACR.....................................................7
Bảng 1.2. Tiêu chuẩn chẩn đoán SLE theo SLICC 2012.........................................8
Bảng 1.3. Độ nhạy và độ đặc hiệu của tiêu chuẩn...................................................9


Bảng 1.4. Một số công cụ đánh giá CLCS ở bệnh nhân SLE.................................14
Bảng 3.1. Phân bố tuổi của trẻ mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống............................33
Bảng 3.2. Đặc điểm về trình độ văn hóa, tình trạng học tập, khu vực sống..............34
Bảng 3.3. Nghề nghiệp của bố mẹ trẻ mắc lupus ban đỏ hệ thống..........................35
Bảng 3.4. Kinh tế và tình trạng gia đình trẻ mắc lupus ban đỏ hệ thống..................35
Bảng 3.5. Đặc điểm bệnh ở trẻ mắc lupus ban đỏ hệ thống...................................36
Bảng 3.6. Phân bố vị trí tổn thương lâm sàng thời điểm nghiên cứu.......................37
Bảng 3.7. Phân bố mức độ hoạt động bệnh theo thang điểm SLEDAI....................38
Bảng 3.8. Tác dụng phụ do dùng thuốc................................................................38
Bảng 3.9. Biến chứng suy thận mạn ở thời điểm nghiên cứu.................................38
Bảng 3.10. CLCS ở trẻ 8 - 12 tuổi mắc SLE do trẻ và cha mẹ báo cáo...................39
Bảng 3.11. CLCS ở trẻ 13 - 17 tuổi mắc SLE do trẻ và cha mẹ báo cáo.................39
Bảng 3.12. Hệ số tương quan giữa các lĩnh vực của trẻ tự báo cáo.........................40

Bảng 3.13. Mối liên quan giữa CLCS với nhóm tuổi của trẻ mắc SLE...................41
Bảng 3.14. Mối liên quan giữa CLCS với yếu tố giới tính của trẻ mắc SLE............41
Bảng 3.15. Mối liên quan giữa CLCS với kinh tế gia đình của trẻ SLE...................42
Bảng 3.16. Mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh SLE với CLCS........................44
Bảng 3.17. Mối liên quan giữa CLCS với tổn thương da ở thời điểm hiện tại......44
Bảng 3.18. Mối liên quan giữa tổn thương khớp thời điểm hiện tại với CLCS......45
Bảng 3.19. Mối liên quan giữa tổn thương thận thời điểm hiện tại với CLCS......45
Bảng 3.20. Mối liên quan giữa số vị trí tổn thương tại thời điểm nghiên cứu với chất
lượng cuộc sống.................................................................................................46
Bảng 3.21. Mối liên quan giữa mức độ hoạt động bệnh theo thang điểm SLEDAI với
chất lượng cuộc sống..........................................................................................46
Bảng 3.22. Mối liên quan giữa tác dụng phụ của thuốc với CLCS.........................47
Bảng 3.23. Mối liên quan giữa biến chứng suy thận mạn với CLCS ở trẻ SLE. . .47
Bảng 3.24. Mối liên quan giữa số lần nằm viện từ khi mắc bệnh với CLCS.......48
Bảng 3.25. Mối liên quan giữa tình trạng điều trị bệnh hiện tại với CLCS...............48

DANH MỤC HÌNH
Hình 1.1. Ban cánh bướm trong bệnh lupus ban đỏ hệ thống..................................5
Hình 1.2. Loét miệng trong bệnh lupus ban đỏ hệ thống.........................................5


Hình 2.1: Sơ đồ nghiên cứu................................................................................31

DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1. Phân bố giới tính.............................................................................33
Biểu đồ 3.2. Phân bố dân tộc...............................................................................33
Biểu đồ 3.3. Biểu đồ điểm CLCS tổng quát do trẻ SLE và cha mẹ báo cáo.............40
Biểu đồ 3.4. Mối liên quan giữa CLCS tổng quát với tình trạng học tập của trẻ lupus
ban đỏ hệ thống.................................................................................................42
Biểu đồ 3.5. Mối liên quan giữa khu vực sống với CLCS tổng quát ở trẻ mắc lupus

ban đỏ hệ thống.................................................................................................43


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) là một bệnh tự miễn mạn tính, đặc trưng
bởi tổn thương đa cơ quan, bao gồm thận, thần kinh, khớp, tim mạch.... Bệnh
gặp ở mọi lứa tuổi, nhưng chủ yếu ở nữ giới và người trẻ tuổi. Trên thế giới tỉ
lệ mắc bệnh SLE ở trẻ em từ 3,3 đến 8,8 trường hợp trong 100.000 trẻ [1].
Theo ước tính gần nhất ở Hoa Kỳ, bệnh SLE ảnh hưởng từ 5000 đến 10000
trẻ em [2]. Khoảng 15 đến 20% trường hợp SLE khởi phát ở tuổi 12 - 13 tuổi,
đây là một giai đoạn quan trọng trong quá trình phát triển của trẻ, thường có
nhiều thay đổi về thể lực, tâm lý và các mối quan hệ xã hội [3], [4]. SLE khởi
phát ở trẻ em có thể dẫn đến bệnh nặng hơn, tổn thương nhiều cơ quan hơn
khi so sánh với người lớn [1].
Trẻ mắc các bệnh mạn tính nói chung và trẻ SLE nói riêng đòi hỏi phải
điều trị và chăm sóc lâu dài. Mặc dù với sự tiến bộ về y học, nhiều thuốc mới
đưa vào điều trị nhưng một số bệnh nhân SLE vẫn tử vong trước 30 tuổi [1].
Trong đa số trường hợp, trẻ phải đối mặt với những khó khăn trong hòa nhập
cuộc sống và trở thành gánh nặng cho gia đình, xã hội. Bệnh thường tổn
thương đa cơ quan gây giảm sút sức khỏe của trẻ nên trẻ thường phải nghỉ học
để tái khám định kì, nằm viện khi bệnh tái phát, dẫn đến chất lượng cuộc sống
(CLCS) bị suy giảm. Một nghiên cứu đã chỉ ra rằng 35% trẻ SLE nhận thấy
bệnh đã ảnh hưởng đến lĩnh vực học tập của trẻ và chỉ có 85% trẻ SLE hoàn
thành chương trình trung học phổ thông (THPT) [5].
Trong những năm gần đây, việc điều trị bệnh SLE đã đạt được nhiều thành
tựu đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống, giảm tỉ lệ tử vong cho người bệnh.
Từ năm 2008 - 2016, tỉ lệ sống sau 5 năm và sau 10 năm ở các nước phát triển là
99% và 97% , ở các nước đang phát triển là 85% và 79% [6]. Tuy nhiên CLCS

của bệnh nhân SLE vẫn chưa được cải thiện rõ rệt, không chỉ thấp hơn so với
mức chung của cộng đồng mà còn thấp hơn các bệnh mạn tính khác. Theo một


2

nghiên cứu ở Thổ Nhĩ Kì, CLCS của bệnh nhân SLE thấp hơn rõ rệt so với người
khỏe mạnh [7]. Đặc biệt, khi được trị liệu tâm lý, tình trạng người bệnh được cải
thiện rõ rệt về sức khỏe và CLCS [8].
Đánh giá về CLCS liên quan đến sức khỏe đối với các bệnh mạn tính là
một trong những lĩnh vực khoa học đang được quan tâm hiện nay. Các nghiên
cứu về CLCS cung cấp một cách nhìn toàn diện hơn về gánh nặng bệnh tật và
hiệu quả điều trị. Sử dụng thang điểm CLCS làm công cụ hỗ trợ đánh giá hiệu
quả điều trị bệnh đã được nhiều nghiên cứu lâm sàng áp dụng. Ở Việt Nam,
đã có nhiều nghiên cứu về CLCS ở nhóm bệnh nhi mắc bệnh mạn tính nhưng
chưa có công trình nào tiến hành nghiên cứu đánh giá CLCS liên quan đến
sức khoẻ ở bệnh nhân nhi mắc bệnh SLE. Chính vì vậy, chúng tôi tiến hành đề
tài “Khảo sát chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc
bệnh lupus ban đỏ hệ thống” với các mục tiêu sau:
1.

Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc

bệnh lupus ban đỏ hệ thống.
2.

Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống ở trẻ em

mắc bệnh lupus ban đỏ hệ thống.

3

Chương 1
TỔNG QUAN
1.1. Bệnh lupus ban đỏ ở trẻ em
1.1.1. Lịch sử
Thuật ngữ “lupus” theo tiếng La tinh nghĩa là “sói”. Nguồn gốc của từ này
bắt nguồn từ hai ý tưởng khác nhau, một có nghĩa là ban đỏ ở mặt giống như vết
cắn của chó sói; hai là ban đỏ ở mặt dường như ăn mòn cơ thể bệnh nhân [9].
Danh từ “Lupus ban đỏ” được Cazenave đưa ra năm 1851 với hai thể là
thể nhẹ tổn thương ngoài da và thể nặng kèm tổn thương nội tạng. Đến năm
1872, Kaposi chia lupus ban đỏ thành hai thể lâm sàng là lupus dạng đĩa và
lupus dạng lan tỏa. Ở dạng lan tỏa mà Kaposi miêu tả ngoài những biểu hiện
ngoài da còn có các biểu hiện ở các cơ quan khác như máu, thần kinh, nội
tạng… kèm theo sốt mà ông gọi là sốc nhiễm độc [10].
Theo Hench 1948 - 1949, sự xuất hiện và tác dụng của glucocorticoid đã
kéo dài đời sống của bệnh nhân và giúp cho tiên lượng của bệnh nhân thay
đổi rất nhiều. Đến năm 1957, Frion đã tìm ra kháng thể kháng nhân (KTKN)
đánh dấu một mốc quan trọng khẳng định SLE là bệnh tự miễn.
Năm 1895 Osler định nghĩa: Bệnh SLE là một hội chứng nguyên nhân
không rõ, đặc trưng bởi tổn thương da xung huyết đa dạng, thỉnh thoảng có
viêm khớp - xuất huyết và tổn thương nhiều cơ quan nội tạng, trong đó quan
trọng nhất là viêm nội tâm mạc, viêm màng ngoài tim, viêm thận cấp và xuất
huyết các bề mặt [11].
1.1.2. Khái niệm và nguyên nhân
SLE là bệnh lý tự miễn mạn tính, tổn thương đa cơ quan, nguyên nhân
chưa rõ. Chẩn đoán bệnh được đặt ra khi bệnh nhân có biểu hiện bệnh ở một
cơ quan hoặc nhiều cơ quan kèm theo xét nghiệm tự kháng thể dương tính và
loại trừ các bệnh khác có biểu hiện tương tự [9].

4

Cho đến nay, căn nguyên của bệnh SLE chưa được biết rõ nhưng hầu hết
các tác giả đều thống nhất nguyên nhân là do sự kết hợp giữa yếu tố di truyền
với các yếu tố khác như miễn dịch, môi trường và nội tiết. Tự kháng nguyên
là sản phẩm tương tác giữa các yếu tố dẫn đến khuếch đại hiệu ứng miễn dịch
thông qua cả hai cơ chế miễn dịch bẩm sinh và mắc phải, khởi phát bệnh tự
miễn. SLE xuất hiện chủ yếu ở bệnh nhân nữ tuổi bắt đầu kinh nguyệt cho
đến khi mãn kinh. Yếu tố nguy cơ gây bệnh chính là sự có mặt nồng độ
estrogen cao và androgen thấp. Estrogen có nhiều tác dụng miễn dịch, bao
gồm điều hòa đáp ứng miễn dịch tiên phát và thứ phát; thay đổi số lượng tế
bào giải phóng immunoglobulin; ảnh hưởng đến sự trình diện tế bào gai và
đại thực bào [12].
1.1.3. Dịch tễ học
Trên thế giới tỉ lệ mắc bệnh SLE ở trẻ em từ 3,3 đến 8,8 trường hợp
trong 100.000 trẻ và tỉ lệ mới mắc từ 0,3 đến 0,9 trường hợp trong 100.000 trẻ
mỗi năm [1]. Tỉ lệ mắc mới khác nhau giữa các quốc gia và giữa các châu lục.
Ở Nhật Bản, tỉ lệ mắc mới bệnh SLE ở trẻ em dưới 16 tuổi là 0,47 trong
100.000 dân mỗi năm, ở Anh là 0,73 trong 100.000 dân mỗi năm. Còn ở Bắc
Mỹ, tỉ lệ mắc mới SLE ở trẻ em dưới 14 tuổi là 0,53 trong 100.000 trẻ em mỗi
năm. Ở Đài Loan, nghiên cứu thấy tỉ lệ mắc SLE là 6,3 trong 100.000 trẻ em,
nữ cao gấp 6,2 lần so với nam.Trong các nghiên cứu về chủng tộc, tần suất mắc
bệnh SLE ở trẻ em cao hơn ở người châu Á, người Mỹ gốc Phi, gốc Tây Ban
Nha và Mỹ da đỏ [2].
1.1.4. Triệu chứng lâm sàng
Các biểu hiện lâm sàng và xét nghiệm của bệnh SLE ở trẻ em giống với
các biểu hiện ở người lớn, tuy nhiên hầu hết trẻ mắc bệnh thường nặng với
tổn thương nhiều cơ quan hơn người lớn [10]. Các triệu chứng của SLE khởi

phát ở trẻ em có thể xuất hiện từng đợt ngắt quãng hoặc kéo dài liên tục.
Trẻ bị SLE thường có tiền sử gia đình có người mắc SLE hoặc các bệnh


5

hệ thống khác. Tuổi mắc bệnh trung bình từ 11 - 12 tuổi và trong đó hơn 80%
trường hợp bắt đầu sau 8 tuổi [1]. Các biểu hiện như mệt mỏi, đau mỏi trong
cơ, giảm cân, ban đỏ, đau khớp gặp trước khi phát hiện ra các tổn thương nội
tạng. Hầu hết các trẻ SLE có biểu hiện triệu chứng toàn thân không điển hình
như sốt, giảm cân, mệt mỏi, mất ngon miệng hoặc dấu hiệu hoạt hóa miễn
dịch như hạch to và gan lách to. SLE có thể bắt đầu ở một cơ quan riêng lẻ
nhưng cuối cùng sẽ biểu hiện như là một bệnh hệ thống tổn thương đa cơ
quan. Các biểu hiện lâm sàng ở trẻ em SLE là:
- Toàn thân: Sốt kéo dài, mệt mỏi, gầy sút, kém ăn, hạch to ở nhiều nơi.
- Cơ, khớp: đau cơ, đau khớp, loãng xương do viêm mạch và do dùng
glucocorticoid kéo dài.
-

Da: ban hình cánh bướm, ban đỏ dạng đĩa, loét miệng, mũi [13].

Hình 1.1. Ban cánh bướm
trong bệnh lupus ban đỏ hệ thống
-

Hình 1.2. Loét miệng trong bệnh
lupus ban đỏ hệ thống

Thận: Tiêu chuẩn chẩn đoán viêm thận ở bệnh nhân SLE khi xuất hiện

một trong các dấu hiệu sau: [14]
+ Protein niệu bệnh lý: chỉ số protein/creatinin niệu > 0,02 g/mmol hoặc
protein niệu 24h > 5 mg/kg/ngày hoặc có 3 lần protein niệu > 0,3 g/L trong
3 ngày liên tục và/hoặc
+ Tế bào cặn nước tiểu hoạt tính: hồng cầu niệu > 5 trên vi trường cô đặc


6

hoặc ≥ (+) trên tổng phân tích nước tiểu hoặc bạch cầu niệu > 5 trên vi
trường cô đặc hoặc ≥ (+) trên tổng phân tích nước tiểu, không có bằng
chứng nhiễm trùng đường tiểu và/hoặc
+ Tăng huyết áp và/hoặc
+ Suy thận cấp (mức lọc cầu thận < 90 ml/phút/1,73m2 diện tích cơ thể).
- Tim: viêm màng ngoài tim, nhồi máu cơ tim.
- Thần kinh: rối loạn tâm thần, nhồi máu não, viêm màng não, đau đầu,
co giật, viêm dây thần kinh ngoại vi.
- Phổi: tràn dịch màng phổi, xuất huyết phế nang.
- Huyết học: giảm tế bào máu khá phổ biến trong SLE ở trẻ em với > 50%
số bệnh nhân có giảm ít nhất một dòng tế bào máu. Giảm bạch cầu nhẹ (3000 4000/mm3) là biểu hiện phổ biến nhất và thường giảm bạch cầu lympho (<
1500/mm3), ít khi giảm bạch cầu trung tính. Thiếu máu có nhiều dạng như thiếu
máu mạn tính đẳng sắc, thiếu máu thiếu sắt.... Giảm tiểu cầu ở bệnh nhân SLE
trẻ em có thể biểu hiện từ nhẹ (< 150.000/mm3) tới nặng (< 10.000/mm3).
1.1.5. Xét nghiệm
Các chỉ số nhiễm trùng như máu lắng tăng, protein phản ứng C bình
thường hoặc tăng ít trừ trường hợp nhiễm khuẩn. Các chỉ số này cùng với
giảm bạch cầu giúp chẩn đoán SLE ở trẻ em. Các xét nghiệm miễn dịch
KTKN dương tính 70%, kháng thể kháng chuỗi kép DNA (deoxyribonucleic
acid) dương tính 90%.
Kháng thể kháng phospholipid (lupus anticoagulants và/ hoặc

anticardiolipin), hiện diện 40% bệnh nhân bị SLE trẻ em và liên quan đến hiện
tượng tăng đông. Tuy nhiên chỉ có ít hơn một nửa bệnh nhân này có biểu hiện
huyết khối tĩnh mạch sâu, huyết khối tĩnh mạch não và tắc mạch phổi [13].
Nhiều triệu chứng của SLE ở trẻ em không đặc hiệu nên trẻ thường bị chẩn


7

đoán là các bệnh khác trước khi có điều trị đặc hiệu.
1.1.6. Chẩn đoán xác định
Để chẩn đoán xác định SLE ở trẻ em cũng phải dựa trên các triệu chứng
lâm sàng và xét nghiệm. Hiện nay, có hai thang đo để chẩn đoán bệnh SLE là
theo hội khớp học Mỹ (ACR - American College of Rheumatology) năm 1982
và được chỉnh sửa năm 1997 [15], [16] và theo Trung tâm cộng tác quốc tế về
lupus ban đỏ hệ thống năm 2012 (Systemic International Collaborating
Clinics - SLICC 2012) [17].
 Tiêu chuẩn ACR
Bảng 1.1. Tiêu chuẩn chẩn đoán SLE theo ACR
STT
1.
2.
3.
4.
5.
6.

7.

8.
9.

ACR 1982
Ban đỏ hình cánh bướm ở mặt
Ban đỏ dạng đĩa
Da nhạy cảm ánh sáng
Loét miệng mũi
Viêm khớp không biến dạng
Viêm cầu thận:

ACR 1997
Ban đỏ hình cánh bướm ở mặt
Ban đỏ dạng đĩa
Da nhạy cảm ánh sáng
Loét miệng mũi
Viêm khớp không biến dạng
Viêm cầu thận:

+ Protein niệu kéo dài > 0,5 g/L

+ Protein niệu kéo dài > 0,5 g/L

+ Trụ tế bào
Bệnh não:

+ Trụ tế bào
Bệnh não:

+ Co giật

+ Co giật

+ Rối loạn tâm thần
Tràn dịch màng phổi - màng tim
Rối loạn huyết học:

+ Rối loạn tâm thần
Tràn dịch màng phổi - màng tim
Rối loạn huyết học:

+ Thiếu máu huyết tán tăng hồng + Thiếu máu huyết tán tăng hồng
cầu lưới

cầu lưới

+ Hoặc giảm bạch cầu <

+ Hoặc giảm bạch cầu < 4000/mm3

4000/mm3 hoặc giảm bạch cầu

hoặc giảm bạch cầu lympho <

lympho < 1500/mm3

1500/mm3

+ Hoặc giảm tiểu cầu < 100.000/mm3. + Hoặc giảm tiểu cầu < 100.000/mm3.


8

10.

Miễn dịch:

Miễn dịch:

- Kháng thể kháng chuỗi kép DNA (+)

- Kháng thể kháng chuỗi kép DNA (+)

- Hoặc kháng thể kháng Smith (+)

- Hoặc kháng thể kháng Smith (+)

- Hoặc tế bào LE (Hagraves) (+) -

- Hoặc biểu hiện dương tính với

Hoặc phản ứng dương tính giả với

kháng thể antiphospholipid dựa vào:

giang mai dương tính ít nhất 6

+ IgG hoặc IgM anticardiolipin (+)

tháng, xác định vi khuẩn

+ Hoặc lupus anticoagulant (+)

Treponema palludium không hoạt - - Hoặc phản ứng dương tính giả với
động.

giang mai dương tính ít nhất 6
tháng, xác định vi khuẩn
Treponema palludium không hoạt

11.

KTKN (+)

động.
KTKN (+)

Chẩn đoán dương tính khi có ≥ 4/11 tiêu chuẩn.Tất cả tiêu chuẩn trong
phân loại ACR được đánh giá như nhau. Tiêu chuẩn này có độ nhạy cao (>
85%) trong xác định bệnh nhưng độ nhạy này sẽ kém hơn trong giai đoạn
sớm của bệnh [15], [16], [18].
 Theo SLICC năm 2012
Bảng 1.2. Tiêu chuẩn chẩn đoán SLE theo SLICC 2012
Tiêu chuẩn lâm sàng
1. Lupus da cấp hoặc bán cấp
2. Lupus da mạn tính
3. Loét miệng hoặc loét mũi
4. Rụng tóc không sẹo
5. Viêm khớp liên quan đến 2

Tiêu chuẩn miễn dịch
KTKN (+)

Kháng thể kháng chuỗi kép DNA (+)
Kháng thể kháng Smith (+)
Kháng thể antiphospholipid (+)
Giảm bổ thể (C3,C4 hoặc CH50)

hoặc nhiều khớp
6. Viêm thanh mạc

Test Coombs trực tiếp (+)
(Không được tính khi có tồn tại của
thiếu máu tan máu)


9

7. Viêm thận
8. Tổn thương thần kinh
9. Thiếu máu tan máu
10. Giảm bạch cầu
11. Giảm tiểu cầu (< 100000/mm3)
Chẩn đoán xác định khi có ≥ 4 tiêu chuẩn (có ít nhất 1 tiêu chuẩn lâm sàng và 1
tiêu chuẩn miễn dịch) hoặc sinh thiết thận dương tính viêm thận lupus theo
phân loại ISN/RPS 2003 (International Society of
Nephrology/ Renal Pathology) và sự hiện diện kháng thể tự miễn [17].
 Độ nhạy và độ đặc hiệu của hai tiêu chuẩn
Bảng 1.3. Độ nhạy và độ đặc hiệu của tiêu chuẩn
Tiêu chuẩn
ACR 1997
SLICC 2012

Độ nhạy
86%
94%

Độ đặc hiệu
93%
92%

Đến nay có nhiều nghiên cứu so sánh hai phân loại về độ nhạy và độ đặc
hiệu sử dụng trong chẩn đoán và nghiên cứu. Tiêu chuẩn SLICC đã được
công nhận ở trẻ em, cho thấy có độ nhạy cao hơn và ít bỏ sót hơn tiêu chuẩn
ACR nhưng độ đặc hiệu thấp hơn. Vì vậy tiêu chuẩn ACR vẫn được sử dụng
phổ biến trong chẩn đoán và nghiên cứu về SLE [18].

1.1.7. Điều trị
 Mục đích điều trị
- Kiểm soát được bệnh.
- Bệnh nhân tuân thủ điều trị.
- Hạn chế tác dụng phụ của thuốc.
Tổn thương da và khớp trong bệnh SLE được kiểm soát bằng thuốc


10

chống viêm không steroid và hydroxychloroquine. Bệnh SLE ở trẻ em tiến
triển nhanh nên thường dùng glucocorticoid liều cao vì vậy cũng có nhiều
tác dụng không mong muốn lên phát triển thể chất và tâm lý của trẻ em như
béo phì, chậm lớn, dậy thì muộn.... Một số tác dụng phụ khác như loãng
xương, viêm khớp xơ hóa sớm cũng ảnh hưởng đến CLCS trong những giai
đoạn sau này của trẻ [10].

 Điều trị cụ thể
Hydroxychloroquine là thuốc chống sốt rét, tác dụng ức chế receptor Toll
- like, có tác dụng trong điều trị tổn thương da và giảm tỉ lệ sản xuất tự kháng
thể [19]. Liều sử dụng là 4 - 6 mg/kg/ngày. Ngoài ra, thuốc còn có vai trò
quan trọng trong bảo vệ mạch máu như chống ngưng tập tiểu cầu, chống
huyết khối, điều hòa mỡ máu....
Glucocorticoid dùng trong điều trị bệnh SLE ở trẻ em có hoặc không có
tổn thương cơ quan chính, có thể dùng đường uống hoặc tiêm tĩnh mạch. Liều
khởi đầu tùy thuộc vào mức độ nặng của bệnh và tổn thương cơ quan. Liều 1 2 mg/kg/24h (prednisolon) chia 2 lần sau đó giảm liều dần [10]. Giảm liều
glucocorticoid dựa vào sự cải thiện của bệnh bao gồm khám lâm sàng và đáp
ứng điều trị, cải thiện các chỉ số xét nghiệm. Các chỉ số xét nghiệm giúp quyết
định giảm liều glucocorticoid gồm xét nghiệm bổ thể (thường bình thường),
phức hợp kháng thể kháng chuỗi kép DNA, tế bào máu, giảm creatinin, giảm
chỉ số protein/creatinin niệu. Cũng có thể truyền tĩnh mạch liều cao
methylprednisolon 30 mg/kg/ngày (tối đa là 1 g/ngày) trong 3 - 5 ngày giúp
làm giảm mức độ hoạt động của bệnh.
Việc chỉ định dùng các thuốc ức chế miễn dịch trong các trường hợp: có
tổn thương nội tạng nặng như viêm cầu thận tăng sinh lan tỏa khi sinh thiết


11

thận hay tổn thương hệ thần kinh trung ương cấp... và dùng glucocorticoid
kéo dài với liều > 0,3 mg/kg/ngày hay bị kháng thuốc. Việc chọn thuốc ức chế
miễn dịch nào cũng không có quy chuẩn nhất định. Những thuốc dung nạp tốt
và dễ sử dụng như azathioprin được chỉ định hàng đầu [10]. Azathioprin được
dùng trong điều trị viêm thận lupus cũng như tổn thương da và tổn thương cơ
quan tạo máu ở trẻ em mắc SLE. Mycophenolat mofeti (cellcept) được chỉ
định trong trường hợp nặng, đặc biệt trong điều trị viêm thận lupus. Liều
thường dùng 600 mg/m2/lần 2 lần mỗi ngày với liều tối đa 1500 mg/lần 2 lần

mỗi ngày. Tác dụng phụ của thuốc gồm rối loạn tiêu hóa, giảm tế bào máu,
gây dị tật thai.
Cyclophosphamid là thuốc dùng đầu tiên trong trường hợp SLE nặng bao
gồm viêm thận lupus, tổn thương đa cơ quan đe dọa tính mạng, tổn thương thần
kinh trung ương. Trong viêm thận lupus, cyclophosphamid được truyền tĩnh
mạch mỗi 4 tuần trong 6 tháng. Các tác dụng phụ của thuốc như nôn, rụng tóc,
rối loạn tiêu hóa ít gặp ở bệnh nhân trẻ em. Tuy nhiên tác dụng phụ nặng hơn
như nhiễm trùng, suy buồng trứng, gây ung thư thường là nguyên nhân mà
bệnh nhi và bố mẹ bệnh nhi từ chối dùng thuốc này.
Điều trị bằng kháng thể đơn dòng (rituximab) rất thành công trong các
trường hợp có giảm ba dòng máu ngoại vi ở trẻ em bị SLE [20]. Đây là kháng
thể đơn dòng lai chuột/ người chống CD20 làm giảm nhanh chóng tế bào
lympho B CD20. Hiện nay, belimumab là thuốc được Mỹ và Châu Âu sử dụng
điều trị bệnh SLE ở người lớn có tự kháng thể dương tính, thuốc còn đang được
nghiên cứu ở trẻ em. Đây là một kháng thể đơn dòng IgG1 của người có tác
dụng gắn và ức chế hoạt tính sinh học protein kích thích tế bào lympho B [21].
Trong huyết thanh của bệnh nhân trẻ em bị SLE các kháng thể
antiphospholipid thường gặp tỉ lệ cao. Vì thế trẻ em hay có biểu hiện của hội
chứng antiphospholipid: giảm tiểu cầu, thiếu máu miễn dịch, dẫn đến tắc tĩnh


12

mạch, động mạch và tổn thương ở hệ thần kinh trung ương (co giật, động
kinh). Các tổn thương ở van tim, ở phổi do tắc mạch ở trẻ em bị SLE gặp
thường xuyên hơn ở người lớn. Loãng xương ở trẻ em bị SLE là kết quả của
quá trình viêm mạn tính, dậy thì chậm, suy thận, dùng glucocorticoid. Để
phòng ngừa loãng xương cần phải kiểm soát được bệnh một cách tuyệt đối và
hạn chế dùng glucocorticoid tối đa. Ngoài ra cần phải chú ý đến chế độ ăn
giàu calci và bổ sung vitamin D, kết hợp với việc tập luyện thể dục [10].

1.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ em mắc bệnh
lupus ban đỏ hệ thống
1.2.1. Khái niệm chung về chất lượng cuộc sống
CLCS là một khái niệm được sử dụng rộng rãi trong khoa học xã hội liên
quan tới các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống. Thuật ngữ này được đo lường
thông qua cá nhân tự đánh giá điều kiện kinh tế cũng như các kỳ vọng chung về
cuộc sống như nhà ở, giáo dục, hỗ trợ xã hội, sức khỏe… nên đây là một khái niệm
mang tính chủ quan. Theo tổ chức y tế thế giới (WHO): “CLCS là sự nhận thức
của một cá nhân về tình trạng hiện tại của người đó, theo những chuẩn mực về văn
hóa và sự thẩm định xã hội mà người đó đang sống. Những nhận thức này gắn liền
với mục tiêu, kỳ vọng và những mối quan tâm, lo lắng của người đó” [22].
Tác giả Oleson M cho rằng: CLCS là mức độ hài lòng, thỏa mãn của
con người trong lĩnh vực mà họ cho là quan trọng nhất trong cuộc sống. Đây
là một khái niệm rộng và bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như: tình trạng kinh
tế, chỗ ở, việc làm, tôn giáo, chính sách trợ cấp xã hội và tình trạng sức
khỏe…. Tùy theo lĩnh vực nào của cuộc sống được xem là quan trọng nhất và
mức độ hài lòng, thỏa mãn của một người với lĩnh vực đó sẽ quyết định CLCS
của họ. Vì vậy, khi một người không hài lòng về một lĩnh vực không được họ
xem là quan trọng thì CLCS của người đó gần như không bị ảnh hưởng [23].
1.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe


13

CLCS là một khái niệm rộng và liên quan đến nhiều lĩnh vực. Do đó, khi
xem xét trên lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, người ta thường có khuynh hướng
giới hạn những ghi nhận về CLCS trên các khía cạnh thể lực, tinh thần và xã
hội. Chính vì thế, các nhà y học thấy cần phải tách riêng khái niệm CLCS liên
quan sức khỏe, bởi vì không thể bao quát hết mọi vấn đề của định nghĩa CLCS
vào những nghiên cứu sức khỏe. Mặt khác, đo lường CLCS sẽ có nhiều ý nghĩa

hơn khi gắn liền với sức khỏe và bệnh tật. Từ đó thuật ngữ “CLCS liên quan
đến sức khỏe” đã ra đời. Mục đích của việc đánh giá CLCS liên quan đến sức
khỏe là để xác định mức độ mà điều kiện y tế hoặc điều trị tác động đến cuộc
sống của cá nhân một cách đúng đắn nhất. Cùng với các biện pháp đo lường
sinh lý truyền thống, CLCS liên quan sức khỏe là một chỉ điểm quan trọng để
nắm bắt được gánh nặng của bệnh. Mặc dù tiêu chuẩn vàng là cho bệnh nhân tự
báo cáo về họ, tuy nhiên có thể thu thập những dữ liệu của người được quyền
báo cáo thay cho bệnh nhân đặc biệt khi họ quá yếu hoặc quá trẻ [24].
CLCS liên quan đến sức khỏe khác với CLCS và tình trạng sức khỏe, nó
được định nghĩa là mức tối ưu về tinh thần, thể lực, vai trò và chức năng xã
hội, bao gồm các mối quan hệ, sức khỏe và sự hạnh phúc trong cuộc sống.
Đánh giá thích hợp CLCS liên quan sức khỏe ở trẻ em mắc bệnh mạn tính sẽ
dẫn đến việc hình thành các can thiệp điều trị quan trọng góp phần cải thiện
sự hiểu biết giữa bác sĩ nhi khoa và cha mẹ, tăng cường sự tuân thủ và hiệu
quả điều trị để đưa đến CLCS tốt hơn cho bệnh nhân [25], [26]. Qua nghiên
cứu các y văn, CLCS liên quan đến sức khỏe là một hệ thống đánh giá khách
quan và chủ quan trên nhiều lĩnh vực cuộc sống có ảnh hưởng và bị ảnh
hưởng bởi vấn đề sức khỏe do bệnh tật, chấn thương hay cách thức điều trị…
tạo ra. Với định nghĩa sức khỏe của WHO, các lĩnh vực của CLCS liên quan
đến sức khỏe được quan tâm là: thể lực, tinh thần, xã hội. Mỗi lĩnh vực đều
được xem xét trên nhiều khía cạnh và được khái quát hóa để có thể lượng giá


14

một cách khách quan, thống nhất qua những công cụ đo lường.
Trong những năm gần đây, với sự tiến bộ về y học đặc biệt trong việc
chẩn đoán và điều trị sớm các bệnh mạn tính đã góp phần kéo dài thời gian
sống, giảm tỉ lệ tử vong của bệnh. Tuy nhiên, CLCS của bệnh nhân mắc bệnh
mạn tính như bệnh SLE vẫn chưa được cải thiện.

1.2.3. Các công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
Bảng 1.4. Một số công cụ đánh giá CLCS ở bệnh nhân SLE
Phạm vi đánh giá
Bộ câu hỏi

Về thể

Về xã hội/

lực

Tinh thần

Số

Đối tượng/

mục

Thời gian

Các bộ câu hỏi tổng quát
SF - 36

Có

Có

36

Người lớn < 10 phút

EQ - 5D - Y

Có

Có

5

WHOQOL - Bref

Có

Có

26

Người lớn

PedsQLTM 4.0

Có

Có

23

Trẻ em

< 10 phút

Người lớn - Trẻ em/
2 - 5 phút
10 phút

Bộ câu hỏi chuyên biệt
SLEQoL

Có

Có

40

Người lớn

< 10 phút

SSC

Có

Có

38

Người lớn

<10 phút

Lupus QoL

Có

Có

34

Người lớn

<10 phút

(SF - 36: Short - form health survey - 36 questions; EQ - 5D - Y: Euroqol EQ - 5D - Y;
PedsQLTM4.0: Pediatric Quality of Life Generic Core 4.0; WHOQOL - Bref: World Health
Organization Quality of Life instruments; SLEQoL: Systemic lupus erythematosus quality
of life questionnaire; SSC: Systemic lupus erythematosus Symptom Checklist;
Lupus QoL: Lupus Quality of Life Questionnaire).

Từ những năm 1960, trong y văn thế giới đã từng có nhiều thang đo ghi
nhận các chỉ số về các lĩnh vực của CLCS liên quan đến sức khỏe. Các thang


15

đo về CLCS liên quan đến sức khỏe ngày càng được nghiên cứu và phát
triển. Sự lựa chọn thang đo nào là tùy thuộc vào mục tiêu, đối tượng nghiên
cứu, tính chất và giá trị của thang đo [27]. Có nhiều cách phân loại thang đo,
hiện nay, các tác giả thường chia ra làm 2 loại thang đo CLCS liên quan sức
khỏe là thang đo tổng quát và thang đo chuyên biệt.

Thang đo tổng quát đo lường những lĩnh vực của CLCS thích hợp chung
với những tình trạng sức khỏe khác nhau như: khỏe mạnh, bệnh lý cấp tính,
bệnh lý mạn tính.... Thang đo tổng quát giúp đánh giá gánh nặng bệnh tật trên
dân số những người mắc một bệnh nào đó so với dân số bệnh nhân mắc bệnh
khác hoặc so với dân số chung. Một số thang đo như SF - 36 (Short - form
health survey - 36 questions) là thang đo tổng quát được sử dụng nhiều nhất ở
người lớn, có từ năm 1988 và dùng rộng rãi hơn 60 quốc gia, gồm 36 câu
thuộc 8 lĩnh vực sức khoẻ (thể lực, giới hạn hoạt động, cảm nhận đau đớn, sức
khoẻ tổng quát, sinh lực, xã hội, cảm xúc, tinh thần) [28]. Ngoài ra, còn có
thang đo CLCS của WHO 1998, thang PedsQLTM 4.0 (Pediatric Quality of
Life Generic Core 4.0).... Thang điểm đánh giá CLCS tổng quát ở trẻ em
(PedsQLTM 4.0) được xây dựng bởi tác giả Varni W và CS (cộng sự) công bố
năm 2001 [29], đã được sử dụng rộng rãi gần đây trong nhiều nghiên cứu như
nghiên cứu của Reinfjell và CS (2007) [30], của Litzelman và CS (2011) [31].
PedsQLTM4.0 là một công cụ đánh giá đa lĩnh vực, đã được xác định tính hiệu
quả và độ tin cậy ở trẻ khỏe mạnh và trẻ bị bệnh mạn tính. PedsQLTM 4.0 gồm
23 mục về 4 lĩnh vực: sức khỏe thể lực; cảm xúc; quan hệ xã hội (QHXH) và
học tập của trẻ. Thang được cho điểm nhằm đánh giá mức độ khó khăn của trẻ
về 4 lĩnh vực trong một tháng qua. Các mức độ khó khăn được đánh giá theo
điểm từ 0 - 4 điểm.
Thang đo gồm 2 phiên bản (dành cho trẻ tự trả lời với nhóm tuổi 5 - 7; 8
- 12 tuổi; 13 - 18 tuổi và dành cho cha mẹ trả lời với các nhóm tuổi từ 2 - 5, 5