CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN đỏ hệ THỐNG điều TRỊ NGOẠI TRÚ tại KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI năm 2018 và một số yếu tố LIÊN QUAN
Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (1.65 MB, 108 trang )
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG
---------------------------------------
NGUYỄN THỊ HIỀN-C00680
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG
ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI KHOA KHÁM BỆNH,
BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ
YẾU TỐ LIÊN QUAN
LUẬN VĂN THẠC SỸ SỨC KHỎE
HÀ NỘI - 2018
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG
---------------------------------------
NGUYỄN THỊ HIỀN-C00680
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG
TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI
NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN
CHUYÊN NGÀNH: Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ: 8720701
LUẬN VĂN THẠC SỸ SỨC KHỎE
Người hướng dẫn khoa học:
1. GS.TS. Trương Việt Dũng
2. TS. Nguyễn Hữu Trường
HÀ NỘI - 2018
ii
CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM
Độc lập - Tự do - Hạnh phúc
LỜI CAM ĐOAN
Kính gửi:
Phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Thăng Long
Bộ môn Y tế công cộng - Trường Đại học Thăng
Long
Hội đồng chấm luận văn Thạc sỹ.
Tôi xin cam đoan đã thực hiện quá trình thu thập số liệu, viết Luận văn
một cách nghiêm túc. Các số liệu, xử lý và phân tích số liệu là hoàn toàn
trung thực, chính xác và khách quan.
Hà Nội, ngày
tháng 08 năm 2018
Học viên
NGUYỄN THỊ HIỀN
ii
ii
LỜI CẢM ƠN
Trong suốt quá trình học tập và hoàn thành Luận văn này, tôi đã nhận được sự
hướng dẫn, giúp đỡ quý báu của các thầy cô, các anh chị, các em và các bạn. Với
lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tôi xin được bày tỏ lới cảm ơn chân thành tới:
Ban giám hiệu, Phòng đào tạo đại học, Bộ môn Y tế công cộng trường Đại
học Thăng Long đã tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp đỡ tôi trong quá trình học
tập và hoàn thành Luận văn.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS. Trương Việt Dũng và TS. Nguyễn Hữu
Trường cùng các thầy, cô giáo giảng dạy, hết lòng giúp đỡ, động viên và tạo mọi
điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong suốt quá trình học tập và hoàn thành Luận
văn tốt nghiệp.
Xin cảm ơn toàn thể các bác sĩ, điều dưỡng tại khoa Khám bệnh - Bệnh viện
Bạch Mai đã hướng dẫn, chỉ bảo và tạo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá
trình làm việc, học tập và thu thập số liệu tại khoa để tôi có thể hoàn thành được
Luận văn.
Xin cảm ơn những người bệnh và gia đình đã hợp tác và cho tôi những
thông tin quý giá trong quá trình nghiên cứu.
Xin chân thành cảm ơn bố mẹ, anh chị em, bạn bè, đồng nghiệp đã luôn ở
bên cạnh động viên và giúp đỡ tôi học tập, làm việc và hoàn thành Luận văn.
Hà Nội, ngày
tháng 08 năm 2018
Học viên
NGUYỄN THỊ HIỀN
iii
iii
CÁC TỪ VIẾT TẮT
CLCS
Chất lượng cuộc sống
CLS
Cận lâm sàng
CTM
Công thức máu
ĐH-CĐ
Đại học – cao đẳng
HS-SV
Học sinh – sinh viên
LBĐHT
Lupus ban đỏ hệ thống
Lupus-PRO
Lupus Patient-Reported Outcome
RL
Rối loạn
SKTC
Sức khỏe thể chất
SKTT
Sức khỏe tinh thần
SLEDAI
Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
SLICC
Systemic Lupus International Collaborating Clinics
(Nhóm Hợp tác Quốc tế về Lupus ban đỏ hệ thống)
THCS
Trung học cơ sở
THPT
Trung học phổ thông
TT
Tổn thương
iv
iv
MỤC LỤC
Lời cam đoan.....................................................................................................i
Lời cảm ơn........................................................................................................ii
Các từ viết tắt..................................................................................................iii
Mục lục.............................................................................................................iv
Danh mục các bảng........................................................................................vii
Danh mục các biểu đồ.....................................................................................ix
ĐẶT VẤN ĐỀ...................................................................................................1
Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU.............................................................3
1.1. TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG....................3
1.1.1. Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống.................................................3
1.1.2. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng........................................................4
1.1.3. Mức độ hoạt động của lupus ban đỏ hệ thống.....................................10
1.1.4. Điều trị..........................................................................................................12
1.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT
SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN....................................................................14
1.2.1. Định nghĩa chung về chất lượng cuộc sống.........................................14
1.2.2. Các công cụ đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT...........14
1.2.3. Tình hình nghiên cứu về đặc điểm của chất lượng cuộc sống ở
người bệnh LBĐHT...............................................................................................18
1.2.4. Tình hình nghiên cứu về các yếu tố liên quan với chất lượng cuộc
sống ở người bệnh LBĐHT.................................................................................21
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU..........25
2.1. ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM, THỜI GIAN NGHIÊN CỨU....................25
2.1.1. Đối tượng nghiên cứu................................................................................25
2.1.2. Địa điểm nghiên cứu..................................................................................25
2.1.3. Thời gian nghiên cứu.................................................................................25
2.2. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU.........................................................26
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu....................................................................................26
2.2.2. Cỡ mẫu và cách chọn mẫu.......................................................................26
2.3. CÁC BIẾN SỐ VÀ CHỈ SỐ NGHIÊN CỨU.......................................26
2.4. PHƯƠNG PHÁP THU THẬP THÔNG TIN........................................28
vv
2.4.1. Công cụ nghiên cứu...................................................................................28
2.4.2. Qui trình nghiên cứu..................................................................................32
2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin......................................................................33
2.5. PHÂN TÍCH VÀ XỬ LÝ SỐ LIỆU.....................................................33
2.6. SAI SỐ VÀ KIỂM SOÁT SAI SỐ.......................................................34
2.7. ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU..................................................................34
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU.........................................................35
3.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU........35
3.1.1. Đặc điểm về tuổi và giới...........................................................................35
3.1.2. Nghề nghiệp.................................................................................................36
3.1.3. Trình độ học vấn.........................................................................................36
3.1.4. Khu vực sinh sống......................................................................................37
3.1.5. Tình trạng hôn nhân...................................................................................37
3.1.6. Tình trạng kinh tế.......................................................................................38
3.1.7. Thời gian mắc bệnh....................................................................................38
3.1.8. Tuổi khởi phát bệnh...................................................................................39
3.1.9. Một số tổn thương cơ quan thường gặp................................................39
3.1.10. Mức độ hoạt động của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI.........40
3.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT................40
3.2.1. Điểm qui đổi của 12 tiểu mục đánh giá................................................40
3.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe....................................41
3.2.3. Chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe.......................41
3.2.4. Chất lượng cuộc sống nói chung............................................................41
3.2.5. Mối tương quan giữa các điểm chất lượng cuộc sống......................42
3.2.6. So sánh điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không
liên quan đến sức khỏe..........................................................................................43
3.3. LIÊN QUAN GIỮA CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VỚI MỘT SỐ
YẾU TỐ.......................................................................................................44
3.3.1. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tuổi người bệnh...............44
3.3.2. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và giới tính.............................46
3.3.3. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và khu vực sinh sống...........46
3.3.4. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tình trạng kinh tế.............47
3.3.5. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tình trạng hôn nhân.........48
vi
vi
3.3.6. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và trình độ học vấn..............49
3.3.7. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh.........49
3.3.8. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tuổi khởi phát bệnh.........51
3.3.9. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và các tổn thương cơ quan. 53
3.3.10. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và mức độ hoạt động của bệnh.....53
3.3.11. Một số yếu tố nguy cơ làm giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT. .54
Chương 4: BÀN LUẬN.................................................................................56
4.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU........56
4.1.1. Phân bố tuổi và giới...................................................................................56
4.1.2. Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh....................................57
4.1.3. Về khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn..................58
4.1.4. Về tình trạng hôn nhân..............................................................................59
4.1.5. Về một số tổn thương cơ quan thường gặp ở người bệnh LBĐHT.....60
4.2. VỀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT.....61
4.2.1. Về điểm qui đổi 12 tiểu mục của công cụ Lupus-PRO.....................61
4.2.2. Về điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT.................65
4.3. LIÊN QUAN GIỮA CLCS CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT VỚI MỘT
SỐ YẾU TỐ.................................................................................................69
4.3.1. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với tuổi của người bệnh......71
4.3.2. Liên quan giữa CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT...................73
4.3.3. Liên quan giữa CLCS với tuổi khởi phát bệnh...................................74
4.3.4. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với mức độ hoạt động của LBĐHT...75
4.3.5. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với các biểu hiện lâm sàng của bệnh...78
4.3.6. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với tình trạng thu nhập của
người bệnh...............................................................................................................79
4.3.7. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với trình độ học vấn của
người bệnh...............................................................................................................79
KẾT LUẬN.....................................................................................................81
KHUYẾN NGHỊ............................................................................................83
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC
vii
vii
DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 1.1.
Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT. .16
Bảng 2.1.
Các biến số và chỉ số nghiên cứu................................................26
Bảng 2.2.
Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT....30
Bảng 2.3.
Các mục đánh giá trong bộ câu hỏi LUPUS-PRO......................31
Bảng 3.1.
Đặc điểm về tuổi và giới của các đối tượng nghiên cứu.............35
Bảng 3.2.
Thời gian mắc bệnh của các đối tượng nghiên cứu....................38
Bảng 3.3.
Tuổi khởi phát bệnh của các đối tượng nghiên cứu....................39
Bảng 3.4.
Một số tổn thương cơ quan thường gặp......................................39
Bảng 3.5.
Mức độ hoạt động bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI..............40
Bảng 3.6.
Điểm qui đổi của các tiểu mục đánh giá.....................................40
Bảng 3.7.
Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe............................41
Bảng 3.8.
Chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe.................41
Bảng 3.9.
Chất lượng cuộc sống nói chung.................................................41
Bảng 3.10. So sánh điểm CLCS liên quan và không liên quan đến sức khỏe....43
Bảng 3.11. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi người bệnh. .44
Bảng 3.12. Liên quan giữa điểm CLCS và tuổi người bệnh..........................45
Bảng 3.13. Liên quan giữa CLCS và giới tính..............................................46
Bảng 3.14. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và khu vực sống......46
Bảng 3.15. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống...............................47
Bảng 3.16. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tình trạng kinh tế....47
Bảng 3.17. Liên quan giữa CLCS và tình trạng kinh tế................................48
Bảng 3.18. Liên quan giữa CLCS và tình trạng hôn nhân............................48
Bảng 3.19. Liên quan giữa CLCS và trình độ học vấn..................................49
Bảng 3.20. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và thời gian mắc bệnh....49
Bảng 3.21. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh.............................50
Bảng 3.22. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi khởi phát bệnh.. .51
Bảng 3.23. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh.............................52
Bảng 3.24. Liên quan giữa CLCS và các tổn thương cơ quan......................53
Bảng 3.25. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt động của bệnh................53
viii
viii
Bảng 3.26. Một số yếu tố liên quan đến nguy cơ giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT..54
Bảng 4.1.
Một số kết quả nghiên cứu về các biểu hiện lâm sàng của LBĐHT......60
Bảng 4.2.
Một số kết quả nghiên cứu về điểm các tiểu mục của công cụ
Lupus-PRO..................................................................................63
Bảng 4.3.
Một số kết quả nghiên cứu về điểm CLCS bằng công cụ Lupus-PRO. .66
Bảng 4.4.
Một số kết quả nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS
trong LBĐHT..............................................................................70
ix
ix
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1. Đặc điểm nghề nghiệp của các đối tượng nghiên cứu..............36
Biểu đồ 3.2. Trình độ học vấn của các đối tượng nghiên cứu.......................36
Biểu đồ 3.3. Khu vực sinh sống của các đối tượng nghiên cứu....................37
Biểu đồ 3.4. Tình trạng hôn nhân của các đối tượng nghiên cứu..................37
Biểu đồ 3.5. Tình trạng kinh tế của các đối tượng nghiên cứu.....................38
Biểu đồ 3.6. Tương quan giữa điểm CLCS liên quan và không liên quan sức khỏe. .42
Biểu đồ 3.7. Tương quan giữa điểm CLCS liên quan sức khỏe và Lupus-PRO. 42
Biểu đồ 3.8. Tương quan giữa điểm CLCS không liên quan sức khỏe và
Lupus-PRO...............................................................................43
Biểu đồ 3.9. Tương quan giữa điểm CLCS và tuổi của người bệnh.............45
Biểu đồ 3.10. Tương quan giữa điểm CLCS và thời gian mắc bệnh..............50
Biểu đồ 3.11. Tương quan giữa điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh..............52
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Lupus ban đỏ hệ thống là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất
trong nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nhất ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ.
Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể, không có
khả năng điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm
trọng chất lượng cuộc sống của người bệnh [8].
Trong một vài thập kỷ qua, việc điều trị LBĐHT đã đạt được những tiến
bộ đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ
tử vong do bệnh, từ mức 50% sau 5 năm vào năm 1955 xuống 15% sau 10
năm và 25% sau 20 năm theo những nghiên cứu gần đây [9]. Tuy nhiên, bất
chấp những thành tựu đã đạt được trong điều trị cũng như những hiểu biết về
cơ chế sinh bệnh học của LBĐHT, chất lượng cuộc sống của người bệnh
LBĐHT vẫn không được cải thiện rõ rệt, không chỉ thấp hơn so với mức
chung trong cộng đồng mà còn thấp hơn so với nhiều bệnh mạn tính khác
[40]. Tầm quan trọng của việc đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT
đang ngày càng được nhận thấy rõ bởi cả các thày thuốc, người bệnh và các
nhà nghiên cứu. Hiện nay, việc đánh giá hiệu quả và lợi ích của các phương
pháp điều trị LBĐHT không chỉ căn cứ vào khả năng kiểm soát bệnh mà còn
dựa vào cả sự cải thiện chất lượng cuộc sống sau điều trị [19]. Việc đánh giá,
đo lường mức độ hoạt động và tổn thương của LBĐHT là nền tảng trong các
phác đồ điều trị bệnh nhưng lại thường không phản ánh được chất lượng cuộc
sống của người bệnh. Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến
chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT nhưng không phản ánh sự hoạt
động mạnh của bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp, ngoài da…[36].
Một số nghiên cứu theo dõi dọc còn cho thấy, chất lượng cuộc sống là một
yếu tố tiên lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở người bệnh LBĐHT [31].
Như vậy, chất lượng cuộc sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh
giá khác trong LBĐHT [19].
2
Sự hiểu biết đầy đủ về tầm quan trọng và những tiến bộ trong việc đo
lường chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT sẽ giúp ích rất nhiều cho
cả người bệnh và các thày thuốc trong việc đưa ra các quyết định điều trị.
Trên thế giới, số lượng các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu về
chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT đã tăng đáng kể trong những
năm gần đây, với rất nhiều công cụ đánh giá đã được đề xuất. Tuy nhiên, ở
Việt Nam hiện có rất ít các nghiên cứu đánh giá về vấn đề này, đặc biệt là các
nghiên cứu sử dụng những bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống chuyên
biệt cho bệnh LBĐHT. Do đó, đề tài: “Chất lượng cuộc sống ở người bệnh
lupus ban đỏ hệ thống tại khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm
2018 và một số yếu tố liên quan” đã được tiến hành với hai mục tiêu sau:
1. Mô tả chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống
được điều trị tại khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai, năm 2018.
2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của các
đối tượng nghiên cứu.
3
Chương 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG
1.1.1. Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống
Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc
cao nhất trong nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống. Độ lưu hành của bệnh
ước tính trong khoảng 20 - 150 ca/100.000 dân, riêng ở nữ giới là khoảng
164 - 406 ca/100.000 dân. Bệnh LBĐHT phần lớn xuất hiện ở tuổi trưởng
thành và chỉ khoảng 20% số người bệnh được chẩn đoán trước 15 tuổi. Trong
độ tuổi sinh sản, tỷ lệ người bệnh LBĐHT nữ/nam là khoảng 9 -12/1. Tỷ lệ
mắc bệnh tương đối thấp ở trẻ em và người già nói lên vai trò của các hormon
sinh dục trong cơ chế bệnh sinh của bệnh [24].
Lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện ở mọi nơi trên thế giới, tuy
nhiên, tỷ lệ mắc bệnh dao động khá lớn giữa các quốc gia, chủng tộc và giới
tính, tỷ lệ mắc bệnh tại mỗi khu vực cũng có thể thay đổi theo thời gian. Độ
lưu hành của bệnh được báo cáo trong 25 năm gần đây ở Bắc Mỹ là khoảng 27 ca/100.000 dân, trong khi ở Nam Phi, vùng Caribê, bán đảo Tây-Bồ và
Châu Á, tỷ lệ này cao hơn xấp xỉ 3 lần. Riêng ở Mỹ, tỷ lệ mắc bệnh trong
khoảng từ 50-80 ca/100.000 dân, tức là có khoảng 160.000 người bệnh
LBĐHT tại Mỹ. Biểu hiện lâm sàng của bệnh cũng biến đổi theo chủng tộc,
thường nặng hơn ở người châu Á và người châu Phi [9],[24].
Số lượng người bệnh LBĐHT mắc mới hàng năm khó xác định do tính
chất phức tạp và khó khăn trong chẩn đoán bệnh. Theo một số nghiên cứu
dịch tễ học ở Mỹ và bán đảo Scandinavie trong giai đoạn 1975-1995, mỗi
năm có khoảng 1 - 10 ca mắc mới LBĐHT trong 100.000 dân, con số này
tăng lên hàng năm từ 15,1 đến 51 ca/100.000 dân. Điều này có thể giải thích
là do bệnh được phát hiện sớm và điều trị tốt nên bệnh diễn biến kéo dài và
được theo dõi trong nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung của bệnh [24].
4
Bệnh LBĐHT có thể gặp ở mọi lứa tuổi nhưng nhiều nhất là trong nhóm
tuổi 10 - 40. Tất cả các nghiên cứu đều cho thấy nữ giới mắc bệnh nhiều hơn
nam giới, tỷ lệ nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2. Những nghiên cứu gần đây cho
thấy tỷ lệ người bệnh nam đang tăng dần cùng với sự tăng cao của tuổi mắc
bệnh [8][24]. Các nghiên cứu về dịch tễ học ở Mỹ cũng chỉ ra rằng tỷ lệ mắc
bệnh LBĐHT ở phụ nữ châu Á và người da đen cao hơn so với các chủng tộc
khác, khoảng 24,1 /100.000 ở người Trung Quốc, 19,9 / 100.000 ở người
Phillipins, 20,4 /100.000 ở người Hawaii và 18,2 / 100.000 ở người Capca.
Cũng như vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh cũng khác nhau tuỳ theo màu
da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng ở New York;
408,16/100.000 dân da đen so với 142,85/100.000 dân da trắng ở San
Phrancisco [24].
Ở Việt Nam, hiện chưa có các số liệu thống kê chính thức về tình hình
dịch tễ học của các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng. Tuy
nhiên, theo số liệu thống kê của Phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Bạch
Mai, số lượt người bệnh LBĐHT vào điều trị tại các khoa lâm sàng của bệnh
viện đang liên tục tăng lên trong những năm gần đây, từ 992 lượt điều trị năm
2008 lên 1014 lượt năm 2009, 1125 lượt năm 2010, 1329 lượt năm 2011 và
1429 lượt năm 2012. Cùng với sự gia tăng số người bệnh điều trị nội trú, số
lượng người bệnh được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban
đỏ hệ thống của Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai cũng không ngừng
tăng lên và hiện đã có hơn 400 người bệnh được quản lý điều trị tại đây.
1.1.2. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng
1.1.2.1. Đặc điểm lâm sàng
Người bệnh LBĐHT có biểu hiện lâm sàng và các tổn thương nội tạng
rất đa dạng. Đa số người bệnh có những đợt tiến triển cấp tính xen kẽ với
những giai đoạn tương đối ổn định.
a. Biểu hiện toàn thân.
Sốt: là triệu chứng thường gặp nhất (50-80%), sốt thường kéo dài và
không liên quan với nhiễm vi khuẩn hoặc virus. Sốt hay có trước các đợt tiến
5
triển nội tạng của bệnh, thường sốt nhẹ 37o5C - 38oC nhưng cũng có trường
hợp sốt cao tới 39 - 40oC.
Các biểu hiện khác: thường gặp là mệt mỏi, chán ăn, mất ngủ, gày sút
cân, rối loạn kinh nguyệt.... [2]
b. Biểu hiện ở da và niêm mạc
Khoảng 30% người bệnh LBĐHT có các biểu hiện ở da và niêm mạc.
Ban đỏ hình cánh bướm ở mặt: Các ban này không đau, không ngứa,
hơi gờ lên so với mặt da, giai đoạn đầu thường phù nề và bề mặt mịn, giai
đoạn sau có bong vảy nhỏ. Vị trí ban thường khu trú ở hai cánh mũi, gò má,
trán, tai và dưới cằm, bắc cầu qua sống mũi.
Ban dạng đĩa : ban hình vòng tròn với viền hơi nhô lên, màu đỏ thẫm
có vảy xạm, ở giữa bị teo lõm da. Ban thường có ở mặt, tai, da đầu, thân.
Da nhạy cảm ánh sáng: các vùng da tiếp xúc với ánh nắng bị đỏ bừng,
nóng rát, nổi ban đỏ. Các ban này vẫn tồn tại sau khi ngừng tiếp xúc với ánh nắng.
Loét niêm mạc miệng, họng : các vết loét hoại tử vô khuẩn ở vùng mũi,
vòm miệng họng. Lúc mới nổi thường không đau, khi có bội nhiễm sẽ gây
đau rát nhiều.
Rụng tóc: thường rụng lan tỏa kiểu rừng thưa, giảm khi bệnh ổn định.
Tóc có thể mọc lại trên các tổn thương da đầu của người LBĐHT.
Hội chứng Raynaund: co thắt các mạch máu nhỏ ở đầu ngón tay, ngón
chân, gây biểu hiện trắng nhợt (do co thắt các tiểu động mạch) hoặc xanh tím
(do co thắt các tiểu tĩnh mạch) ở đầu ngón tay, ngón chân. Nếu tình trạng co
mạch kéo dài có thể gây hoại tử đầu ngón [3],[4].
c. Biểu hiện ở cơ, xương, khớp.
Đau khớp đơn thuần: đau mỏi các khớp nhỏ và nhỡ, đối xứng hai bên
thường là dấu hiệu khởi phát đợt cấp của bệnh.
Viêm khớp: viêm một hay nhiều khớp, vị trí cũng thường ở các khớp
nhỡ và nhỏ. Người bệnh thường không có cứng khớp buổi sáng, không sưng
nóng đỏ rõ rệt, không biến dạng và hủy hoại xương khớp, không có hình ảnh
bào mòn khớp trên X-quang.
6
Hoại tử xương vô khuẩn: thường gặp ở đầu trên xương đùi, lồi cầu trên
xương đùi, thân xương chày hoặc đầu xương cánh tay. Nguyên nhân có thể do
bệnh hoặc do dùng corticoid kéo dài.
Viêm cơ, loạn dưỡng cơ: Viêm cơ có thể dẫn đến đau cơ và hạn chế
vận động cơ. Xét nghiệm thường có tăng men creatine kinase trong huyết
thanh, sinh thiết cơ có thể thấy xâm nhập bạch cầu.
Các tổn thương khác: Viêm gân-bao hoạt dịch (hay gặp ở dải cơ gấp
gây hội chứng đường hầm cổ tay), đứt gân (gân cơ tứ đầu, gân Achille) [8].
d. Tổn thương thận - tiết niệu
Tổn thương thận là một trong những nguyên nhân thường gặp, gây tử
vong ở người bệnh LBĐHT. Tổn thương thận thường xuất hiện sớm hơn so với
các tổn thương nội tạng khác, biểu hiện chủ yếu là viêm cầu thận và thường
không có sự tương quan giữa tổn thương giải phẫu bệnh với bệnh cảnh lâm sàng.
Phân loại viêm thận lupus theo Hội thận học quốc tế 2004:
+ Type1: Viêm cầu thận gian mạch tối thiểu.
+ Type 2: Viêm thận gian mạch tăng sinh.
+ Type 3: Viêm cầu thận ổ <50% cầu thận.
+ Type 4: Viêm cầu thận lan tỏa >50% cầu thận.
+ Type 5: Viêm cầu thận màng.
+ Type 6: Viêm cầu thận lupus xơ hóa lan tỏa.
Người bệnh LBĐHT bị viêm cầu thận tăng sinh type III và IV thường
hay có hồng cậu niệu vi thể, protein niệu (>500mg/24h) và tăng huyết áp.
Trên lâm sàng, tổn thương thận của LBĐHT thường gặp các hội chứng sau:
+ Hội chứng thận hư: với biểu hiện phù to toàn thân, protein niệu
>3,5g/24h, protein máu < 60g/l, trong đó, albumin máu <30g/l, tăng lipid
máu (triglycerid, cholesterol), có hạt mỡ lưỡng chiết quang trong nước tiểu.
+ Hội chứng viêm cầu thận cấp: Biểu hiện tăng huyết áp, đái máu đại
thể hoặc vi thể, thiểu niệu hoặc vô niệu, urê và creatinin máu có thể tăng
nhanh trong thời gian ngắn. Nếu không xử trí kịp thời, tình trạng suy thận cấp
có thể dẫn đến tử vong nhanh chóng.
7
+ Suy thận mạn: Biểu hiện huyết áp tăng cao, thiếu máu, phù, urê và
creatinin máu tăng cao tùy theo mức độ suy thận.
Tổn thương bàng quang: Là một tổn thương rất hiếm gặp trong LBĐHT,
với biểu hiện chủ yếu là viêm bàng quang (thành bàng quang dày lên) [9].
e. Biểu hiện tim mạch
Viêm màng ngoài tim thường gặp nhất (30%), tiếp đến là viêm cơ tim (10%),
viêm nội tâm mạc hiếm gặp. Chủ yếu xảy ra ở van hai lá và van động mạch chủ.
Tổn thương tim:
+ Viêm màng ngoài tim: Tràn dịch màng ngoài tim là biểu hiện hay gặp
nhất, tiên lượng xấu ở người bệnh có biểu hiện ép tim. Hội chứng Pick (Viêm
màng ngoài tim co thắt) rất hiếm gặp.
+ Viêm cơ tim: biểu hiện suy tim, rối loạn nhịp, block dẫn truyền.
+ Viêm nội tâm mạc: Có thể nghe thấy tiếng thổi ở ổ van hai lá hoặc ổ
van động mạch chủ.
Tổn thương mạch:
+ Tổn thương mạch vành: suy vành, nhồi máu cơ tim có thể gặp.
+ Huyết khối tĩnh mạch: hay gặp ở vùng tĩnh mạch chi, tĩnh mạch tạng,
tĩnh mạch chủ. Đặc biệt hay gặp trong các trường hợp có hội chứng kháng
phospholipid.
f. Biểu hiện hô hấp
Viêm màng phổi, tràn dịch màng phổi: tổn thương một hoặc hai bên,
rất thường gặp trong LBĐHT. Biểu hiện lâm sàng thường gặp là đau ngực,
đau tăng khi ho, thở sâu và thay đổi tư thế , khó thở khi nằm.
Tổn thương nhu mô: có thể gặp chảy máu phế nang, viêm phổi kẽ lan tỏa.
Tăng áp động mạch phổi [9].
g. Biểu hiện tâm thần kinh.
Tổn thương thần kinh: Biểu hiện đa dạng, thường gặp là cơn co giật
toàn thể, đau đầu, rối loạn ý thức. Đôi khi có tổn thương thần kinh sọ não,
thần kinh ngoại biên, liệt do viêm tủy cắt ngang.
Tổn thương tâm thần: Hay gặp nhất là hoang tưởng, ảo giác.
8
h. Biểu hiện tiêu hóa
Các triệu chứng hay gặp là chán ăn, nôn, buồn nôn, tiêu chảy, đau bụng.
Ngoài ra, có thể gặp hội chứng giả tắc ruột, viêm mạch ruột, viêm tụy
cấp. Tăng men gan có thể gặp kể cả khi không có tổn thương gan rõ rệt và trở
lại bình thường sau điều trị [4],[9].
i. Biểu hiện huyết học.
Thiếu máu mạn tính: Thiếu máu huyết tán có test Coombs (+) hoặc
thiếu máu do viêm.
Giảm bạch cầu: có thể giảm bạch cầu hạt hoặc tế bào lympho, làm
tăng khả năng nhiễm trùng, thường đáp ứng tốt với điều trị và hay gặp trong
đợt tiến triển bệnh.
Giảm tiểu cầu: có thể do nguyên nhân miễn dịch hoặc kết hợp với hội
chứng kháng phospholipid.
Rối loạn đông máu: thường gặp trong hội chứng kháng phospholipid
với các biểu hiện như: huyết khối động mạch, huyết khối tĩnh mạch, sẩy thai
liên tiếp, viêm van tim ...
Hạch to: thường gặp trong đợt tiến triển của bệnh. Lách to ít gặp [9].
k. Biểu hiện ở mắt
Có thể gặp một số biểu hiện như viêm võng mạc (5%), viêm kết mạc
xung huyết hoặc tắc động mạch võng mạc, viêm thần kinh thị giác.
1.1.2.2. Biểu hiện cận lâm sàng
a. Các xét nghiệm chung:
Công thức máu: có thể gặp một số bất thường sau:
+ Thiếu máu: là biểu hiện rất thường gặp ở người bệnh LBĐHT, do
nguyên nhân ngoài tủy, không có giảm sinh tủy.
+ Giảm bạch cầu.
+ Giảm tiểu cầu.
Tốc độ máu lắng: thường tăng cao.
Điện di protein huyết thanh: tăng gamma globin, tỷ lệ A/G đảo ngược.
Men gan có thể tăng nhẹ mà không có các bệnh lý ở gan.
9
Amylase tăng cao khi người bệnh có viêm tuyến nước bọt, viêm tụy cấp.
Các biểu hiện rối loạn chức năng thận: urê, creatinin máu tăng,
albumin máu giảm, rối loạn điện giải.
Xét nghiệm (XN) nước tiểu có protein, hồng cầu và trụ niệu [9].
b. Các xét nghiệm miễn dịch.
XN các tự kháng thể kháng các thành phần kháng nguyên là test quan
trọng nhất trong chẩn đoán LBĐHT.
Kháng thể kháng chuỗi kép DNA (dsDNA): dương tính trong 50-60%
các trường hợp LBĐHT. Hiệu giá kháng thể kháng DNA cao có giá trị gợi ý
đợt cấp của bệnh, đặc biệt tổn thương thận.
Kháng thể kháng nhân: dương tính ở 95 - 98% số người bệnh LBĐHT,
là 1 trong số các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh nhưng độ đặc hiệu không cao vì
có thể dương tính trong nhiều bệnh lý khác như viêm khớp dạng thấp, viêm
da cơ, nhiễm virus, tuổi già… Kết quả dương tính của xét nghiệm này chỉ có
vai trò hỗ trợ cho chẩn đoán LBĐHT nhưng kết quả âm tính của nó cho phép
loại trừ bệnh đến 95%.
Một số tự kháng thể khác: kháng thể anti-Sm rất đặc hiệu trong
LBĐHT nhưng tỷ lệ gặp khá thấp, chỉ khoảng 15 - 40%. Các kháng thể anti
SS-A (Ro) và anti SS-B (La) gặp chủ yếu trong các trường hợp có hội chứng
Sjögren. Kháng thể anti- RNP chủ yếu gặp trong bệnh mô liên kết hỗn hợp.
Kháng thể kháng histon dương tính là biểu hiện rất đặc hiệu cho lupus do
thuốc. Kháng thể kháng phospholipid cũng là một trong những tiêu chuẩn
chẩn đoán bệnh. Các xét nghiệm huyết thanh chẩn đoán giang mai (RPR,
VDRL) có thể cho kết quả dương tính giả do sự xuất hiện của kháng thể
kháng phospholipid [7].
Bổ thể: giảm C3, C4, CH50 thường gặp trong đợt cấp LBĐHT, đặc
biệt là các trường hợp có tổn thương thận.
Tế bào Hargraves (tế bào LE) hiện ít được sử dụng vì độ nhạy không cao.
Sinh thiết da thấy globulin miễn dịch và bổ thể lắng đọng giữa lớp
trung bì và thượng bì.
10
Xét nghiệm huyết học: thiếu máu bình sắc hồng cầu bình thường, tan
máu (nghiệm pháp Coombs dương tính), giảm số lượng bạch cầu, bạch cầu
lympho, tiểu cầu. Tốc độ máu lắng tăng cao đặc biệt trong đợt cấp của bệnh
Xét nghiệm sinh hoá máu: tăng urê, creatinin nếu có suy thận, tăng
nồng độ 2, , globulin.
Xét nghiệm nước tiểu: có thể có protein niệu, hồng cầu niệu, trụ hạt
trong trường hợp có tổn thương thận [2],[3].
1.1.3. Mức độ hoạt động của lupus ban đỏ hệ thống
Mức độ hoạt động của LBĐHT được định nghĩa là những bất thường về
lâm sàng, cận lâm sàng (CLS) mới xuất hiện và có thể đảo ngược, phản ánh
tình trạng viêm và rối loạn miễn dịch ở các cơ quan liên quan tại một thời
điểm trong quá trình diễn biến bệnh. Sự hoạt động của bệnh gây phá hủy các
cơ quan, nếu kéo dài có thể dẫn đến suy giảm chức năng các cơ quan và làm
tăng nguy cơ tử vong. Có 3 kiểu hoạt động của LBĐHT được xác định là đợt
bùng phát khi đang trong giai đoạn ổn định, bệnh hoạt động liên tục hoặc ổn
định kéo dài [47]. Việc lượng hóa và phân độ hoạt động của LBĐHT có vai
trò rất quan trọng trong thực hành điều trị và các thử nghiệm lâm sàng
nhưng lại luôn là một thách thức không nhỏ đối với các thày thuốc, do phần
lớn các triệu chứng báo hiệu đợt cấp của bệnh như sốt, mệt mỏi, đau khớp là
không đặc hiệu, dễ bị nhầm lẫn với biểu hiện của các bệnh lý kết hợp thường
gặp trong LBĐHT như tiểu đường, trầm cảm, nhiễm trùng … Một số tổn
thương nội tạng như viêm cầu thận, tổn thương thần kinh trung ương có thể
xảy ra đơn lẻ, không đi kèm với các dấu hiệu khác của bệnh. Ngoài ra,
LBĐHT cũng là một bệnh lý hết sức phức tạp với tổn thương ở nhiều hệ cơ
quan khác nhau, do đó, rất khó để tìm được một yếu tố chỉ điểm đơn lẻ có
thể đánh giá chính xác mức độ hoạt động của bệnh [47]. Trong thực hành
lâm sàng, việc đánh giá hoạt tính chung của LBĐHT hoặc hoạt tính bệnh ở
từng hệ cơ quan thường được căn cứ vào các đánh giá lâm sàng, thăm dò
CLS hoặc sử dụng những chỉ số tổng hợp đánh giá phối hợp nhiều yếu tố cả
về lâm sàng và xét nghiệm. Cho đến nay đã có >60 chỉ số đánh giá mức độ
11
hoạt động của LBĐHT được đề xuất như SLEDAI (Systemic Lupus
Erythematosus Disease Activity Index), BILAG (British Isles Lupus
Assessment Group), SLAM (Systemic Lupus Activity Measure), ECLAM
(European Consensus Lupus Activity Measurement), LAI (Lupus Activity
Index)… [52]. Mỗi chỉ số đều có những ưu điểm nổi bật và những hạn chế
riêng nên hiện chưa có công cụ nào được cho là tối ưu để đánh giá và theo
dõi mức độ hoạt động của LBĐHT.
Nghiên cứu này sử dụng chỉ số SLEDAI. Chỉ số SLEDAI được sử dụng
trong nghiên cứu này có phiên bản đầu tiên do Trường đại học Toronto đưa
ra vào năm 1992, đánh giá 24 đặc điểm của các hệ thống cơ quan khác nhau
dựa vào sự có mặt hoặc không có mặt của các triệu chứng tại thời điểm đánh
giá hoặc trong vòng 10 ngày trước đó, tổng điểm trong khoảng từ 0 đến 105.
Sau phiên bản đầu tiên, đã có nhiều phiên bản cải biến của SLEDAI được đề
xuất như MEX-SLEDAI, SELENA-SLEDAI và SLEDAI-2K. Chỉ số
SLEDAI có ưu điểm nổi bật là tương đối đơn giản, dễ khảo sát, cách thực
hiện không phức tạp, khách quan trong việc tính điểm, có thể dễ dàng huấn
luyện cách thực hành tính điểm cho các điều tra viên, áp dụng tiện lợi cả
trong thực hành lâm sàng và các nghiên cứu, phản ánh được tổng thể tình
trạng hoạt động bệnh, bao gồm cả các dấu hiệu lâm sàng và cận lâm sàng.
Một số nghiên cứu đã khẳng định SLEDAI là một công cụ có giá trị và độ
nhạy cao trong việc đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT, kể cả ở trẻ em.
Tuy nhiên, công cụ này cũng có những hạn chế như không phân biệt mức độ
nặng của các triệu chứng khi cho điểm, đánh giá quá mức vai trò của tổn
thương thần kinh trung ương ít gặp nhưng lại bỏ qua các triệu chứng nguy
hiểm, đe dọa tính mạng của LBĐHT như xuất huyết phế nang, huyết khối,
viêm cơ tim .... [26].
1.1.4. Điều trị
1.1.4.1. Nguyên tắc điều trị
Quyết định điều trị phải dựa trên đánh giá các tổn thương, mức độ bệnh
và các bệnh lý đi kèm. Điều trị cấp cứu trong các trường hợp bệnh nặng.
12
Quá trình điều trị bao gồm: điều trị các đợt cấp và điều trị dự phòng để
ngăn ngừa tái phát. Áp dụng điều trị cụ thể với từng cá thể. Lưu ý đánh giá tác
dụng phụ của thuốc (nhiễm khuẩn, tăng huyết áp, loãng xương…) [8].
1.1.4.2. Chăm sóc người bệnh LBĐHT
Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý.
Chế độ nghỉ ngơi hợp lí khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng
Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường
khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh.
Tránh dùng bia rượu, chất kích thích.
Thăm khám định kỳ 1- 2 tháng một lần tùy theo mức độ nặng của bệnh.
Dùng thuốc đều đặn, không tự ý ngưng thuốc vì bất kỳ lý do nào [9].
1.1.4.3. Điều trị bằng thuốc
Các thuốc chống viêm non-steroidal (aspirin, diclofenac, naproxen…):
được dùng khởi đầu cho những người bệnh không có các tổn thương nội tạng
nặng, đe doạ tính mạng, triệu chứng chủ yếu là đau cơ, đau khớp, sốt, viêm
thanh mạc nhẹ. Cần lưu ý các độc tính của NSAID như tăng men gan, nhiễm
độc thận, viêm loét dạ dày tá tràng để phát hiện sớm [8].
Các thuốc chống sốt rét (chloroquine, hydroxychloroquine…): dùng cho
điều trị các triệu chứng ở da, khớp và mệt mỏi trong LBĐHT. Liều 400 mg
hydroxychloroquine hàng ngày có thể cải thiện triệu chứng da và niêm mạc sau
vài tuần. Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ,
nổi ban đỏ. Cần khám mắt định kỳ hàng tháng trong thời gian dùng thuốc [8].
Glucocorticoid đường toàn thân: nên được dùng cho những trường hợp
có tổn thương nội tạng hoặc không đáp ứng với những điều trị trên. Người
bệnh nên được chỉ định glucocorticoid liều cao ngay từ đầu (prednison,
prednisolon hoặc methylprednisolon 1 to 2 mg/kg/24h). Trong đợt cấp của
bệnh, glucocorticoid nên được dùng chia 2-3 lần/ ngày. Sau khi bệnh được
kiểm soát, cần giảm chậm liều thuốc và sử dụng một lần duy nhất vào buổi
sáng sau bữa ăn. Khi tình trạng bệnh cho phép, nên chuyển sang dùng liều
cách nhật vào buổi sáng để giảm thiểu tác dụng phụ của thuốc. Những tổn
13
thương nội tạng nặng như viêm cầu thận tăng sinh lan toả, xuất huyết giảm
tiểu cầu kháng điều trị thông thường, viêm cơ tim…có thể được kiểm soát với
liều rất cao của glucocorticoid như 250 - 1000 mg methylprednisolon/ ngày
truyền tĩnh mạch trong 3 – 5 ngày. Các tác dụng phụ thường gặp khi sử dụng
glucocorticoid kéo dài là biểu hiện giả cushing, tăng cân, tăng huyết áp, bầm
tím, trứng cá, loãng xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục thuỷ tinh thể,
tăng nhãn áp, tiểu đường, teo cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy giảm sức
đề kháng, rối loạn kinh nguyệt. Để giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ xung
calci (1000 mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần.
Cần bổ xung estrogen ở những người bệnh tiền mãn kinh [9].
Các thuốc gây độc tế bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide,
cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trò quan trọng
trong việc kiểm soát và dự phòng các đợt cấp, điều trị các tổn thương nội tạng
nặng không đáp ứng với glucocorticoid và giảm bớt nhu cầu sử dụng
glucocorticoid. Các tác dụng phụ thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm:
ức chế tuỷ xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng cơ hội, suy chức năng buồng
trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine, methotrexate, and
mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy cơ gây ung thư (với
cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận,
tăng huyết áp với cyclosporin A [9].
1.1.4.4. Điều trị một số biến chứng nội tạng
a. Suy tim, tăng hưyết áp
Dùng thuốc hạ huyết áp
Lợi tiểu
Điều chỉnh nhịp tim
b. Tràn dịch màng ngoài tim
Nếu tràn dịch số lượng vừa và ít điều trị corticoid.
Nếu tràn dịch nhiều có dấu hiệu ép tim cấp phải chọc tháo màng tim,
phối hợp với corticoid liều cao.
c. Hội chứng thận hư, suy thận.
14
Duy trì chế độ ăn nhạt 2-3g muối / ngày, hạn chế đạm 0,6- 0,7g / kg
cân nặng cơ thể.
Corticoid liều cao đường tĩnh mạch (Pulse therapy) hoặc
cyclophosphamide đường tĩnh mạch 1 lần/tháng trong 6 tháng đầu 1lần/3
tháng trong 6 tháng tiếp theo. Chống chỉ định cho những trường hợp suy thận
nặng độ 3, độ 4.
Dùng thuốc hạ huyết áp khi có tăng huyết áp.
Dùng thuốc lợi tiểu duy trì thể tích nước tiểu 24 giờ khoảng 1500ml
(chú ý bù đủ kali), truyền albumin khi cần.
Dùng thuốc kích thích sản sinh hồng cầu erythropoietin (epokin, eprex)
Chạy thận nhân tạo khi có chỉ định [9].
1.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT
SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN
1.2.1. Định nghĩa chung về chất lượng cuộc sống
Theo Tổ chức y tế thế giới: “Chất lượng cuộc sống là sự nhận thức cá
nhân về vị trí của họ trong cuộc sống phù hợp với văn hóa và giá trị mang
tính chất hệ thống ở nơi mà họ sinh sống và phù hợp với mối quan hệ, với
mục đích, sự kì vọng, trình độ và mối quan tâm của họ” [26].
Chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan tới sức khỏe: Bao gồm tất cả
những lĩnh vực của cuộc sống bị ảnh hưởng trực tiếp bởi những thay đổi của
sức khỏe [19],[26].
1.2.2. Các công cụ đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT
Tương tự với nhiều bệnh mạn tính khác, việc đánh giá CLCS trong
LBĐHT cũng được thực hiện thông qua 2 loại bộ câu hỏi là các bộ câu hỏi
chung và bộ câu hỏi đặc hiệu với bệnh. Các bộ câu hỏi khảo sát CLCS đặc
hiệu với LBĐHT mới chỉ được phát triển trong một vài thập kỷ gần đây nên
còn chưa được sử dụng nhiều trong các nghiên cứu lâm sàng [63].
Để lựa chọn một công cụ đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe cho
người bệnh LBĐHT, một số vấn đề cần được cân nhắc. Trước tiên, công cụ đó
có đánh giá được những lĩnh vực CLCS quan trọng đối với người bệnh
