Thực trạng chăm sóc trẻ bại não (điển cứu tại cơ sở từ thiện xã hội phật giáo chùa kỳ quang ii)

ĐẠI
ẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH
TH
PHỐ
Ố HỒ CHÍ MINH
TRƯỜNG
ỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ
X HỘI VÀ
À NHÂN VĂN
KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI

CƠNG TRÌNH NGHIÊN C
CỨU KHOA HỌC SINH VIÊN
ÊN
CẤP TRƯỜNG NĂM 2014

Tên cơng trình:

THỰC
ỰC TRẠNG CHĂM SĨC TRẺ BẠI NÃO
NÃO
(Điển cứu tại Cơ sở
ở từ thiện x
xã hội Phật giáo Chùa Kỳỳ Quang II)

Sinh viên thực hiện:
Chủ nhiệm: Dương Thịị Duy
Duyên – lớp K05, khóa 2011 – 2015
Thành viên: Hồng Tiểu
ểu Châu
Châu– lớp K05, khóa 2011 – 2015

Lê Thịị Hải Yến
Yến– lớp K05, khóa 2011 – 2015
Nguy n Thịị Mỹ Dung – lớp K05, khóa 2011 – 2015
Phan Thị Liên
ên– lớp K05, khóa 2011 – 2015

Người hướng dẫn: Th.s. Dương
ương Hồng L
Lộ
T

–
hân văn – ĐHQG TP.HCM

TP.H
TP.Hồ Chí Minh, tháng 3 năm 2014


MỤC LỤC
TĨM TẮT CƠNG TRÌNH NGHIÊN CỨU ................................................................ 1
MỞ ĐẦU ....................................................................................................................... 3
1. Tính cấp thiết của đề tài: .......................................................................................... 3
1.1.

Tình hình nghiên cứu ngồi nước .............................................................. 7

1.2.

Tình hình nghiên cứu trong nước............................................................... 7

1.3.

Lý do chọn đề tài: ...................................................................................... 10

1.4.

Mục tiêu và nhiệm vụ của đề tài: ............................................................. 14

1.4.1. Mục tiêu..................................................................................................... 14
1.4.2. Nhiệm vụ ................................................................................................... 15
2.

Cơ sở lý luận và phương pháp nghiên cứu: ...................................................... 15
2.1.

Cơ sở lý luận ............................................................................................. 15

2.2.

Các phương pháp nghiên cứu và kỹ thuật điều tra ................................. 15

2.3.

Đối tượng nghiên cứu ................................................................................ 18

2.4.

Khách thể nghiên cứu............................................................................... 18

2.5.

Phạm vi nghiên cứu .................................................................................. 18

2.6.

Giới hạn của đề tài.................................................................................... 18

3. Ý nghĩa lý luận và ý nghĩa thực tiễn ..................................................................... 19
3.1.

Ý nghĩa lý luận .......................................................................................... 19

3.2.

Ý nghĩa thực tiễn ...................................................................................... 19

4. Giả thuyết nghiên cứu/ câu hỏi nghiên cứu ........................................................... 20
5. Khung nghiên cứu ................................................................................................... 20
6. Kết cấu của đề tài.................................................................................................... 21
NỘI DUNG ................................................................................................................. 22
CHƯƠNG 1 ................................................................................................................. 22
1.1.

Các tiếp cận và lý thuyết ứng dụng.......................................................... 22

1.1.1. Thuyết nhu cầu của A. Maslow................................................................ 22
1.1.2. Đây là một trong những thuyết rất quan trọng trong đề tài. ................. 23
1.1.3. Thuyết hành động của Max Weber ......................................................... 23
1.2.

Các khái niệm có liên quan ...................................................................... 24

1.2.1. Trẻ em: ...................................................................................................... 24
1.2.2. Người khuyết tật: ...................................................................................... 24
1.2.3. Bại não: ..................................................................................................... 24


CHƯƠNG 2 ................................................................................................................. 32
2.1. Khái quát địa bàn nghiên cứu. ...................................................................... 32
2.1.1. Tình hình kinh tế xã hội của quận Gị Vấp Tp Hồ Chí Minh ................. 32
2.1.2. Tình hình hoạt động chung của cơ sở từ thiện xã hội Phật giáo Chùa Kỳ
Quang II. ................................................................................................... 32
2.2.

Khái quát quá trình nghiên cứu .............................................................. 37

2.2.1. Đối tượng khảo sát .................................................................................... 37
2.2.2. Nội dung khảo sát ..................................................................................... 38
2.2.3. Công cụ khảo sát. ..................................................................................... 38
2.3.

Phân tích kết quả nghiên cứu .................................................................. 38

2.3.1. Thực trạng chăm sóc sức khỏe thể chất cho trẻ bại não ......................... 39
2.3.2. Thực trạng của cơ sở vật chất tại cơ sở Bảng 8: ..................................... 42
2.3.3. Thực trạng của việc đáp ứng dinh dưỡng ................................................ 43
2.3.4. Thực trạng của việc đảm bảo vệ sinh cá nhân ........................................ 47
2.3.5. Thực trạng chăm sóc sức khỏe tinh thần: ............................................... 48
2.3.6. Thực trạng về kĩ năng chăm sóc của các bảo mẫu .................................. 50
2.3.7. Cuộc sống tinh thần của các bảo mẫu khi làm việc tại cơ sở .................. 52

KẾT LUẬN ................................................................................................................. 56
KIẾN NGHỊ ................................................................................................................ 57
TÀI LIỆU THAM KHẢO .......................................................................................... 61
PHỤ LỤC .................................................................................................................... 62


DANH MỤC BẢNG BIỂU
1. Các bảng số liệu:
Bảng 1: Các dạng
ạng tật chủ yếu
Bảng 2: Các
ác nguyên nhân dẫn
d đến khuyết tật
Bảng 3: Thái độ
ộ của cộng đồng với người
ng
khuyết tật
Bảng 4: Cơng việc
ệc chăm sóc của bảo mẫu cho trẻ bại não
n hằng ngày
Bảng 5: Thời gian dành
ành cho mỗi
m bữa ăn của trẻ
Bảng 6: Mức
ức độ thể hiện sự chủ động của trẻ trong khi ăn
Bảng 7: Nguồn
ồn hỗ trợ khác (t
(tình nguyện viên,…) trong việc
ệc chăm sóc trẻ của bảo mẫu
Bảng 8: Mức

ức độ đánh giá cơ
c sở vật chất (xe lăn, bàn ghế, giường
ờng ngủ, ph
phòng....) ở cơ
sở của bảo mẫu
Bảng 9: Tình hình tham gia các lớp
l đào tạo
ạo kỹ năng chăm sóc trẻ bại não
n của bảo mẫu
Bảng 10: Đánh giá sự
ự khó khăn cơng việc chăm sóc trẻ bại nnão của
ủa các bảo mẫu
Bảng 11: Những
ững khó khăn mà
m các bảo mẫu gặp phải trong q trình
ình ch
chăm sóc trẻ bại
não
Bảng 12: Mức độ hài
ài lịng trong cơng việc
vi và cuộc
ộc sống hiện tại của các bảo mẫu
Bảng 13: Sự
ự đánh giá của các bảo mẫu trong việc chăm sóc trẻ bị bại nnão
Bảng 14: Tham gia các hoạt
ạt đơng vui chơi
ch đồn thể (đi du lịch, giao lưu
ưu văn ngh
nghệ, trao
tặng quà...)

2. Các biểu đồ:
Biểu đồ 1: Thểể hiện thông số thời gian dành
d
cho mỗi bữa ăn của trẻ.
Biểu đồ 2: Thểể hiện mức độ hỗ trợ về ăn uống của các bảo mẫu đối với TBN.
Biểu đồ 3: Thểể hiện thông số về mức độ nhận được
đ ợc sự hổ trợ trong việc chăm sóc TBN
củ

ẫu.

Biểu đồ 4: Thểể hiện mức độ đánh giá của các bảo mẫu về ccơ sở
ở vật chất của cơ
c sở.
Biểu đồ 5: Thể hiện tỷỷ lệ bảo mẫu gặp khó khăn trong việc chăm sóc trẻ bại nnão.
Biểu đồ 6: Thểể hiện mức độ hài
h lịng về cơng việc và cuộc
ộc sống hiện tại của các bảo
mẫu tại cơ sở.
Biểu đồ 7: Thểể hiện mức độ cảm nhận của các bảo mẫu trong việc chăm sóc trẻ bại
não tại cơ sở.


DANH MỤC NHỮNG TỪ VIẾT TẮT
TBN:

Trẻ bại não

TE:

Trẻ em

BLĐTB-XH:

Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội


1
TĨM TẮT
T
CƠNG TRÌNH NGHIÊN CỨU
Cơng trình nghiên cứu
ứu của chúng tôi bao gồm những nội dung sau:
Trong phần
ần mở đầu, nhóm nghiên
nghi cứu, nhìn nhận
ận vấn đề theo hhướng đánh giá
chung sự
ự phát triển của đất n
nước, và đất nước phải được
ợc phát triển một cách bền vững
nhất
ất bằng cách chủ trọng chăm sóc v
và phát triển
ển mầm non của đất nnước – trẻ em.
Chúng tôi cho rằng đầu tư
ư vào tr
trẻ em chính là một sự đầu tư
ư khơn ngoan có tính chiến
lược lâu dài của

ủa mỗi quốc gia. Theo đó, để chăm sóc bảo vệ tốt cho trẻ em, chúng tôi
đã đưa ra một số công ước
ớc Quốc tế về quyền trẻ em của đại hội đồng Liên
Li Hiệp Quốc
cũng như thực
ực trạng chăm sóc, bảo vệ v
và phát triển trẻ em ở trong vàà ngoài nư
nước, đặc
biệt là chúng tơi tập
ập trung vào
v nhóm trẻ bại não. Để bảo vệ vàà chăm sóc nhóm đối
đ
tượng này, hiện đã có rất
ất nhiều tổ chức được
đ
hình thành, từ
ừ các hội bảo trợ trẻ em, các
tổ
ổ chức phi chính phủ cho đến các tổ chức tự phát ở từng cơ
cơ quan, đoàn th
thể, các tổ
chức
ức do một số cá nhân,… ccùng chung mục đích với các tổ chức xãã hội đđã ra đời, đó
cũng làà lý do nhóm chúng tơi quy
quyết định thực hiện đề tài.
ài. Liên quan đđến vấn đề thực
trạng
ạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại n
não – một dạng của khuyết tật đãã có một
m số cơng

trình nghiên cứu, bài viết,
ết, bài
b báo cáo… đưa ra được
ợc thực trạng của việc chăm sóc sức
khỏe
ỏe trẻ khuyết tật, những thuận lợi và
v các khó khăn của các cơ sở
ở bảo trợ xxã hơị,
cũng như
ư là các chính sách thi
thiết yếu hỗ trợ dành cho nhóm đối tượng này.
Để thực hiện đề tài này, chúng tôi đưa ra mục
m tiêu tổng qt là:
à: Tìm hi
hiểu thực
trạng
ạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại não.
n
Từ
ừ đó, đề ra những giải pháp và
v kiến nghị
nhằm
ằm nâng cao về mặt chuy
chuyên mơn chăm sóc trẻ bại não cho các bảo
ảo mẫu tại ccơ sở.
Với hai

ểu thực trạng chăm sóc sức khỏe
ỏe thể chất cho trẻ bại

não. Cụ thể là mức
ức độ đáp ứng nhu cầu dinh dưỡng
d
và tình hình áp dụng
ụng hiệu quả của
các biện pháp điều trị; Tìm
ìm hi
hiểu
ểu thực trạng chăm sóc sức khỏe tinh thần cho trẻ bại
não. Cụ thể là mức
ức độ đáp ứng nhu cầu vui chơi
ch giải trí và sự
ự quan tâm của các nhân
viên tại cơ sở,
ở, thái độ của cộng đồng.
ết hành động
ộng của Max Weber.
g

ạ


2

ạ
t

ứu

2 chương:

Chương I. Cơ sở
ở lý luận và
v hướng
ớng tiếp cận lý thuyết: tổng quan ttình hình
nghiên cứu, các tiếp cận vàà lý thuyết
thuy ứng dụng, các khái niệm có liên
ên quan, câu hỏi
h
nghiên cứu, khung phân tích

địa bàn nghiên cứu,
ứu, khái qt q trình
tr
nghiên cứu,
ứu, phân tích kết quả nghi
nghiên cứ
ực trạng chăm sóc sức khỏe thể chất, thực
trạng của việc khám và điều
ều trị, thực trạn
trạng của việc đáp ứng dinh dưỡng,
ỡng, thực trạng
của
ủa việc đảm bảo vệ sinh cá nhân, thực trạng chăm sóc sức khỏe tinh thần (mức độ
đáp ứng nhu cầu vui chơi
ơi gi
giải trí, sự

ủa nhân vi
viên y tế, thái độ

đối xử của cộng đồng xãã h
hội)
ội) thực trạng về kỹ năng chăm sóc trẻ củ
của các bảo mẫu,
cuộc
ộc sống tinh thần của các bảo mẫu khi làm
l việc tại cơ sở.


3
MỞ ĐẦU
1. Tính cấp thiết của đề tài:
Những năm gần đây, danh từ “bại não” được giới truyền thông, cơ quan chăm
sóc sức khỏe nhắc đến thường xuyên hơn. Những bà mẹ mang thai thường quan tâm
đến các dấu hiệu nhận biết trẻ bị bạo não nhằm có cơ hội khắc phục bệnh càng sớm
càng tốt. Ngoài ra, số lượng trẻ bại não bị bỏ rơi hoặc được đưa trực tiếp đến cơ sở xã
hội ngày một gia tăng. Bên cạnh những thắc mắc về dầu hiệu nhận biết để can thiệp
sớm, nhu cầu tìm hiểu cách chăm sóc sinh hoạt cũng như điều trị vật lí cũng được xã
hội đặc biệt quan tâm. Đề tài này góp phần đánh giá thực trạng chăm sóc trẻ bại não
tại cơ sở xã hội Chùa Kỳ Quang, từ những kết quả thu được, đề tài phần nào khẳng
định mức độ cấp thiết nhằm đánh giá đúng thực trạng
Đối tượng trẻ bại não là đối tượng khuyết tật có thể can thiệp trong giai đoạn
chăm sóc kết hợp tập vật lí trị liệu. Vì vậy, vai trị này địi hỏi rất nhiều kỹ năng từ cơ
bản đến chun mơn của người chăm sóc. Chăm sóc trẻ bại não địi hỏi tính kiên nhẫn
cộng thêm các kỹ năng cần thiết sẽ phần nào khắc phục hoặc duy trì tuổi thọ cho trẻ.
Ngược lại quá trình chăm sóc hời hợt làm giảm q trình chuyển hóa chất làm hạn chế
tuổi thọ và gây ra rất nhiều bệnh tật đi kèm. Thực trạng tại các cơ sở xã hội cho thấy
việc chăm sóc trẻ dựa vào kinh nghiệm là chủ yếu, hầu hết người chăm sóc chưa được
qua đào tạo chuyên môn. Thông qua kết quả nghiên cứu, đề tài làm rõ nguyên nhân
gây ra thực trạng cũng như đưa ra các giải pháp cụ thể và thiết thực. Từ đó, kết quả

nghiên cứu bổ sung vào cơ cấu tài liệu liên quan đến trẻ bại não nhằm thúc đẩy quá
trình hỗ trợ, cung cấp kiến thức, thiết bị, kỹ năng giải quyết vấn đề.
Là căn bệnh mới phổ biến, việc chăm sóc trẻ bại não địi hỏi kỹ năng chun
mơn nhưng cơ quan chức năng chưa đáp ứng nhu cầu cấp thiết của xã hội. Đề tài
hướng đến giải trình thực trạng tại một cơ sở xã hội chuyên chăm sóc trẻ bại não của
Thành phố Hồ Chí Minh. Tính cấp thiết của đề tài thể hiện rõ thông qua nhu cầu năng
cao kỹ năng chăm sóc trẻ mà đề tài nghiên khảo sát được. Tuy nhiên, bên cạnh những
rào cản về mặt xã hội cũng như việc giải quyết thực trạng luôn song hành cùng nhau.
Thực tế xã hội cịn nhiều vấn đề tìm hiểu và nghiên cứu, đề tài chúng tôi chỉ phần nào
xây dựng thực tế cuộc sống xã hội về trẻ bại não mà các cơ quan chức năng chưa có cơ
hội hiểu sâu và hiểu tường tận. Kết thúc đề tài chỉ gói gọn trong phần trình bày thực
trạng chăm sóc trẻ bại não, mặc dù đề tài chỉ giải quyết một khía cạnh nhỏ của vấn đề


4
nhưng thiết nghĩ, đây sẽ là cơ sở tài liệu tham khảo cho những đề tài nghiên cứu liên
quan về sau.
1. Tổng quan tình hình nghiên cứu đề tài:
Người khuyết tật là người có một hoặc nhiều khiếm khuyết về thể chất hoặc
tinh thần mà vì thế gây ra suy giảm đáng kể và lâu dài đến khả năng thực hiện các hoạt
động, sinh hoạt hàng ngày.
Theo phân loại của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), có ba mức suy giảm là:
khiếm khuyết (impairment), khuyết tật (disability) và tàn tật (handicap). Khiếm
khuyết chỉ đến sự mất mát hoặc không bình thường của cấu trúc cơ thể liên quan đến
tâm lí hoặc/ sinh lý. Khuyết tật chỉ đến sự giảm thiểu chức năng hoạt động, là hậu quả
của sự khiếm khuyết. Cịn tàn tật đề cập đến tình thế bất lợi hoặc thiệt thòi của người
mang khiếm khuyết do tác động của mơi trường xung quanh lên tình trạng khuyết tật
của họ (WHO, 1990). Còn theo quan điểm của Tổ chức Quốc tế người khuyết tật,
người khuyết tật trở thành tàn tật là do thiếu cơ hội để tham gia các hoạt động xã hội
và có một cuộc sống giống như các thành viên khác.1 Do vậy, khuyết tật là một hiện

tượng phức tạp, phản ánh sự tương tác giữa các tính năng cơ thể và các tính năng xã
hội mà trong đó người khuyết tật sống.2
Hiện nay, số lượng người khyết tật ở Việt Nam là khá cao. Có khoảng 6,1 triệu
người khuyết tật, tương đương 7,8% dân số.3 Thực ra Việt Nam chưa có một cuộc điều
tra quy mơ tồn quốc đủ lớn và tồn diện về vấn đề người khuyết tật để có những số
liệu đáng tin cậy: Tổng số người khuyết tật, độ tuổi, giới tính, nguyên nhân, các dạng
khuyết tật, những thông tin và đặc tính về người khuyết tật, các dạng dịch vụ mà người
khuyết tật được thụ hưởng cũng như nhu cầu của người khuyết tật.
Trong những năm gần đây, với chức năng, nhiệm vụ được giao, nhiều tổ chức,
cơ quan Việt Nam đã tiến hành một số điều tra, khảo sát về vấn đề người khuyết tật.
Song các cuộc điều tra này với quy mô hạn hẹp chỉ phục vụ cho mục đích thực hiện
các nhiệm vụ hoặc yêu cầu cụ thể của ngành hay địa phương. Đó là chưa kể đến sự
thiếu nhất quán, không rõ ràng ngay từ những khái niệm, định nghĩa, cho tới các tiêu
chí phân loại, các chỉ tiêu đánh giá, nội dung và phương thức tiến hành của các cuộc
1

Trích: DPI, 1982 – Tàn hay khuyết, Võ Thị Hồng Yến, giám đốc Chương trình khuyết tật và phát
triển, Đại học Mở tp Hồ Chí Minh.
2
Trích: Disabilities, định nghĩa của WHO về người khuyết tật
3
Trích: Báo điện tử Dân trí Việt Nam, bài đăng ngày 20 tháng 02 năm 2011


5
khảo sát về vấn đề người khuyết tật đã dẫn đến kết quả là nhiều tài liệu còn thiếu, hoặc
trùng lặp, các kết quả điều tra chưa phản ánh đầy đủ về hiện trạng người khuyết tật
Việt Nam, nhiều khi các số liệu khác biệt nhau quá lớn và không thể so sánh được với
nhau.
Tham khảo các kết quả điều tra (1994 - 1995, 1998 ) của BLĐTB-XH; các tài

liệu khảo sát của Bộ Giáo dục, Bộ Y tế, các báo cáo của mạng lưới chỉnh hình hồi
phục chức năng; ý kiến của cộng đồng; các tài liệu nghiên cứu, khảo sát của một số tổ
chức Quốc tế đã tổ chức tại Việt Nam, thực trạng về người khuyết tật ở Việt Nam có
thể được phản ánh theo các điểm sau đây:
Bảng 1:4
Dạng

Vận

tật

động

Tỉ lệ %

35,46

Thị giác
15,70

Thính

Ngơn

giác

ngữ

9,21

7,92

Trí tuệ

Thần kinh

9,11

13,93

Bảng 2:5
STT

Ngun nhân

Tỉ lệ % so với người tàn tật
Tỉ lệ %

Nam %

Nữ %

1

Bẩm sinh

34,15

30,44

40,61

2

Bệnh tật

35,75

29,75

46,11

3

Tai nạn lao động

1,98

2,36

1,32

4

Tai nạn giao thông

5,52

6,75

3,38

5

Tai nạn chiến tranh

19,07

27,07

5,14

6

Nguyên nhân khác

3,55

3,63

3,44

100

100

100

Tổng

Qua hai bảng thống kê ở trên, chúng ta có thể nắm bắt khá đầy đủ về thực trạng
người khuyết tật hiện nay. Một điều đáng chú ý ở bảng số liệu về các dạng khuyết tật
có đến 9,11% người khuyết tật trí tuệ và khuyết tật thần kinh là 13,93%. Bại não cũng
là một dạng khuyết tật liên quan tới cử động và tư thế. Hiện nay, Việt Nam chưa có
một báo cáo, kết quả nghiên cứu cụ thể về số lượng của những bệnh nhân này. Tuy
4
5

Trích: www.benviet.org/xa-hoi:caritas-nguoi-khuyet-tat
Trích: www.benviet.org/xa-hoi:caritas-nguoi-khuyet-tat


6
nhiên, qua số liệu trên ta cũng nhận thấy phần nào về số lượng bệnh nhân này trong
tổng số người khuyết tật của cả nước là không nhỏ.
Theo BLĐTB-XH Việt Nam, trình độ học vấn của người khuyết tật ở Việt Nam
rất thấp. Có 41% người khuyết tật chỉ biết đọc biết viết; 19,5% học hết cấp một;
2,75% có trình độ trung học chuyên nghiệp hay chứng chỉ học nghề, và ít hơn 0,1% có
bằng Đại học, Cao đẳng. Nhìn chung, chỉ có 3% được đào tạo nghề nghiệp chun
mơn, và chỉ hơn 4% người có việc làm ổn định. Hiện nay, có hơn 40% người khuyết
tật sống dưới chuẩn nghèo.6
Như vậy, có thể thấy đời sống của người khuyết tật gặp rất nhiều khó khăn,
chưa kể đến việc đối diện với sự kì thị của cộng đồng, xã hội.
Năm 2007, với sự tài trợ của quỹ Ford, Viện Nghiên cứu Phát triển xã hội
(ISDS) đã tiến hành khảo sát 4 tỉnh/ thành ở Việt Nam về thái độ của cộng đồng đối
với người khuyết tật và kết quả như sau:
Bảng 3:
Thái độ của cộng đồng với người khuyết tật

Tỉ lệ quan điểm

đồng ý

Đáng thương

98%- 99%

Người khuyết tật là người ỷ lại

18%- 23%

Người khuyết tật khơng thể có cuộc sống bình thường

40%- 59%

Người khuyết tật bị vậy là do số phận

56%- 65%

Người khuyết tật phải gánh chịu số phận khuyết tật như
vậy vì họ phải trả giá cho việc làm xấu xa ở kiếp trước.
Gặp phải người khuyết tật là gặp vận đen

14%- 21%
17%

Qua những số liệu trên chúng ta có thể nhận thấy thái độ kì thị của cộng đồng
đốivới người khuyết tật còn rất nặng nề.
Đối với các trẻ bại não kém hoặc hồn tồn khơng có khả năng nhận thức, vận
động, ngôn ngữ và khả năng cử động, tư thế và các kĩ năng xã hội khác, đời sống của
các em cả về vật chất lẫn tinh thần sẽ càng gặp nhiều khó khăn hơn. Các em khơng thể

tự chăm sóc bản thân mình, các em cần ai đó chăm lo. Khả năng nhận thức và kĩ năng
xã hội của TBN kém, việc học tập và hoạt động đối với TBN là đặc biệt khó khăn. Bởi
6

Trích: Bộ Lao động thương binh – xã hội năm 2005


7
vậy,
ậy, TBN rất cần sự quan tâm, chăm sóc của gia đđình, cộng đồng vàà xã hhội để cuộc
sống của các em trở nên tốt
ốt đẹp hơn.
h
Nhìn chung, những
ững nghi
nghiên cứu về TBN là rất ít ỏi. Hiện nay, trên
ên thế
th giới cũng
như ở Việt Nam chưa
ưa có nhi
nhiều báo cáo hay kết quả nghiên cứu toàn
àn di
diện về TBN. Do
đó, chúng tơi gặp
ặp những khó khăn nhất định trong việc ttìm kiếm tài liệu,
ệu, nguồn thơng
tin đáng tin cậy để tiến hành
ành đề
đ tài nghiên cứu này. Chúng tôi chỉỉ có thể kiếm đđược rất
ít nghiên cứu có liên quan:

1.1.

Tình
ình hình nghiên cứu
c ngồi nước

Theo đánh giá của bàà Katalin Szenczy, giảng
gi
viên của
ủa Viện Peto - Hungary, trẻ
bại não
ão sau khi tham gia các khóa h
học
ọc của Viện Peto đều có những tiến bộ rất tốt. Có
khoảng 50% trẻ đã trở
ở lại b
bình thường. Nhiều trẻ sau 2 năm học đãã có th
thể đến học tại
các trường bình thường,
ờng, một số trẻ sau 6
6-8 năm có thể hịa nhập được
ợc với mọi trẻ em
khác, chỉỉ có số ít trẻ phải đến học ở các tr
trường giáo dục đặc biệt.
1.2.

Tình hình nghiên ccứu trong nước

Việt Nam là nước
ớc trẻ hóa về dân số, nên

n việc chăm sóc quan tâm đđến trẻ em
nhận được
ợc sự quan tâm của Nh
Nhà nước. Đặc biệt là những
ững trẻ khuyết tật nói chung trẻ
bại não nói riêng. Ở Việt Nam, trung bình
b
mỗi
ỗi năm có khoảng 200.000 trẻ em bị bại
não. Theo số liệu của BLĐTB
BLĐTB-XH Việt Nam có khoảng từ 5 - 7% trẻẻ em tàn tật ở độ
tuổi dưới
ới 15, trong đó trẻ em tự kỷ và
v bại não chiếm khoảng trên
ên 40%. Trẻ bại não trở
thành mối
ối quan tâm cho nhiều cơng trình
tr
nghiên cứu,
ứu, báo cáo, tiểu luận đi sâu vvào vấn
đề này.
Năm 2009, Trung tâm H
Hỗ Trợ Phát Triển Giáo Dục Hòa
òa Nh
Nhập Cho Người
Khuyết Tật Thành Phố
ố Hồ Chí Minh có báo cáo về việc chăm sóc trẻ bại não
n trong
quá trình cho trẻẻ ăn. Gần gũi trẻ một cách trọn vẹn: d
dành riêng một

ột thời gian nào
n đó
cho trẻ và chỉỉ gần gũi, chăm sóc trẻ m
mà khơng làm gì khác, lắng
ắng nghe và
v tìm hiểu trẻ,
giúp trẻẻ giải quyết các xung đột hoặc các khó khăn về tâm lý khi nó mới khởi đầu.
Chú ý đến cách tương
ương tác v
với trẻ: nhìn qua ánh mắt,
ắt, biểu lộ nét mặt, các cử chỉ vvà thái
độ
ộ chăm sóc, lời nói ít, tránh lập đi lập lại các lỗi lầm, tránh phê
phê bình chỉ
ch trích, lời nói
đi kèm với hành động,
ộng, cha mẹ hoặc các người
ng ời chăm sóc phải đồng nhất trong cách
thức cư xử
ử với trẻ. Theo nh
như bảng
ảng báo cáo, việc cho trẻ ăn đúng cách li
liên quan đến tư
thếế cho ăn, các lọaị thức ăn phù
ph hợp, dạy trẻ bại não cách ngồi
ồi ăn một m
mình. Ngồi ra
trong bảng báo cáo cịn đề cập đến cách xử lí tình huống trong quá trình trẻ ăn: “Nếu

8
con bị

ập người
ời xuống” hay “Không bao giờ vỗ vvào lưng

hay đầu của trẻ, vì như thếế sẽ làm
l tình hình tệ hơn”. Tác giảả cho rằng tập cho trẻ chọn
lựa kèm theo điều kiện
n là cách hhữu
ữu hiệu để giáo dục trẻ: Ví dụ: con muốn ở đây hay đi
vềề (biết trẻ thích ở lại), nếu con muốn ở đây th
thì phải im lặng, nếu làm
àm ồn thì cho về.
Nâng cao khảả năng giao tiếp cho trẻ bại n
não hết sức quan trọng, vìì báo cáo nêu: “Khi
cho trẻ ăn, chúng ta có thểể dạy trẻ nhiều điều khác: Chúng ta có thể dạy trẻ tên
t của các
đồ
ồ vật, thực phẩm, dạy trẻ cách ứng xử…”. Điều này
n sẽẽ giúp cải thiện kỹ năng giao
tiếp của trẻ. Trẻ bại não
ão có rất
r nhiều dạng khác nhau, mỗi dạng là mỗi
ỗi cách chăm sóc
đặc biệt khác, nhưng tài liệu
ệu nghiên
nghi cứu này chưa bao qt tồn bộ
ộ cách chăm sóc
theo từng

ừng mức độ nặng nhẹ của bệnh bại não.
Các kỹ thuật đơn
ơn giản
gi để phục hồi trẻ bại não tại
ại cộng đồng (viện nhi trung
ương, khoa phục
ục hồi chức năng RADDA BARNEN H
Hà Nội-1997).
1997). Chủ
Ch biên: P.T.S
Trần Trọng Hải vàà các bác sĩ.
s Cuốn sách nói về trẻ bại não với
ới các cách nhận biết, llàm
thế nào đểể nhận biết trẻ bại não-các
n
dấu hiệu, các dạng bại não, một
ột số kỹ thuật cụ thể
để phục hồi cho trẻ bại não.
Theo tập sách“Chứng
ứng bại n
não (chỉ dẫn cho cha mẹ)” của
ủa GEREBRAL PALSY
Aguide for Parents do Võ Nguyễn
Nguy Tinh Vân tổng hợp. Tài liệu này
ày do nhóm tương trợ
tr
phụ
ụ huynh Việt Nam có con khuyết tật v
và chậm
ậm phát triển tại NSW, Úc Châu thực

hiện. Đây là cuốn
ốn sách nói về khuyết tật và
v bại não, chỉỉ dẫn cho cha mẹ cách
c
chăm sóc
con bị khuyết tật, bại não,
ão, nói về
v lịch sử tên gọi bại não, các dạng
ạng bại nnão, các yếu tố
rủi ro của bại não, các dấu
ấu hiệu ban đầu v
và tương lai của
ủa bệnh. Chứng bại nnão không
phải là bệnh mà là chữ
ữ chỉ chung cho một số tình
t
trạng ảnh hưởng
ởng cử độ
động và tư
thế.Đây là tài liệu
ệu đặc biệt ddành cho cha mẹ Việt Nam tại Úc, mặc dùù ch
chỉ dẫn trong tài
liệu
ệu nhằm áp dụng cho cuộc sống tại Úc, tuy nhi
nhiên cha mẹẹ ở những nới khác cũng có
thể lấy ý và sửu
ửu đổi đổi cho phù
ph hợp với hồn cảnh của mình.
ình. Do gia đình có trẻ
khuyết tật nên có ảnh hưởng

ởng phần nào
n đến kinh tế của gia đình do mất
ất nhiều thời gian
chăm sóc trẻ,
ẻ, khơng có thời gian đi llàm việc, gia đình trở nên
ên khó khăn sẽ
s ảnh hưởng
đến
ến đời sống tâm lý của cha mẹ vvà cũng ảnh hưởng
ởng đến đời sống tâm lý của trẻ. Trong
sách ngoài phần
ần trích dẫn các dữ liệu cịn
c xen kẽẽ nhận xét của cha mẹ để giúp người
ng
dọc
ọc thấy nỗi hoang mang, lo lắng đau khổ, vui mừng, hân hoan mà
m mọi
ọi phản ứng của
nhiều
ều cha mẹ khác, nhờ vậy bớt đi cảm giác lẻ loi, cơ lập khi có con bị bệnh bại nnão.
Đề tài nghiên cứu này nhấn
ấn mạnh kỹ năng cần llưu ý của người
ời chăm sóc trẻ, ở đây là


9
người mẹ mà chúng tôi mở
ở rộng ra đối với các bảo mẫu tại địa điểm điển cứu Chùa
Ch Kỳ
Quang. Trịị liệu: Tập vật lý trị liệu để giúp phát triển vận động và

và ngăn ng
ngừa các biến
chứng. Giáo dục
ục đặc biệt: nếu trẻ có chậm phát triển trí tuệ đi kèm
kèm theo. Đi
Điều trị bằng
thuốc trong một số trường
ờng hợp như
nh bị động kinh… Tác giả tài liệu
ệu nhấn mạnh vai trị
tr
của người
ời mẹ trong việc chăm sóc trẻ bại não
n mà không mở
ở rộng đối với các đối
tượng chăm sóc khác như bảo
b mẫu, tình nguyện viên… đã làm thu hẹp
ẹp tính áp dụng
vào thực tiễn.
Giúp trẻ bại não
ão làm ch
chủ cơ thể (Trung tâm nghiên cứu
ứu trẻ khuyết tật TP.
HCM). Đây là quyển
ển sách nói về cách để làm
l
cho trẻẻ có thể độc lập các tư
t thế cũng
như hoạt động của mình.
Hội chứng DOWN (DOWN SYMDROME Aguide for Parents) do V

Vỗ Nguyễn
Tinh Vân tổng
ổng hợp, nhóm tương
t
trợ
ợ phụ huynh 2006. Cuốn sách có sự tổng quát về
hội
ội chứng DOWN, không phải llà một bệnh cơ thể đang lành mạnh
ạnh với có bệnh m
mà là
một tình trạng bẩm sinh
h và kéo dài ccảả đời, khơng có thuốc chữa hết. Tuy nhi
nhiên, có thể
điều trị và cải thiện tình trạng
ạng bệnh... Bệnh sinh ra do các tế bào
bào trong cơ th
thể có số
nhiễm sắc thể bất thường làà 47 thay vì 46 nh
như trường hợp bình thường...
ờng... Từ đây, đđưa
ra các phương pháp trịị liệu cũng như
nh chăm sóc trẻ bị DOWN.
Theo TS Trần
ần Thu H
Hà, Phó trưởng khoa Phục hồi chức năng - Bệnh
ệnh viện Nhi
Trung Ương: chỉỉ sau 2 tuần tham gia khóa học, 7 trẻ bại nnão được
ợc tham gia lớp học
đầu tiên tại VN đã có những
ững tiến bộ vượt

v
bậc như tham gia hoạt
ạt động nhiều hơn,
h
làm
được nhiều điều mà trước
ớc đó chưa
ch hề biết làm.
Hơn nữa,
ữa, chúng tơi chỉ có thể vận dụng linh hoạt những báo cáo, điều tra về
người khuyết tật vào đề tài
ài nghiên ccứu của mình. Thơng qua những
ững báo cáo nghi
nghiên
cứu
ứu đó chúng tơi có thể nhận thấy
t
phần nào thực trạng của người
ời khuyết tật nói chung
và TBN nói riêng.
Qua đó, có thểể thấy, Việt Nam cần khuyến khích các đề tài
t vềề TBN, nhằm ttìm
hiểu sâu hơn, cụ thể hơn đời
ời sống của các em. Điều n
này sẽẽ giúp chúng ta có cái nh
nhìn
đúng về TBN cũng như đời
ời sống
ống của các em, nhằm điều chỉnh thái độ vvà hành vi của
mình góp phần

ần xây dựng cuộc sống của các em tốt đẹp hơn,
h
hướng
ớng tới một xã
x hội
nhân văn hơn. Bên cạnh
ạnh đó, việc tăng cường
c
những đề tài nghiên cứu
ứu về TBN cũng llà
tạo nên nguồn tài liệu
ệu bổ ích thúc đẩy các nghiên cứu
ứu khoa học về đối ttượng bại não
sau này.


10

2. Lý do chọn đề tài, mục tiêu và nhiệm vụ của đề tài:
1.3.

Lý do chọn đề tài:

"Trẻ thơ là đóa hoa thuần khiết và ngây thơ của nhân loại”_ Nhu Thạch.
Trẻ em là hạnh phúc của mỗi gia đình, là tương lai của đất nước, là lớp người
kế tục sự nghiệp xây dựng và bảo vệ Tổ quốc. Cùng với sự phát triển đi lên của đất
nước, đối tượng trẻ em ngày càng được Đảng, Nhà nước, xã hội và gia đình quan tâm,
chăm sóc tốt hơn.
Đầu tư vào TE là một trong những đầu tư dài hạn tốt nhất mà mỗi quốc gia có
thể làm được. Đầu tư cho TE là một trong những biện pháp hiệu quả nhất để phá vỡ

vịng đói nghèo từ thế hệ này đến thế hệ khác. Đó là lí do mà Việt Nam đặc biệt chú
trọng đến TE, nhất là về vấn đề sức khỏe cũng như sự phát triển trí tuệ của trẻ, đặt TE
– những mầm non tương lai của đất nướcvào vị trí trung tâm trong sự phát triển nguồn
nhân lực tương lai cũng như là cho sự ổn định và phát triển bền vững của nước nhà.
TE được chăm lo toàn diện về sức khỏe, học tập, vui chơi giải trí, phát triển
năng khiếu. Những TE nghèo, TE có hồn cảnh đặc biệt được quan tâm, giúp đỡ để
vươn lên trong cuộc sống. Trẻ khuyết tật được chăm sóc dưới nhiều hình thức, nhiều
chương trình được triển khai hiệu quả như: phẫu thuật mắt, phẫu thuật tim bẩm sinh,
phẫu thuật nụ cười, hỗ trợ TE là nạn nhân của chất độc hóa học.
Ngày 20/11/1989 theo Nghị quyết số 44/25 Đại hội đồng Liên Hiệp Quốc thông
qua quyền công ước Quốc tế về quyền trẻ em quy định:
Điều 2.
1. Các quốc gia thành viên phải tôn trọng và bảo đảm những quyền được nêu ra
trong Công ước này đối với mọi trẻ em thuộc quyền tài phán của họ mà khơng có bất
cứ sự phân biệt đối xử nào về chủng tộc, màu da, giới tính, ngơn ngữ, tơn giáo, quan
điểm chính trị hoặc quan điểm khác, nguồn gốc dân tộc, sắc tộc hay xã hội, tài sản,
khuyết tật, thành phần xuất thõn hay địa vị khác của trẻ em hoặc cha mẹ hay người
giám hộ hợp pháp của trẻ em đó.
2. Các quốc gia thành viên phải thi hành mọi biện pháp thích hợp để bảo đảm
cho trẻ em được bảo vệ trước mọi hình thức phân biệt đối xử hoặc trừng phạt vỡ các lý
do địa vị, hoạt động, những ý kiến phát biểu hoặc tín ngưỡng của cha mẹ, người giám
hộ pháp lý hoặc những thành viên khác trong gia đình của trẻ em.


11
Điều 3.
1. Trong mọi hoạt động liên quan tới trẻ em, dù được thực hiện bởi các cơ quan
phúc lợi xã hội của nhà nước hay tư nhân, bởi Tòa án, các nhà chức trách hành chính
hay cơ quan pháp luật, thỡ lợi ích tốt nhất của trẻ em phải là mối quan tâm hàng đầu.
2. Các quốc gia thành viên cam kết bảo đảm dành cho trẻ em sự bảo vệ và

chăm sóc cần thiết cho hạnh phúc của các em, có tính đến những quyền và nghĩa vụ
của cha mẹ, người giám hộ hợp pháp hay những cá nhân khác có trách nhiệm pháp lý
đối với trẻ em và nhằm mục đích đó, sẽ tiến hành mọi biện pháp lập pháp và hành
pháp thích hợp.
3. Các quốc gia thành viên phải bảo đảm rằng những tổ chức, cơ quan và cơ sở
chịu trách nhiệm chăm sóc hoặc bảo vệ trẻ em phải tuân thủ những tiêu chuẩn do các
nhà chức trách có thẩm quyền quy định, đặc biệt trong các lĩnh vực an toàn, sức khỏe,
về số lượng và tính phù hợp của đội ngũ nhân viên các cơ quan đó, cũng như về sự
giám sát trình độ chuyên môn.
Điều 23.
Các quốc gia thành viên công nhận rằng trẻ em tàn tật về tâm thần hay thể chất
cần được hưởng một cuộc sống trọn vẹn và đầy đủ trong những điều kiện đảm bảo
phẩm giá, thúc đẩy khả năng tự lực và tạo điều kiện cho trẻ em tham gia tích cực vào
cộng đồng.
Các quốc gia thành viên công nhận quyền của trẻ em tàn tật được chăm sóc đặc
biệt và tùy theo các nguồn lực sẵn có, phải đảm bảo, khuyến khích dành cho trẻ em tàn
tật cùng những người có trách nhiệm chăm sóc sự giúp đỡ khi họ yêu cầu và thích hợp
với các điều kiện của trẻ em với hoàn cảnh của cha mẹ hay những người khác chăm
sóc những trẻ em đó.
Trên cơ sở thừa nhận các nhu cầu đặc biệt của trẻ em tàn tật sự giúp đỡ dành
cho trẻ em tàn tật theo khoản 2 của Điều 23.
Việt Nam là nước đầu tiên ở châu Á và thứ hai trên thế giới phê chuẩn CRC.
Một trong những kết quả nổi bật về chăm sóc sức khỏe trẻ em thời gian qua là việc
khám, chữa bệnh miễn phí cho trẻ dưới 6 tuổi tại các cơ sở y tế cơng lập. Tính đến
tháng 6-2006, đã có gần 8,5 triệu trẻ em dưới 6 tuổi được cấp phát thẻ khám, chữa
bệnh miễn phí (đạt 96%).


12
Vấn đề bảo vệ trẻ em cũng được Việt Nam quan tâm và lồng ghép vào các kế

hoạch phát triển kinh tế – xã hội cấp quốc gia, với mục tiêu 90% số trẻ em có hồn
cảnh đặc biệt được chăm sóc và hỗ trợ vào năm 2010.
Hiện nay, 100% số trẻ mồ côi, tàn tật đi học đều được miễn giảm học phí và
các khoản đóng góp. Mạng lưới giáo dục cơ sở đã mở rộng đến khắp các xã, phường
trong cả nước. Ðáng chú ý, giáo dục trẻ em khuyết tật đã trở thành một trong những
nhiệm vụ hằng năm đối với các cấp học mầm non, tiểu học và trung học. UNICEF đã
đánh giá Việt Nam chính là tấm gương sáng, là điển hình tiêu biểu cho các quốc gia
trên thế giới về thực hiện tốt công tác chăm sóc và bảo vệ trẻ em. Phát biểu ý kiến tại
Hội nghị, Phó Thủ tướng Thường trực Chính phủ Nguyễn Sinh Hùng nêu rõ: “Công
tác bảo vệ, chăm sóc, giáo dục trẻ em ln được Ðảng, Nhà nước, Chính phủ Việt
Nam quan tâm. Chính vì vậy, Quốc hội đã ban hành Luật Chăm sóc, bảo vệ trẻ em
năm 2004, cam kết thực hiện các công ước và văn kiện quốc tế…; ln tạo mơi trường
bình đẳng, lành mạnh cho trẻ em; tạo điều kiện để trẻ em được học hành, vui chơi giải
trí; giúp đỡ những trẻ em gặp hồn cảnh khó khăn. Tất cả cộng đồng cùng chung tay
xây dựng những gì tốt đẹp nhất cho trẻ em.”
Phó Thủ tướng Thường trực Nguyễn Sinh Hùng cũng khẳng định: “Chính phủ
Việt Nam sẽ tiếp tục dành sự quan tâm và hỗ trợ về nhiều mặt, đầu tư cao hơn nữa, tạo
điều kiện thuận lợi và tốt nhất để trẻ em được phát triển toàn diện về thể chất lẫn tinh
thần, góp phần nâng cao chất lượng nguồn nhân lực cho đất nước sau này. Ðồng thời,
coi công tác chăm sóc và bảo vệ trẻ em là một trong những nhiệm vụ trọng tâm của
Chính phủ.”
Việt Nam đã và đang nỗ lực bảo đảm thực hiện mười nguyên tắc của Văn kiện
“Một thế giới phù hợp với trẻ em”: Ðặt trẻ em lên trên hết; xóa bỏ đói nghèo, đầu tư
cho trẻ em; không được đặt vấn đề trẻ em đằng sau mọi việc; chăm sóc và giáo dục
cho mọi trẻ em; ngăn chặn sự xâm hại và bóc lột trẻ em; bảo vệ trẻ em khỏi các cuộc
chiến tranh; chiến đấu chống lại HIV/AIDS; lắng nghe ý kiến của trẻ em và bảo đảm
sự tham gia của các em; bảo vệ trái đất vì trẻ em.
Đất nước đang phát triển không ngừng, các dịch vụ xã hội phục vụ nhu cầu
thiết yếu trong đời sống hằng ngày ngày càng nhiều, góp phần nâng cao chất lượng đời
sống cho trẻ. Tuy nhiên, hiện vẫn còn nhiều trẻ em khuyết tật chưa có điều kiện để tiếp

cận được giáo dục, chỉnh hình phục hồi chức năng, chăm sóc sức khỏe và nhiều em


13
vẫn sống trong cảnh nghèo khổ, nhất là nhóm khuyết tật thuộc dạng thiểu năng trí tuệ,
khiếm tính, khiếm thị và mắc bệnh hiểm nghèo như bệnh tim bẩm sinh, máu trắng...
Theo thống kê của ngành lao động - thương binh và xã hội, cả nước hiện có hơn 4
triệu trẻ em có hồn cảnh đặc biệt và trẻ em nghèo thuộc nhiều vùng, miền chưa được
tiếp cận với các dịch vụ y tế, giáo dục, văn hóa, xã hội. Tất cả các em đều rất cần sự
quan tâm giúp đỡ của gia đình và xã hội.
Hiên nay, trên thế giới nói chung cũng như Việt Nam nói riêng, tình trạng trẻ
em bị khuyết tật và bại não ngày càng gia tăng mà một phần nguyên do chính là sự
phát triển của đất nước đã tạo cơ hội cho các tệ nạn xã hội, các căn bệnh nan y phát
triển, trẻ em – thế hệ tương lai của đất nước đang mắc phải các nguy cơ về vấn đề sức
khỏe cũng như những bệnh tật đang làm hao mòn đi thế hệ tương lai. Với những đặc
trưng ở lứa tuổi này, trẻ em khơng có khả năng miễn dịch với bệnh tật tốt như người
trưởng thành. Những căn bệnh thường để lại những di chứng làm các em phải trải qua
một tuổi thơ với những niềm vui không trọn vẹn. Trong đó, chứng bệnh bại não ở trẻ
ngày càng gia tăng khiến cho trẻ không thể phát triển một cách bình thường.
Bại não là thuật ngữ chỉ một nhóm tình trạng bệnh lý mãn tính ảnh hưởng đến
sự kiểm sốt các vận động cũng như tư thế. Do một phần nào đó của bộ não bị tổn
thương nên trẻ bệnh khơng thể cử động các cơ được vùng não đó điều khiển một cách
bình thường được. Các triệu chứng của bại não có thể nhẹ nhàng hoặc rất nặng nề ở
các trẻ khác nhau tùy theo tổn thương não nhưng ở một trẻ nhất định thì triệu chứng
khơng nặng lên khi trẻ lớn hơn. Nói một cách khác, bại não là một bệnh tĩnh, nghĩa là
các tổn thương đã định hình và khơng tiến triển xấu hơn nữa. Định nghĩa này rất quan
trọng để phân biệt bại não với các tình trạng tổn thương thần kinh khác có tổn thương
não hoạt động và do đó triệu chứng tâm thần vận động sẽ càng ngày càng nặng hơn.
Nếu được điều trị, phần lớn trẻ bị bại não có những biến chuyến rất khả quan.
Rất nhiều trẻ bị bại não thường có kèm theo các tình trạng bệnh khác địi hỏi

phải điều trị. Các bệnh này gồm chậm phát triển tâm thần, rối loạn khả năng học
tập, động kinh, các vấn đề về thính giác, thị giác, ngơn ngữ.7
Thành phố Hồ Chí Minh là một trong những trung tâm kinh tế phát triển nhất
cả nước, nhất là các cơng trình phúc lợi xã hội, các cơng trình cơng cộng. Đây cũng là
nơi tập trung số lượng trẻ khuyết tật, trẻ bại não đứng hàng đầu cả nước. Nguyên nhân
7

Trích: />

14
một phần do quá trình nhập cư, hoặc việc làm khơng ổn định hay do nhiều ngun
nhân khác... Đây chính là vấn đề mà nhóm chúng tơi suy nghĩ và mong muốn có
những giải đáp hợp lý, phải làm sao để biết được các em có hồn cảnh bất hạnh như
thế bớt thiệt thịi hơn và có thể được hưởng những quyền lợi chính đáng mà các em
đáng được hưởng? Đây chắc hẳn là vấn đề lớn mà đang được Đảng, nhà nước và quần
chúng nhân dân quan tâm, bởi trẻ em chính là những chủ nhân tương lai của đất nước.
Đồng thời đây cũng là vấn đề mang tính chiến lược lâu dài, tính nhân văn và tính dân
tộc trong quá trình xây đựng một xã hội văn minh, tốt đẹp, bằng cách thể hiện thái độ
quan tâm, yêu thương của chúng ta với những mảnh đời bất hạnh ấy.
Tất cả những điều đó đã thơi thúc chúng tơi tiến hành nghiên cứu đề tài: "Thực
trạng chăm sóc sức khỏe trẻ mắc bệnh bại não", điển cứu tại cơ sở từ thiện xã hội Phật
giáo Chùa Kỳ Quang II. Mục đích khi chúng tơi đi sâu vào nghiên cứu đề tài này là
nhằm tìm hiểu thêm về thực trạng chăm sóc sức khỏe của các trẻ bị mắc chứng bệnh
bại não cũng như nhằm đóng góp một phần giúp bạn đọc có thể hiểu hơn về trẻ bại
não và để từ đó có những giải pháp tốt đóng góp một phần nào đó trong tiến trình
chăm sóc sức khỏe cho đối tượng này.
1.4.

Mục tiêu và nhiệm vụ của đề tài:

1.4.1. Mục tiêu
Đề tài nghiên cứu này được tiến hành với mục đích nhằm nắm bắt thực trạng
khó khăn trong việc chăm sóc trẻ bại não của các bảo mẫu tại cơ sở xã hội chùa Kỳ
Quang II. Thông qua các câu hỏi phỏng vấn sâu, đề tài tìm ra nguyên nhân của khó
khăn từ đó đưa ra những kiến nghị khả thi trong thực tiễn chăm sóc trẻ bại não.


Mục tiêu tổng qt :

Tìm hiểu thực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại não. Từ đó, đề ra những giải
pháp và kiến nghị nhằm nâng cao về mặt chun mơn chăm sóc trẻ bại não cho các
bảo mẫu tại cơ sở.


Mục tiêu cụ thể :

Tìm hiểu thực trạng chăm sóc sức khỏe thể chất cho trẻ bại não. Cụ thể là mức
độ đáp ứng nhu cầu dinh dưỡng và tình hình áp dụng hiệu quả của các biện pháp điều
trị.


15
Tìm hiểu
ểu thực trạng chăm sóc sức khỏe tinh thần cho trẻ bại não.
não. C
Cụ thể là mức
độ đáp ứng nhu cầu vui chơi
ơi gi
giải trí và sự quan tâm của các nhân viên tại
t cơ sở, thái

độ của cộng đồng.

1.4.2. Nhiệm vụ
Với mục đích nghiên
ên ccứu như vậy, nhóm sinh viên thực
ực hiện những nhiệm vụ
sau đây:
Nghiên cứu cơ sở
ở lý luận về việc chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại não:
 Tìm hiểu
ểu kỹ năng chăm sóc trẻ của các bảo
bả mẫu tại cơ sở
 Tìm hiểu
ểu những thuận lợi vvà khó khăn của các bão mẫu
ẫu khi chăm sóc trẻ bại
não
Khảo
ảo sát thực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại nnão tại
ại địa điểm nghi
nghiên cứu.
Phân tích những
ững nguyên
nguy nhân khách quan và chủủ quan ảnh hưởng
h
đến việc
chăm sóc trẻ bại não của bão
ão mẫu.
Tìm hiểu
ểu nhu cầu tiếp cận kỹ năng chăm sóc trẻ bại não
n của

ủa các bảo mẫu trong
quá trình làm việc tại cơ sở.
ở.
Từ đó đưa ra giải
ải pháp thiết thực nhằm giải quyết vấn đề kỹ năng chăm sóc trẻ
bại não cho các bảo
ảo mẫu nói ri
riêng cũng như các tình nguyện viên nói chung.
Trình bày một
ột số kiến nghị nhằm nâng cao hiệu quả trong việc chăm sóc sức
khỏe cho trẻ bại não tại cơ
ơ sở
s từ thiện xã hội Phật giáo Chùa Kỳỳ Quang II, quận G
Gò
Vấp, TP. Hồ Chí Minh.
2. Cơ sở lý luận và phư
ương pháp nghiên cứu:
2.1.

Cơ sở lý luận
ận

Cơng trình vận
ận dụng một cách chọn lọc các lý thuyết cơng tác xã
xã hội
h trong q
trình thực hiện nghiên cứu
ứu nh
như:
 Thuyết

ết nhu cầu của A. Maslow
 Thuyết
ết nhận thức của Piaget
 Thuyết hành động
ộng của Max Weber
2.2.

Các phương
ơng pháp nghiên ccứu và kỹ thuật điều tra

Vì trẻ bại não bịị giới hạn về chức năng trí tuệ, chậm phát triển tâm thần và
v cũng
bịị giới hạn trong kỹ năng sinh hoạt h
hàng ngày, kỹ năng xã hội,
ội, giao tiếp, ngôn ngữ,
vận động… nên
ên chúng tôi gặp
gặp những khó khăn nhất định trong việc khai thác thông
tin. Chúng tôi không thể sử
ử dung công cụ phỏng vấn sâu hay bảng hhỏi để khai thác


16
thông tin trực
ực tiếp từ trẻ. Nên
N chúng tôi chỉỉ sử dụng phần bảng hỏi với các bảo mẫu,
họ là những người hàng
àng ngày tr
trực
ực tiếp chăm sóc cho các trẻ ở đây, họ hiểu trẻ, vvà nhất

là trẻ bại não.
ão. Tuy nhiên, nhi
nhiều cơ/chị có trình độộ văn hóa rất thấp, một số khơng biết
chữ. Do đó việc thu thập đư
ược lượng
ợng thơng tin một cách chính xác cũng gặp nhiều khó
khăn . Bởi
ởi vậy, chúng tơi đ
đã sử dụng các phương pháp sau nhằm tìm
ìm ki
kiếm thơng tin
phục vụ cho việc nghiên cứu.
ứu. Cụ thể như
nh sau:
 Phương pháp nghiên cứu định lượng:
Trong nghiên cứu
ứu định llượng, đề tài sử dụng phương
ương pháp thu th
thập thơng tin
sẵn có và phương pháp điều
ều tra bằng bảng hỏi để thu thập thông tin.
Phương pháp thu thập
ập thông tin thứ
t cấp sẽ được
ợc thực hiện thông qua việc thu
thập các tư liệu sẵn có tại cơ
ơ sở.
Phương pháp điều
ều tra bằng bảng hỏi đối với các bảo mẫu đang chăm sóc trẻ bại
não tại cơ sở (theo nguyên

ên ttắc chọn mẫu ngẫu nhiên đơn giản)
ản) cho các nội dung
nghiên cứu về thực trạng
ạng kĩ năng chăm sóc trẻ bại n
não, đời
ời sống của các trẻ vvà các bảo
mẫu. Chúng tôi đã tiến hành
ành phát… b
bảng
ảng hỏi đến các cô/chị bảo mẫu tại cơ
c sở. Nhưng
do một số người
ời không biết đọc chữ n
nên chúng tôi đã dựa trên
ên các câu hhỏi trong bảng
hỏi để hỗ trợ các cô/ chịị trả lời một cách hiệu quả.
 Phương
ơng pháp nghiên cứu
c định tính:
Đối với phương
ương pháp đ
định tính, chúng tơi đã sử
ử dụng các công cụ chọn mẫu,
phỏng
ỏng vấn sâu kết hợp với quan sát.
Phương pháp chọn m
mẫu.
Chúng tôi chọn
ọn mẫu điều tra phi xác suất để llàm rõ vấn đề.
Với phương

ương pháp nghiên cứu
cứu định tính, chúng tơi chọn mẫu phi sác xuất llà mẫu
thuận tiện.
Chúng tơi chọn
ọn mẫu thuận tiện vvì những người được
ợc phỏng vấn là
l nhân viên tại
cơ sở và cộng đồng xã hội.
ội. Vì
V lí do thời gian, công việc nên việc
ệc lấy đđược thông tin
hay không, phụ thuôc vào
ào quy
quyết định của họ và khảả năng tiếp cận của ng
người điều tra.
Bởi vậy, mẫu thuận tiện làà phương án phù hợp
hợp cho chúng tơi trong q trình
tr
nghiên
cứu.
Phỏng vấn sâu:
Chúng tơi chọn phương
ương pháp nghiên cứu
cứu đinh tính với công cụ phỏng vấn
v sâu
và sẽ tiến hành phỏng
ỏng vấn với các khách thể gián tiếp, cụ thể là
là các nhân viên ở cơ sở,

17
những người
ời trong cộng đồng. Với ph
phương pháp này, chúng tơi sẽẽ thu được
đ
những
thơng tin vừa
ừa có tính xác thực vừa sinh động và
v nhiều ý nghĩa.
Hơn nữa, thông quaa các cu
cuộc
ộc phỏng vấn sâu, chúng tơi sẽ có ccơ hội quan sát,
cảm nhận nhiều hơn vềề khách thể của mình.
m
Chúng tơi có thể phần nào
ào nh
nhận thấy sự
quan tâm, thái đô của
ủa khách thể với vấn đề chúng tôi đang tiến hành
hành nghiên cứu.
c
Các tiêu chí phỏng
ỏng vấn sâu:
Viêc áp dụng và hiệu
ệu quả của các phương
ph
pháp điều trị.
Chế độ dinh dưỡng.
Vệ sinh cá nhân.
Thái độ

ộ quan tâm của nhân viên
vi cơ sở, cộng đồng.
Với mục đích tìm hiểu
ểu kỹ về những đặc điểm, tính chất cơng việc đặc th
thù cũng
như những
ững khó khăn của các bảo mẫu khi chăm sóc trẻ bại não tại cơ
ơ ssở, do đó chúng
tôi đã chọn phương
ương pháp phỏng
ph
vấn sâu để triển khai, làm rõ những
ững nội dung cần
nghiên cứu trong đề tài. Nội
ội dung các câu hỏi phỏng vấn liên
li quan đến
ến tổng quan cơ
c
sở như số lượng trẻ vàà các bảo
b mẫu, nguồn kinh phí hỗ trợ cho cơ sở,
ở, tình
t
trạng cơ sở
vật
ật chất, việc mở các lớp đào
đ tạo
ạo kỹ năng chăm sóc trẻ khuyết tật, trình
tr
độ chun
mơn của các bảo mẫu tại cơ

ơ sở.
Chúng tôi thực
ực hiện các mẫu phỏng vấn:
Dành cho cán bộ
ộ quản lí cơ
c sở
Dành cho người
ời phụ trách p
phịng vật lí trị liệu
Dành cho các tình nguy
nguyện viên làm việc tại cơ sở
 Phương
ơng pháp quan sát, so sánh, đối
đ chiếu
ếu để thu thập thông tin.
Quan sát q trình chăm
ch
sóc trẻ bại não của
ủa các bảo mẫu tại cơ
c sở, quá trình
diễn
ễn biến cảm xúc, thái độ của trẻ khi đ
được các bảo mẫu chăm sóc làà như thế
th nào. Sau
đó, các thơng tin được
ợc ghi chép sẽ được
đ
so sánh, đối chiếu và tổng
ổng hợp nhằm hỗ trợ
cho đề tài.

Chúng tôi sử
ử dụng phương
ph
pháp quan sát, thơng qua q trình
ình tri giác và vi
việc
ghi chép mọi yếu tố có liên
ên quan đ
đến đối tượng phù hợp với đề tài
ài và m
mục đích nghiên
cứu
ứu nhằm thu thập thông tin cá biệt về đối ttượng nghiên cứu.
Chúng tơi có mặt thư
ường xun ở cơ sở và được
ợc trực tiếp tiếp xúc với khách thể
nên việc tiến hành
ành quan sát để
đ thu thập thông tin là một phương
ương pháp kh
khả quan cho
quá trình nghiên cứu.


18
 Phương
ơng pháp phân tích thơng tin sẵn
s có :
Tiến hành
ành phân tích, v

vận dụng những tài liệu,
ệu, tổng hợp những thông tin, số liệu
về trẻ bại não
ão thông qua những
nh
báo cáo, nghiên cứu, cùng những
ững dẫn chứng thực tiễn
để làm sáng tỏ nộii dung nghiên ccứu.
 Ước lượng số mẫu nghiên cứu:
Chúng tôi sẽ tiến hành
ành 9 cuộc
cu phỏng vấn sâu tại nơi điển
ển cứu, cụ thể :
2 cuộc
ộc phỏng vấn sâu Đại diện Cơ
C sở.
4 cuộc
ộc phỏng vấn sâu nhân vi
viên/ bảo mẫu tại cơ sở.
3 cuộc
ộc phỏng vấn sâu những người
ng
trong cộng đồng, các tình nguy
nguyện viên.
Như vậy,
ậy, tổng cộng chúng tôi sẽ tiến hành
h
9 cuộc
ộc phỏng vấn sâu.
3. Đối tượng,

ợng, khách thể, phạm vi nghiên
nghi cứu và giới hạn của đề tài

2.3.

Đối tượng
ợng nghiên
nghi cứu

Thực
ực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại não
n
2.4.

Khách thểể nghi
nghiên cứu

Khách thể trực
ực tiếp: trẻ bại nnão tại cơ sở.
Khách thểể gián tiếp: nhân viên
vi tại cơ sở, cộng đồng xã hội.
2.5.

Phạm
ạm vi nghi
nghiên cứu

Do những
ững khó khăn về thời gian, điều kiện v
và nhất làà kinh nghiệm

nghi
của nghiên
cứu viên cịn hạn chế, nên
ên chúng tơi chỉ
ch tập trung nghiên cứu vào nhi
hiệm vụ khảo sát
thực
ực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại não
n tại cở sở từ thiện xã hội
ội Phật giáo Ch
Chùa
Kỳ
ỳ Quang II, số 154/4A, phường
ph
17, quận Gị Vấp, thành phốố Hồ Chí Minh.
2.6.

Giới
ới hạn của đề tài

Phạm vi không gian
Chùa Kỳ
ỳ Quang II (154/4A L
Lê Hồng Phái, phường
ờng 17, quận Gị
G Vấp,
TP.HCM)
Phạm vi thời gian
Chúng tôi thực
ực hiện đề tài

t từ tháng 3/2013 đến tháng 3/2014
Phạm vi nội dung
Tìm hiểu
ểu thực trạng chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại n
não.Từ
ừ đó, đề ra những giải
pháp và kiến
ến nghị nhằm nâng cao về mặt chuy
chuyên môn chăm sóc trẻẻ bại nnão cho các
bảo mẫu tại cơ sở.


19
Tìm hiểu
ểu thực trạng chăm sóc sức khỏe thể chất cho trẻ bại não.C
não.Cụ thể là mức
độ đáp ứng nhu cầu dinh dư
ưỡng và tình hình áp dụng
ụng hiệu quả của các biện pháp điều
trị.
Tìm hiểu
ểu thực trạng chăm sóc sức khỏ
khỏe tinh thần cho trẻ bại não.C
ão.Cụ thể là mức
độ đáp ứng nhu cầu vui chơi
ơi gi
giải trí và sự quan tâm của các nhân viên
ên tại
t cơ sở, thái
độ của cộng đồng.

3. Đóng góp mới của đề tài:

bi

3. Ý nghĩa
ĩa lý luận và
v ý nghĩa thực tiễn
3.1.

Ý nghĩa lý luận
ận

Với đề tài
ài này, chúng tơi mong mu
muốn góp phần làm sáng tỏỏ những vấn đề m
mà
Maslow và Barker đã đặt
ặt ra trong các lý thuyết n
nêu trên. Đồng
ồng thời để khẳng định vấn
đềề chăm sóc sức khỏe cho trẻ bại nnão là vấn đề xã hội đáng quan tâm.
3.2.

Ý nghĩa thực tiễn

Kết quả nghiên cứu
ứu của đề ttài sẽ làm phong phú, đa dạng vàà sâu ssắc hơn về
thực
ực trạng đời sống của những trẻ bại n

não. Đề tài đem đến
ến cho mọi người
ng
cái nhìn
chân thực về cuộc sống của
ủa những đứa trẻ bại não bất hạnh-những đứa
ứa trẻ bị hạn chế


20
về chức năng trí tuệ vàà trong k
kỹ năng sinh hoạt hàng ngày, kỹ năng xãã hhội, giao tiếp,
ngôn ngữ,
ữ, vận động… Từ đó, mỗi người
ng
chúng ta, cộng đồng, xã hội
ội cần có những
nhận
ận thức, điều chỉnh về thái độ, suy nghĩ đối với trẻ bại n
não đểể các em có cuộc sống
tốt đẹp hơn
4. Giả thuyết nghiên
ên ccứu/ câu hỏi nghiên cứu

5. Khung nghiên ccứu
Điều kiện kinh tế - văn hóa –
xã hội

Thực
ực trạng chăm sóc

sức
ức khỏe thể chất:

Thực
ực trạng chăm sóc sức
khỏe
ỏe tinh thần:

- Khám và điều trị.
ị.

- Thái độộ của gia đình.

- Dinh dưỡng.

- Sự
ự quan tâm của nhân
viên tại cơ sở.

- Vệ sinh cá nhân
- Thái độộ đối xử của cộng
đồng xã hội.

Điểm
mạnh

Hạn
H chế

Điểm

mạnh

Giải pháp – kiến nghị

Hạn chế