Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘITRƯỜNG ĐẠI HỌC
KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN

PHẠM THỊ THU HƯƠNG
VAI TRÕ CỦA CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC
CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ(Nghiên cứu thơng qua Câu lạc
bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)
Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội
Mã số:60 90 01 01
Người hướng dẫn khoa học: TS. Trần Thị Xuân Lan
Hà Nội 2016


MỤC LỤC
MỞĐẦU......................................................................................................................
.......1
1.......................................................................................................................Lý do
chọn
đềtài.............................................................................................................................
.................1
2......................................................................................Tổng quan tình hình nghiên
cứu...............................................................................................................................
...............2
2.1.......................................................Một sốnghiên cứu liên quan đến tựkỷtrên
thếgiới..........................................................................................................................
............................................2
2.2...................................................Một sốnghiên cứu liên quan đến trẻtựkỷởViệt
Nam.............................................................................................................................
.........................................3
2.3................Một sốnghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻtựkỷởViệt
Nam.............................................................................................................................

........................................5
3.................................................................................................Ý nghĩa lý luận và
thực
tiễn...............................................................................................................................
...............7
4.........................................................................................Mục đích, nhiệm
vụnghiên
cứu...............................................................................................................................
...............8
5.................................................................Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên
cứu...............................................................................................................................
...............8


6..................................................................................................................Câu hỏi
nghiên
cứu...............................................................................................................................
...............8
7............................................................................................................Giảthuyết
nghiên
cứu...............................................................................................................................
...............9
8.....................................................................................................Phương pháp
nghiên
cứu...............................................................................................................................
...............9
9......................................................................................................................Cấu trúc
luận
văn...............................................................................................................................
.............10

CHƯƠNG 1: CƠ SỞLÝ LUẬN VỀVAI TRÒ CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG
CHĂM SĨC
TRẺTỰKỶ..............................................................................................................11
1.1 Một sốkhái niệm cơng cụ................................................................................11
1.1.1
Trẻtựkỷ.........................................................................................................................
...........11
1.1.2 Chăm sóc
trẻtựkỷ.................................................................................................................11
1.1.3 Tư vấn,
hỗtrợ.........................................................................................................................12
1.1.4 Cơng tác xã
hội........................................................................................................................12
1.1.5 Vai trị công tác xã hội với
trẻtựkỷ................................................................................13
1.2 Các lý thuyết áp
dụng........................................................................................14


1.2.1 Lý thuyết vai
trò......................................................................................................................14
1.2.2 Lý thuyết hệthống của Pincus và
Minahan...................................................................15
1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của
Maslow..........................................................................................17
1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước vềvấn đềtrẻem và trẻem khuyết tật tại Việt
Nam..............................................................................................................18
1.4

Một vài nét vềCâu lạc bộgia đình trẻtựkỷHà Nội................................18

CHƯƠNG 2:VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC
HỖTRỢCHA MẸCHĂM SĨC CON BỊTỰKỶTHƠNG QUA CÂU LẠC
BỘ“GIAĐÌNH TRẺTỰKỶHÀ
NỘI”..........................................................................................20
2.1 Vai trị người xửlý dữliệu.................................................................................20
2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹnăng giao tiếp cho
trẻtựkỷ....................................................202.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức
cho trẻtựkỷ................................................................21
2.1.3 Nhu cầu giúp trẻnâng cao kỹnăng tựphục
vụ...........................................................23
2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ...............................Error! Bookmark not
defined.
2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻtựkỷ....Error! Bookmark not
defined.
2.2 Vai trò tư vấn, hỗtrợcho cha mẹcó con tựkỷ........Error! Bookmark not defined.
2.2.1 Hỗtrợtâm lý............................................................................Error! Bookmark
not defined.
2.2.2 Tư vấn, hỗtrợphụhuynh phương pháp chăm sóc, ni và dạy
trẻtựkỷ.......................................................................................................................E
rror! Bookmark not defined.
2.2.3 Tư vấn, hỗtrợcha mẹtìm trường học/trung tâm cho trẻtựkỷError! Bookmark
not defined.


2.3 Vai trò kết nối nguồn lực...............................Error! Bookmark not defined.
2.3.1 Hỗtrợtiếp cận, vận động chính sách cho trẻtựkỷ..Error! Bookmark not
defined.
2.3.2 Kết nối, huy động các nguồn lực trong cộng đồng....Error! Bookmark not
defined.

2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua các phương tiện truyền thôngError!
Bookmark not defined.
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ..................................Error! Bookmark not


MỞĐẦU

Lý do chọn đềtàiHội chứng tự kỷ ở trẻ em ngày càng gia tăng trên thế giới và đang
trở thành một vấn đề mang tính thời sự được rất nhiều người quan tâm, đặc biệt
đây còn là nỗi lo lắng vơ hạn của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ. Các thống kê cho
thấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể.
Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80 của thế kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng
tự kỷtăng 1204%. Theo báo cáo của trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for
Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ được
chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi[11].Số lượng các nghiên
cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện tại nhiều nước phát triển như Anh, Mỹ,
Đức, Australia...Ở các nước Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc,
vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm.Tham luận tại hội


nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học,Phó Trưởng ban
Thường trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hồn cảnh
khó khăn -Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệu
người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ
khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngôn ngữ 19%;
khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7%(bao hàm cả tự
kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31%.[58]Mặc dù số
trẻ em mắchội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhưng ở nước ta nhận thức về
vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội
chứng tự kỷ cịn rất hạn chế. Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân

biệt đối xử với trẻ tự kỷ vàgia đình trẻ tự kỷ. Đáng lo ngại là những ơngbố, bàmẹ
có vai trị quan trọngtrong việc chăm sóc và ni, dạy trẻ tự kỷthì thơng tin,kiến
thứccủa họ về hội chứng tự kỷ cũng như hiểu biết về quá trình can thiệp, trị liệu
cho trẻ tự kỷ cũng rất hạn chế.Chính vì thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc
biệt sự chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ là một việc làm hết sức thiết thực, kịp
thời có biện pháp thích hợp để hạn chế những ảnh hưởng của chứng tự kỷ đối với
trẻ. Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷHà Nộilà nơihỗ trợvà chia sẻ cho các bậc phụ
huynh về các phương pháp chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ.Giúp cho các bậc cha
mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức về tự kỷ và giải quyết các vấn đề khó khăn liên
quan đến trẻ. Đây là một mơ hình rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu
thông tin về tự kỷ do vậy mơ hình này đã giúp cho các phụ huynh bổ sung các kiến
thức đó.Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hịa nhập được với cộng đồng và có quyền
được bình đẳng, quyền được trợ giúp đểtiếp cận cơ hội về giáo dục, chăm sóc y
tếnhư quyền trẻ em theo Công ước quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật
người khuyết tật Việt Nam?Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu
quả,ngoài sự chăm sóc của gia đình,điều trị y tếvà chun gia tâm lý, giáo dụcthì
sựtrợ giúp củacơng tác xã hội có ý nghĩavơ cùng quan trọng.Vậy cơng tác xã hội có
vai trị gì trong chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng có thể hịa nhập cộng đồngđể làm
giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội? Cơng tác xã hội có thể tập hợp, kết
nối, tìm các nguồn lực hỗ trợ giúp các gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng
cao kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như thế nào?Với các câu hỏi nghiên cứu
trên đây có thể trả lời thơng qua một nghiên cứu về thực chất vai trị của cơng tác
xã hội đối với việc chăm sóc trẻ tự kỷ. Chính vì vậy, tác giảchọn đề
2tài: Vai trị của Cơng tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng
qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)làm luận văncủa mình.Tổng quan tình
hình nghiêncứuMột số nghiên cứu liên quan đếntự kỷ trên thế giớiNghiên cứu theo
hướng phát hiện trẻ tự kỷTrẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội loài người, dù


rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo),

người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những đứa trẻnhư thế. Kanner là
người đầu tiên đã mơ tả một nhóm trẻ đặc biệt này. Ông cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ
thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện thói quen
hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khn; khơng có ngơn ngữ nói hoặc
ngơn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, khơng nhìn vào mắt
khi giao tiếp), rất thích xoay trịn các đồ vật và thao tác rất khéo léo... Kanner nhấn
mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong
khoảng 30 tháng đầu [4, tr.12]. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia
tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự
của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mơ tả. Sau đó, nhiều
phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống
của trẻ tự kỷ.Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo -Han Asperger (1906 -1980) sử
dụng thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ơng
làm việc. Theng,ngơnngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả
và phát âm nhiều cung điệu khơng thích hợp với hồn cảnh; có những rối loạn
trong cách sử dụng đại từ nhân xưng. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội
nhưng có xu hướng thích đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà,
phức tạp, khơng thích ứng với những điều kiện, hồn cảnh. Những đứa trẻ này có
sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và tốn học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ
thường [11, tr.63], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là
Asperger.Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có
những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra
rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ khơng phải là ngun nhân chính dẫn
đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo TL 11].Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX,
người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổtự kỷ. Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”,
Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật
“sư huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ
như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những
hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của
người khác. Tuy chưa khẳng định mộtcách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay

khơng, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay
chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11].Những nghiên cứu theo hướng
công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ.Năm 1996, Baron –Cohen, Allen và Gilber
nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn 12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng. Sau đó
chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử
dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng


đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler –CHAT). Bộ câu hỏi
CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao. Nghĩa là nếu trẻ có những dấu
hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao. Nhưng nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ
bị Tự kỷ nhẹthì có thể các dấu hiệu trên sẽ khơng quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ
bị nhẹ
3hoặc khơng điển hình [4, tr. 22,23]. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton &
Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối
loạn vận động, quan hệxã hội, bắt trước và định hướng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên
là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 –24 tháng [4,
tr.4].Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn
đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM –IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn
đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội,
chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường. Theo một Ba-rem được
hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được
xác định đó là tự kỷ hay khơng. Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng
đưa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy
định những tiêu chuẩn chẩn đốn các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêuchí
đánh giá để chẩn đốn Tự kỷ [4,tr.23]Những nghiên cứu theo hướng phương pháp
dạy Trẻ Tự kỷNghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ
là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Bahavior Analyis -ABA). Đây là kết quả
nghiên cứu củaIvar Lovaas vào năm 1990 ở đại học Los Angeles –California. Kết
quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng

để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ. [11, tr.60]Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi)
và Lori Frost (nhà âm ngữ trịliệu) nghiên cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao
tiếp thông qua trao đổi tranh –Picture Exchange Communication System) ứng dụng
vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng giao tiếp. Tuy nhiên, phương
pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếpkhông lời, cho phép trẻ lựa chọn cách
thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự
kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp
cho trẻ tự kỷ[11, tr.92].Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập
trung nhiều ở các nước phát triển ở châu Âu, Mỹ. Những nghiên cứu bao gồm đầy
đủ cả lý thuyết và thực hành. Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trị của
cơng tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn cịn hạn chế.Một số nghiên
cứu liên quan đếntrẻtự kỷ ở Việt NamỞ Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được
quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ
sau:Dưới góc độ tâm lýTrước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷcủa Ngô
Xuân Điệp(2008)[7].Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên


cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ. Cùng với chủ
đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2]cũng có nghiên cứu: Nhận thức của
cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội.Nghiên cứu này
tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ và công tác giáo
dục trẻ tự kỷ tại gia đình. Ngồi ra cịn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ
có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về cơng tác giáo dục trẻ ở
gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ
có con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình. Ngồi vấn đề nhận thức
của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan trọng hơn vì chỉ
có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ mới có
thể giúp đỡ con một cách tốt nhất. Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự
kỷ, có các cơng trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷcủa PhạmToàn và
Lâm Hiếu Minh[23]. Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất

nhiều năm làm
4việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng
như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt
với các tác phẩm: Nuôi conbị tự kỷ[42], Để hiểu tự kỷ[43], Tự kỷ và trị liệu[44]
chính là những đúc kết giúp cho các độc giả nói chung và cha mẹ nói riêng hiểu rõ
cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn.Tác giả Nguyễn Minh Đứccó cơng trình:
“Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt
Nam”, nghiên cứuđã góp phần rất lớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương
pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước ta. Luận án đã được ứng dụng vào các
trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố HồChí Minh. Dưới
góc độ y họcNhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa nhiều, chủ yếu
tập trung vào vấn đề phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ. Đáng chú ý là
cơng trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện
nhi đồng 1do Phạm Ngọc Thanh thực hiện năm 2007. Tác giả đã chỉ ra một phần
thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các cơng cụ chẩn đốn trẻ tự kỷ, đồng thời
hướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ. Ngồi ra, cịnmột
số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ
tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương(2007) do bác sĩ Quách Thúy Minhvà
các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự
kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006 đến 2008) của hai tác giả Vũ
Thị Minh Hương và Trần Văn Cơng. Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn
đốn tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm
trọng cho trẻ và các phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M –CHAT
23, đặc điểm dịch tễ -lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự


kỷ,của Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự
kỷ có chậm/khơng phát triển kĩ năng ngơn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được
thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa
dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với lứa tuổi; 93,6% sử dụng

ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% khơng biết chơi giả
vờ.Dưới góc độ giáo dụcHiện có rất nhiều người khơng biết hội chứng tự kỷ là gì,
ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì
khơng hiểu tự kỷ là gì. Trước thực trạng này, một số cơng trình nghiên cứu ra đời
nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như đặc điểm, cách phòng, điều trị và
can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh[22];
Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết [36], Bệnh tự kỷ
cách phòng và điều trịcủa tác giả Khắc Trường[40]. Đối với mỗi đứa trẻ đều có
giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy
chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ. Theo các nhà chuyên
môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 -36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can
thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt. Có khá nhiều nghiên cứuvề can
thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Chẳng hạn như:Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật
trí tuệ,của tác giả TrầnThị Lệ Thu[33], cuốn sách này đưa ra các phương pháp và
kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn. Cùng quan điểm này tác
giả Vũ Thị Bích Hạnh[11] có cơng trìnhTrẻ tự kỷ -phát hiện sớm và can thiệp sớm,
tác phẩm cũng nêu lên những vấn đềcơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và
can thiệp sớm với trẻ tự kỷ.Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự
kỷ tại Hà Nội(2007), Nguyễn Nữ Tâm An [1]cho thấy một góc nhìn về vấn đề định
hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua
5giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of
Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong quá trình
can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự
kỷ,Trung tâm nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến
thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ(Dành cho giáo viên) [37];
Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ(Dành cho cha mẹ) [38]; Những điều cần
biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ(Dành cho cán bộ y tế) [39]. Các
nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng
đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau.Trong cơng
trình:Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷcủa

Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng khách quan và
vai trị, mơi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong việc phục hồi
chức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và đề xuất giải


pháp để nâng caohiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ.Giao tiếp
chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ tự kỷ, giao tiếp
càng có vai trị đặc biệt quan trọng. Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó
khăn với trẻ tự kỷ. Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu như: Đặc điểm
giao tiếp của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội (2014) của Trần Thị Mai[20], cho
thấy đối tượng giao tiếp của trẻ tự kỷ khơng cịn bó hẹp trong quan hệ với cha mẹ,
một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè. Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung
vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ;
(3) Đời sống xúc cảm tình cảm. Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm
giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ rarằnggiao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu
tố(yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không
giống nhau. Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển
kỹ năng giao tiếp,Đào Thu Thủy [34] đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho
trẻ tự kỷ từ 24 –36 thángqua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ
tự kỷ tuổi mầm non (2008). Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự
kỷ,Nguyễn Thị Mẫn (2010) [21] có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc
chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà Nội. Với đề tài này tác giả đã phân tích mục
đích, nội dung hình thức, hồn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻtự
kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con
mắc bệnh tự kỷ.Bên cạnh các cơng trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo
đề cập tới trẻ tự kỷtrên các trang web thơng tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet
như: Đau lịngcon tự kỷ không được đến trườngcủa Nam Phương 30/3/2009[46];
Truân chuyên nuôi con tự kỷcủa Phan Dương 3/4/2012[47]; Đặc biệt làbài Trẻ tự
kỷ -gập ghềnh đường tới hòa nhậpcủa Lâm Hà 28/7/2013[48]cho rằng: “Ở Việt

Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành phố lớn. Nếu
trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ có cơ hội hòa
nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày 30/7/ 2014 có bài
viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết[49].Một số nghiên cứu
liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt NamHiện nay, Công tác xã hội
với trẻtựkỷvẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, nghiên
cứu vềvấn đềnày, dưới đây là một sốnghiên cứutiêu biểu:
6Luận văn: Hoàn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q
trình hịa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Handcủa tác giả Nguyễn
Thị Thanh Tâm(2014)[28], trong cơng trình này tác giảđã nghiên cứu áp dụng thực
tiễn đểtìm hiểu, hồn thiện mơ hình công tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ
đượcvui vẻ,hòa nhậpvới bạn bè ởtrường học. Nghiên cứu này càng góp phần khẳng


định hơn nữa vai trị cơng tác xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hịa nhập với mơi
trường. Nghiên cứu:Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con là
trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội(2014)củaNguyễn Thị Hà [9] đã đề cập tới vai trị
tham vấn của cơng tác xã hội, như đã biết với vốn thơng tin ít ỏi về tự kỷ, cha mẹ
trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc ni,
dạy trẻ tự kỷ. Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự kỷ sẽ
giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nàovấn đề của bản thân, giúp họ có
thêm thơng tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớtcăng thẳng, áp lực trong
cuộc sống haycó thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ khác...Với vấn đề
can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công tác xã hội trong can
thiệp sớm với trẻtự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, viện
khoa học giáo dục Việt Nam),Trong đề tài này, tác giả cho thấy được tầm quan
trọng của công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ. Nếu Trẻ tự kỷ được
can thiệp và phát hiện sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ
đó hạn chế mức độ phát triển nặng của trẻ tự kỷ. Cơng tác xã hội nhóm cũng là một
phương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hịa nhập với cộng đồng. Nghiên

cứu: Ứng dụng phương pháp công tác xã hội nhóm nhằm nâng cao hiệu quả của
cơng tác giáo dục kĩ năng giao tiếp sớm cho trẻ tự kỷ tại trường mầm non Ánh Sao
Mai –Hà Nội,của Tô Thị Hương (2014) đã áp dụng phương pháp này rất hiệu quả.
Tác giả đã vận dụng công tác xã hội nhóm để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho trẻ
tự kỷ tại trường mầm non. Công tác xã hội nhóm giúp trẻ tăng cường, củng cố
chức năng xã hội của cá nhân thơng qua các hoạt động nhóm và khả năng ứng phó
với các vấn đề của cá nhân. Tiếp đến là cơng trình: Vai trị của nhân viên cơng tác
xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ
(nghiên cứu được thực hành tại huyện Văn Giang –Hưng Yên(2014) của Đào Thị
Lương [27] được tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu khó khăn của gia đình có
con bị tự kỷ từ đó đưara các nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp
cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển. Nghiên cứu cịn cho thấy hiện nay đa số
các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn.
Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở
những trường chuyên biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực
hỗ trợ để giúp họ giải quyết phần nào khó khăn. Cùng với chủ đề nàyHà Thị Hoa
và Phùng Thị Thu Huyền, khoa Công tác xã hội-Đại học sư phạm Hà Nội cũng có
cơng trình: Vai trị nhân viên Công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và
phát triển giáo dục đặc biệt –Đại học Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã
làm sáng tỏ vai trị nhân viên cơng tác xã hội đối với trẻ tự kỷ,đólà vai trị “kết nối”
giữa gia đình -trẻ -giáo viên -xã hội để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho


trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và hịa nhập cộng đồng. Công tác xã hội đối với
trẻ tự kỷ còn được đề cập trênmột sốbáo, nổi bật trong số đó là các bài:Cơng tác xã
hội và đời sống gia đình, trẻ em (2015), Ngun Hồ [54] trên Tạp chí Gia đình và
Trẻem, trong bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trị cơng tác xã hội, những
nơi mà nhân viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của công tác xã
hội trong đó
7có trẻ tự kỷ. Tầm quan trọng của cơng tác xã hội trong việc giúp đỡ và hỗ trợ các

đối tượng yếu thế trong xã hội. Bài báo này giúp cho mọi người có cái nhìn rõ hơn
về nghề cơng tác xã hội; Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ (2013)
của tác giả Bùi Văn Tuấn (Cục Bảo trợ xã hội)[51], qua bài viết này tác giả nêu
lên: Thực trạng cơng tác chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện
nay tại Việt Nam và định hướng chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong
thời gian tới trong đó cơng tác xã hội có vai trị và nhiệm vụ rất quan trọng. Hay
Trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên triển khai hiệu quả công tác trị liệu cho trẻ
tự kỷ (2014), Nguyệt Ánh[54], bài viết nêu những kết quả mà trung tâm công tác
xã hội Thái Nguyên đã làm được để giúp đỡ trẻ tự kỷ trong đó có phát hiện kịp thời
trẻ mắc tự kỷ và có chương trình can thiệp phù hợp giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và phát
triển. Và thực trạng thiếu cán bộ công tác xã hội hiện nay ở trung tâm.Chăm sóc trẻ
tự kỷ và vai trị của nhân viên cơng tác xã hội(2014)[57], đăng trên báo infonet (Bộ
Thông tin và Truyền thơng). Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức năng
cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngồi điều trị y tế, các dịch vụ cơng tác xã hội trong lĩnh
vực chăm sóc cũng rất quan trọng.Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ
tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn đề bất cập của tự kỷ
và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự
kỷTừ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về tự kỷ hiện nay
cũng khá đa dạng, tuy nhiên những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ
chưa nhiều. Do vậy đề tài của chúng tôi Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự
kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) sẽ là một đóng góp
mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạngvai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ
hiện nay.Ý nghĩa lý luận và thực tiễnÝ nghĩalý luậnNhững nghiên cứu về công tác
xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay ở nước ta còn tương đối ít, nhất là việc vận dụng lý
thuyết vai trò, lý thuyết hệ thống, lý thuyết nhu cầu vào nghiên cứuvai trị của cơng
tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ, do vậy luận văn này góp phần bổsung thiếu sót
đó.Về cơng tác xã hội, đây là một ngành mới bướcđầu triển khaithực hành nghề
một cách chuyên nghiệp, do đó nghiên cứu cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ cịntương
đối ít ở Việt Nam. Bên cạnh đó, luận văn sử dụng một số khái niệm như tự kỷ,
chăm sóc sức khỏe, vai trị cơng tác xã hội cùng với một số lý thuyết sử dụng trong

thực hành công tác xã hội để xác định các vai trị nhân viên cơng tác xã hội trong
chăm sóc trẻ tự kỷ. Các vấn đề của tự kỷ được nhìn nhận theo góc độ khoa học và
phân tích để đề xuất vai trị củanhân viêncơng tác xã hội trong việc chăm sóc trẻtự
kỷ. Luận văn cũng đóng góp thêm tài liệu tham khảo cho những nghiên cứu về ứng
dụng và phát triểnvai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ cho những nhà công tác xã
hội tương lai.Ý nghĩa thực tiễnKết quả nghiên cứu giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về
trẻ tự kỷvà vai trị cơng tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó
cũng giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về các vấn đề của trẻ tự kỷvà tầm quan trọng của
công tác xã hội.Ngồi ra, luận văn cịn đề xuất nhằm cải thiện và nâng cao vai trị
của nhân viên cơng tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ. Từ đó rút ra một số kinh
nghiệm trong thực hành công tác
Mục đích,nhiệm vụnghiên cứuMục đích nghiên cứuTừ những nghiên cứu lý luận
về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, luận văn nghiên cứuvai trò của
nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị tự kỷthơng qua
câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, qua đó đề xuất một số khuyến nghị nhằm cải
thiện, nâng cao vai trị nhân viên cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ.Nhiệm
vụ nghiên cứuNghiên cứu cơ sở lí luận về trẻ tự kỷ và vai trịcủacơng tác xã
hội,một số lý thuyết sử dụng trong đề tài.Phân tích, đánh giávai trị của nhân viên
cơng tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con tự kỷ thơng qua câu lạc bộ
gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.Đề xuất một số khuyến nghị để cải thiện, nâng cao vai trị
nhân viên cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ từ những kết quả thu thập được
qua quá trình nghiên cứu.Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiêncứuĐối tượng
nghiên cứuVai trịcủa nhân viêncơng tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc
conbị tự kỷ.Khách thể nghiên cứuThành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội
(các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ); trẻtự kỷlà concủa các thành viên câu lạc
bộ.Cán bộ, nhân viêncâu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Phạm vi nghiêncứuPhạm
vi khơng gian:Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội(Phòng 705 tòa nhà B, chung cư
số 6, phố Đội Nhân, Quận Ba Đình, Hà Nội).Phạm vi thời gian:nghiên cứu thực

hiện trong 6 tháng từ tháng 4 đến tháng 9 năm 2016.Phạm vi nội dung:Cơng tác xã
hội có rất nhiều vai trị khácnhau trong chăm sóc trẻ tự kỷ tuy nhiên ở luận văn này
chúng tôi chỉ dừng lại qua khâu trung gian,cụ thể là vai trò của nhân viên Cơng tác
xã hội trong việchỗ trợ cha mẹchăm sóc con bịtự kỷ thơng qua câu lạc bộ gia đình
trẻ tự kỷ Hà Nội,một số vai trònổi trộilà: Vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn,
hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và Vai trị kết nối nguồn lực. Trên cơ sở đó đề
xuấtcải thiện, nâng cao vai trị của nhân viên cơng tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự
kỷ.Câu hỏi nghiêncứu-Hiện nay các bậc cha mẹcó con tựkỷthường gặp khó khăn gì
trongchăm sóc, ni và dạy trẻtựkỷ?-Đểgiúp đỡcác bậc phụhuynh giải quyết các


vấn đềkhó khăn trong việc chăm sóc, ni và dạy trẻtựkỷ, cơng tác xã hộicó những
vai trịgì?
9Giảthuyết nghiêncứuGiả thuyết 1: Các bậc cha mẹ có con tự kỷ hiện nay có nhiều
khó khăn trong việc chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷtrong đó nổi bật là các khó
khănvề giao tiếp;nhận thức; chăm sóc sức khỏe;kỹ năng tự phục vụ vàtìm trường
học/trung tâmcho trẻtự kỷGiả thuyết 2: Để giúp đỡ các bậc cha mẹgiải quyết các
vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ,cơng tác xã hội có
bavai trị chính là vai trị người xử lý dữ liệu; Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có
con tự kỷvà Vai trị kết nối nguồn lực.Phương pháp nghiên cứuTrong quá trình
nghiên cứu, đề tài sử dụng một số phương pháp nghiên cứu xã hội học trong q
trình nghiên cứu và thu thập thơng tin. Phương pháp phân tích tài liệuPhương
pháp này được sử dụng để thu thập, phân tích, khai thác thơng tin từ các nguồn tài
liệu có sẵn trong và ngồi nước liên quan đến đề tài giúp tác giả có thêm nhiều cơ
sở để tiến hành nghiên cứu đề tài. Sử dụng phương pháp này, tác giả có thể biết
được những nghiên cứu trước đã làm được những gì, nghiên cứu giúp tác giả củng
cố và bổ sung thêm thơng tin gì...Bên cạnh đó, nghiên cứu tài liệu cịn giúp tác giả
có được những thông tin thứ cấp phục vụ cho việc chứng minh luận điểm nghiên
cứu.Trong đề tài này, việc phân loại tài liệu để phân tích có hai loại sau:-Phân
tíchtài liệu thứ cấp: các tài liệu thứ cấp được phân thành các dạng chính, bao gồm:

sách chuyên khảo, báo, tạp chí, luận văn và các cơng trình nghiên cứu khác. Mỗi
dạng sẽ được xem xét cụ thể về nội dung, kết luận chính rút ra từ tài liệu từ đó giúp
tác giả có được cái nhìn tổng quan về vấn đề tìm hiểu và tìm ra hướng nghiên cứu
cho đề tài.Ngồi ra, trong quá trình viết bài, tác giả cũng sử dụng phương pháp
phân tích tài liệu thứ cấp bằng việc trích dẫn các kết quả nghiên cứu, nhận định của
các nghiên cứu khác để so sánh, đối chiếu với đề tài của mình.-Phân tích tài liệu sơ
cấp: tài liệu sơ cấp được tác giả sử dụng chính là các kết quả thu được từ phỏng
vấn sâu, đây là nguồn tài liệu chính phục vụ cho việc viết luận văn và chứng minh
giả thuyết nghiên cứu của tác giả.Phương pháp phỏng vấn sâuĐể tìm hiểu thơng tin
một cách chi tiết và xác thực chúng tôi đã chọn phương pháp phỏng vấn sâu.Với
phương pháp này chúng tôi chọn phỏng vấn 35người, trong đó có 18người là thành
viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, 15 trẻ tự kỷ là con của các thành viên câu
lạc bộvà 2 người là cán bộ, nhân viên của câu lạc bộ.Địa điểm: Tại Câu lạc bộ gia
đình trẻ tự kỷ Hà NộiThời gian: Phỏng vấn sâu tại buổi sinh hoạt của Câu lạc bộ
gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.Nội dung-Đối với quá trình phát triển của trẻtựkỷ, các
bậc cha mẹcó vai trị rất quan trọng, họlà những người thânthiết nhất của trẻ, ngồi
ra hệthần kinh của trẻtựkỷcósựkhác biệt so với trẻthường nên chúngcần nhiều thời
gian hơn đểghi nhớcác quá trình, vì vậy ngoài thời gian đi học, ởnhà trẻcũng cần


được dạy và củng cốcác kiến thức ởtrường. Tuy nhiên, do thơng tin vềtựkỷcó hạn
do vậy cha mẹtrẻtựkỷchưa biết cách dạy trẻnhư thếnào. Thơng qua câu lạc bộ gia
đình trẻ tự kỷ Hà Nội chúng tôi tiến hành phỏng vấn sâu các thành viên nhằm tìm
hiểu những khó khăn, mong muốn của các bậc phụ huynh hiện nay
10trong việc chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ và phản hồi của họ về các hoạt động
của câu lạc bộ hiện nay. -Đối với cán bộ, nhân viên của câu lạc bộgia đình
trẻtựkỷHà Nội, chúng tơi phỏng vấn sâu họđểtìm hiểu thông tin vềcác hoạt động
của câu lạc bộhiện nay, họđã và đang làm được những gì đềgiúp đỡcác bậc
phụhuynh có con tựkỷ? và họcó gặp khó khăn gì trong q trình làm việc khơng?.Đối với trẻtựkỷ(trẻcó khảnăng ngơn ngữ), nhân viên cơng tác xã hội quan sát, tìm
cách giao tiếp với trẻ. Trước khi nói chuyện với trẻ, nhân viên cơng tác xã hội cần

xin phép cha mẹtrẻvà nói chuyện với họvềkhảnăng của trẻ, từđó nhân viên cơng tác
xã hội có những cách giao tiếp phù hợp. Nội dung giao tiếp đơn giản, tùy thuộc
vào khảnăng của trẻ.Sau khigiao tiếp với trẻchúng ta có thểbiết được trẻđã làm
được những gì và cần bổsung những gì.Phương pháp quan sáttham dựLà dạng
quan sát mà ở đó người đi quan sát trực tiếp tham gia vào các hoạt động của những
người được quan sát, ở đây nhân viên công tác xã hội quan sát, theo dõi và ghi
chép các biểu hiện,sự tương tác giữa cha mẹ trẻ tự kỷ và trẻ, bên cạnh đó nhân viên
cơng tác xã hội cũng tham gia vào q trình tương tác đó, tùy từng tình huống và
hồn cảnh nhân viên cơng tác xã hội có sự tham gia phù hợp.Cấu trúc luận
vănNgoài phần mở đầu vàkết luận,khuyến nghịluận văn kết cấu thành 2 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận về vai trị cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự
kỷChương 2: Vai trị của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm
sóc con bịtự kỷthơng qua Câu lạc bộ “gia đình trẻ tự kỷHà Nội”
11CHƯƠNG 1CƠ SỞLÝ LUẬN VỀVAI TRỊ CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG
CHĂM SĨC TRẺTỰKỶ1.1 Mộtsốkhái niệm cơng cụ1.1.1 Trẻ tựkỷKhái niệm
hội chứng tựkỷ được đề cập lần đầu tiên vào năm 1943 bởiLéo Kanner (18941981), nhà tâm thần học người Áo-Hung.Theo Kanner , tự kỷ là sự rút lui cực đoan
của một số trẻ em từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự
khơng có khả năng thiết lập mối quan hệ bình thường với những ngườikhác và
hành động một cách bình thường với các tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc
sống. [30]Năm 1964 Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng:
“Tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc trong bán cầu não trái, hoặc do những
thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa ở những đối tượng này. Do đó, những trẻ tự kỷ
khơng có khả năng liên kết các kích thích thành kinh nghiệm của bản thân, khơng
giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ thể”. [30]Năm 1996


Từ điển bách khoa Columbia cho rằng: “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có
nguyên nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não
bộ. Tự kỷ được xác định bởi sự phát triển khơng bình thường về kỹ năng giao tiếp,
kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. Nam nhiều gấp 4 lần nữ. Trẻ có thể phát triển

bình thường cho đến 30 tháng tuổi”.[30]Theo Tổ chức Y tế thế giới, “Tự kỷ là một
rối loạn phát triển lan tỏa, được đặc trưng bởi sự phát triển bất thường hoặc suy
giảm biểu hiện trước 3 tuổi với một rối loạn điển hình về hoạt động trong các lĩnh
vực sau: tương tác qua lại về mặt xã hội; giao tiếp; hành vi có tính chất thu hẹp và
lặp đi lặp lại”Theo chun trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008):
Trẻtựkỷlàmơtloạikhuttâtpháttriênstđờiđượcthểhiệntrongvịng 3 năm đầu đời.
Trẻtựkỷlàdorơiloạncủahêthânkinhgâyảnhhưởngđênhoạtđơngcủanãobơ.
Trẻtựkỷcóthêxảyraởbâtkỳcánhânnàokhơngphânbiêtgiớitính, chủngtơc,
giàunghèovàđịavịxãhơi. Trẻtựkỷđượcbiêuhiênrangồi bằng
nhữngkhiêmkhutvêtươngtácxãhơi, khókhănvềgiaotiêpngơnngữvàphingơnngữ, và
hành vi, sởthíchvàhoạtđơngmangtínhhạnhẹpvàlặpđilặplại [9].Như vậy, mỗi góc độ
nghiên cứu khác nhau sẽ có các quan điểm khác nhau về trẻ tự kỷ. Trong đề tài này
chúng tôi chọn khái niệm của Liên hợp quốc (2008) làm công cụ nghiên cứu và
chọn đối tượng nghiên cứu.1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷChăm sóc là hoạt động nhằm
duy trì, điều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt động bình thường của cơ thể, tạo
được trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần cho đối tượng được chăm sóc [15]
12Những trẻ em bị tự kỷ thiếu hay chậm phát triển về khả năng liên hệ qua lại
trong xã hội, không sử dụng được ngôn ngữ trong sinh hoạt xã hội, khơng thơng
hiểu hìnhảnh ký hiệu và khơng biết chơi các trị cần sức tưởng tượng. Do đó, chăm
sóc trẻ tự kỷ khó hơn nhiều so với chăm sóc trẻ thường, chăm sóc trẻ tự kỷ ngồi
việc đúng phương pháp cịn cần nhiều thời gian, cơng sức và sự kiên nhẫn mới có
thể cải thiện được. Cầnchăm sóc cho trẻ từ mơi trường sống, hoạt động, ngơn ngữ
giao tiếp cho đến chế độ ăn uống của trẻ.Như vậy theo chúng tơi chăm sóc trẻ tự
kỷ là hoạt động cần thiết để phục hồi các khảnăng bình thường của trẻ tự kỷ được
tác động và hướng dẫn những kĩ năngđể giúp chúng gia tăng năng lực nhằm tham
gia đời sống xã hội hoà nhập cộng đồng.1.1.3 Tư vấn, hỗ trợTổ chức tư vấn thế
giới định nghĩa như sau “Tư vấn là một quá trình trợ giúp dựa trên các kỹ năng,
trong đó một người dành thời gian, sự quan tâm và sử dụng thời gian một cách có
mục đích để giúp đỡ thân chủ khai thác tình huống, xác định và triển khai các giải
pháp khả thi trong thời gian cho phép”.[32]Với tác giả Trần Thị Giồng thì “Tư vấn

là sự tương tác giữa nhà tư vấn và thân chủ, trong quá trìnhnày, nhà tư vấn sử dụng
các kỹ năng chuyên môn giúp thân chủ khơi dậy tiềm năng để họ tự giải quyết vấn
đề đang gặp phải”.[32]Nhìn chung, theo định nghĩa của các tác giả về tư vấn thì tư


vấn chính là q trình thu thập thơng tin, chẩn đốn vấn đề thân chủ đang vướng
mắc, sau đó bằng những kỹ năng và kiến thức chuyên môn giúp thân chủ tìm ra
hướng giải quyết tốt nhất. Tóm lại, tư vấn là quá trình trợ giúp của nhà tư vấn đối
với thân chủ bằng cách sử dụng tối đa những kiến thức chuyên môn và kỹ năng mà
nhà tư vấn có để giúp thân chủ giải quyết những vấn đề khó khăn đang vướng mắc.
Tư vấn vừa phải có tính chun nghiệp, vừa phải cótính hệ thống.[32]Theo từ điển
tiếng việt hỗ trợ có nghĩa là giúp đỡ nhau, giúp thêm vàoCác bậc phụ huynh hiện
nay đang thiếukiến thức về tự kỷ do vậy họ rất cần có người giúp đỡđểbổ sung các
thơng tin đó. Qua q trình nghiên cứu tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội,
cơng tác xã hội có vai trị tư vấn, hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ, cụ thể
nhân viên công tác xã hội sẽhỗ trợ,cung cấp các phương pháp, kỹ năng về chăm
sóc, ni và dạytrẻ tự kỷ cho các bậc phụ huynh, từ đó giúp đỡ họtrong q trình
chăm sóc con tự kỷ.1.1.4 Cơng tác xã hộiCơng tác xã hội là một nghề chun
nghiệp và đóng một phần quan trọng trong quá trình phát triển đất nước. Do đó
Cơng tác xã hội được rất nhiều người quan tâm, có rất nhiều khái niệm khác nhau
về cơng tác xã hội, trong đó nổi bật là:Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã
hội (1995): “Công tác xã hội là một khoa học ứng dụng nhằm tăng cường hiệu quả
hoạt động của con người, tạo ra những chuyển biến xã hội và đem lại nền an sinh
cho cho người dân trong xã hội”.[18]Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác
xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp được thực hiện và chi phối bởi
các nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải quyết vấn đề. Công tác
xã hội theo đuổi mục tiêu vì phúc lợi, hạnh phúc con người và tiến bộ xã hội.
[18]Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ
(NASW): Công tác xã hội là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm hoặc
cộng đồng tăng cường hay khơi phục việc

13thực hiện các chức năng xã hội của họ và tạo những điều kiện thích hợp nhằm
đạt được các mục tiêu đó [9,tr30]Hiệp hội cán sự Công tác xã hội Quốc tế thông
qua tháng 7/2010 tại Montreal –Canada (IFSW): Nghề Công tác xã hội thúc đẩy sự
thay đổi xã hội, giải quyết vấn đề trong mốiquan hệ của con người, tăng năng lực
và giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời sống của họ ngày càng thoải mái,
dễ chịu. Vận dụng các lý thuyết về hành vi con người và hệ thống xã hội, công tác
xã hội tương tác vào những điểm giữa con người với môi trường của họ. Nhân
quyền và công bằng xã hội là các nguyên tắc căn bản của nghề.[9,tr30]Từ những
quan điểm trên chúng ta thấy được với mỗi góc độ hiểu biết và nghiên cứu khác
nhau sẽ có một định nghĩa khác. Do đó trong những khái niệm trên chúng tôi chọn
khái niệm của Hiệp hội cán sự công tác xã hội quốc tế thông qua tháng 7/2010 tại
Montreal-Canada làm khái niệm cơng cụ của mình.1.1.5 Vai trị cơng tác xã


hộivới trẻ tự kỷVai trị cơng tác xã hội là can thiệp vào cuộc sống của cá nhân, gia
đình, nhóm người có cùng vấn đề, cộng đồng và các hệ thống xã hội nhằm hỗ trợ
thân chủ đạt được sự thay đổi về mặt xã hội, giải quyết các vấn đề trong các mối
quan hệ với con người và để nâng cao an sinh xã hội. Công tác xã hội có vai trị
quan trọng trong việc hỗ trợ các nhóm đối tượng gặp vấn đề khó khăn trong xã hội,
đặc biệt trong nhóm đó có trẻ tự kỷ. Vậy cơng tác xã hội có vai trị gì đối với trẻ tự
kỷ? để giải đáp cho câu hỏi này, trước hết phải bắt đầu từ cơng tác xã hội có những
vai trị gì?Cơng tác xã hội có nhiều vai trị khác nhau chủ yếu thể hiện trong các
vấn đề sau:Củng cố an sinh xã hội thông qua việc cải thiện các vấn đề xã hội và
tăng cường khả năng giải quyết vấn đề cho cá nhân và cộng đồng.Trợ giúp cá
nhân, nhóm và cộng đồng, cũng như mơi trường xã hộirộng hơn giải quyết và đối
phó với khó khăn trong cuộc sống.Kết nối con người với các nguồn lực và hệ
thống dịch vụ xã hội, cũng như việc thúc đẩy các tổ chức xã hội cung cấp dịch vụ
và nguồn lực cho con người hoạt động có hiệu quả và mang tính chất
nhânvăn.Thúc đẩy thực hiện và vận động chính sách hỗ trợ các nhóm yếu thế đẩy
mạnh an sinh và công bằng xã hội.Tổ chức nghiên cứu các vấn đề xã hội nhằm

cải thiện khung pháp lý và tăng cường dịch vụ đáp ứng phù hợp cho các nhóm đối
tượng.Giáo dục cộng đồngnâng cao nhận thức và năng lực về giải quyết các vấn
đề xã hộiNhư vậy, công tác xã hội có rất nhiều vai trị khác nhau. Vận dụng những
vai trị đóvào đối tượng cụ thể là trẻ tự kỷ và áp dụng vào luận văn này, vai trò của
nhân viên công tác xã hội trongviệc hỗ trợ cha mẹchăm sóc con bị tự kỷ (thơng qua
câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) có những vai trò cụ thể sau:
14-Vai trò người xử lý dữ liệu: cơng tác xã hội tìm hiểuthơng tin, dữ liệu vềnhu cầu
của các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội xem
hiện nay họ đang gặp khó khăn hay có nhu cầu gì từ đó lên kế hoạch trợ giúp để
giúp họ giải quyết vấn đề.-Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ: cơng tác
xã hội cung cấp các kỹ năng tập phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ; giúp các thành
viên giải đáp những khúc mắc, vấn đề mà họ đang gặp phải ví dụ như những vấn
đề xung quanh trẻ tự kỷ, áp lực khi con bị tự kỷ,...nhân viên công tác xã hội hỗ trợ,
giúp đỡ các bậc phụ huynh đánh giá, phân tích vấn đề mà họ đang vướng mắc,
giúp họ hiểu vấn đề sau đó lên kế hoạch giúp họ có khả năng tự giải quyết khó
khăn. -Vai trị kết nối nguồn lực: công tác xã hội là trung gian tìm kiếm, kết nối các
nguồn lực để hỗ trợ và giúp đỡcho trẻ tự kỷ và gia đình. Các nguồn lực này bao
gồm cả nguồn lực bên trong và bên ngồi. Từ đó, có thể giúp cho trẻ và gia đình có
cuộc sống tốt hơn.1.2 Các lý thuyếtáp dụng1.2.1 Lý thuyếtvai tròMặc dù cụm từ
“vai trò” đã xuất hiện trong ngôn ngữ châu Âu trong nhiều thế kỷ nhưng nó chỉ
được biết đến với tư cách là một thuật ngữ xã hội chỉ từ khoảng những năm 1920


và 1930. Cụm từ này trở nên nổi bật hơn trong các diễn ngôn xã hội học thông qua
các công trình lý thuyết của George Herbert Mead (Mỹ), Jacob L.Moreno và
Linton. Hai trong số các khái niệm của Mead -tâm và tự -là tiền thân của lý thuyết
trò.Thuyết vai trò chỉ ra xu hướng phát triển và sự đa dạng của con người nhằm
phân tích, kiểm chứng mối quan hệ giữa văn hóa xã hội, tổ chức và trình diễn mà
con người thể hiện khi tham gia vào tương tác (Martin –Wilson, 2005).Nội dung
chính của thuyết vai trị cho rằng vai trị là những khn mẫu ứng xử khác nhau do

xã hội áp đặt cho mỗi chức vị của con người trong xã hội đó.Có hai loại vai trị
khácnhau là vai trò ẩn và vai trò hiện. Vai trò hiện là vai trị hiện ra bên ngồi mọi
người đều nhìn thấy được. Vai trị ẩn là vai trị khơng thể hiện ra bên ngồi và có
lúc chính người đóng vai trị đó cũng khơng biết.Thuyết này cho rằng vì mỗi cá
nhân thường chiếm giữ các vị trí nào đó trong xã hội và tương ứng với các vị trí đó
là các vai trò. Những vai trò chỉ ra cụ thể cách thức nhằm đạt được mục tiêu và
hoàn thành nhiệm vụ, đồng thời cũng chỉ ra những nội dung hoạt động cần thiết
địi hỏi phải có trong bối cảnh hoặc tình huống có sẵn.Thuyết khẳng định hành vi
của con người chịu sự chỉ đọa của những mong muốn cá nhân họ hoặc những
mong muốn của người khác. Những mong muốn cho mỗi vai trò khác nhau nhưng
phù hợp với vai trị mà cá nhân thực hiện hoặc trình diễn trong cuộc sống hàng
ngày của họ.Thuyết cũng cho rằng muốn thay đổi hành vi một cá nhân, cần tạo cơ
hội cho họ thay đổi vai trị. Cơng tác xã hội đã vận dụng luận điểm đó cùng với các
phương pháp tiếp cận khác để thực hiện can thiệp cho đối tượng của mình
Thuyết vai trị được đánh giá là phương pháp tiếp cận hiểu quả đối với việc hiểu
biết của con người, xã hội. Lý thuyết vai trị cho phép tìm hiểu bản chất và những
biểu hiện của các mối quan hệ của các cá nhân, nhóm, cộng đồng xã hội, cho phép
nghiên cứu các quan hệ xã hội ở các cấp độ khác nhau. Áp dụng lý thuyết vai trò
trong luận văn này: theo thuyết vai trị thì mỗi người đều có những vai trị nhất
định trong xã hội, tùy thuộc vào việc cá nhân đó ở trong hồn cảnh và vị thế như
thế nào. Trong nghiên cứunày nhân viên cơng tác xã hội có vai trị hỗ trợ và giúp
đỡ các thành viên trong câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội trong việc chăm sóc
trẻ tự kỷ. Đặc biệt ở đây là vai trò hiện của nhân viên cơng tác xã hội (vai trị tìm
hiểu nhu cầucủa cha mẹ có con tựkỷ, vai trị tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ
và vai trò kết nối nguồn lực). Qua việc thực hiên các vai trị, nhân viên cơng tác xã
hội đã giúp đỡ các bậc cha mẹ có con tự kỷ chăm sóc và nuôi, dạy trẻ tốt hơn.1.2.2
Lý thuyết hệ thống của Pincus vàMinahanPincus và Minahan (1973) đưa ra một
cách tiếp cận đến công tác xã hội áp dụng các tư tưởng hệ thống. Nguyên tắc của
những đường hướng của họ là con người phụ thuộc vào những hệ thống trong môi
trường xã hội gần gũi của họ để có cuộc sống thỏa mãn.Vì vậy, cơng tác xã hội

phải tập trung vào những hệ thống như vậy.Theo Pincus và Minahan thì các cá
nhân phụ thuộc hệ thống nhằm thỏa mãn được cuộc sống riêng.Các hình thức của
hệ thống gồm: Phi chính thức hoặc tự nhiên; chính thức; các hệ thống xã hội.Lý do
thân chủ không sử dụng được hệ thống: Hệ thống nguồn lực không tồn tại; thân
chủ khơng biết sử dụng hệ thống ra sao; chính sách của hệ thống; sự xung đột giữa
các hệ thống. Nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hộiGiúp các thân chủ sử dụng
và tăngcường khả năng của bản thân vào giải quyết vấn đề; Xây dựng các mối
quan hệ giữa các cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Giúp hoặc bộ trợ thêm những
tác động giữa cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác giữa các cá
nhân trong các Phi chính thức•Gia đình, bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp•Tinh thần,
lời khun bảo, thơng tin, các nguồn lực và hoạt động trợ giúp cụ thểChính
thức•Từ các tổ chức xã hội, hiệp đoàn xã hội mà các cá nhân là thành phần trong
đó.•Hỗ trợ các nguồn lực trực tiếp cho cá nhân hoặc giúp họ có được các hình thức
thương lượng với hệ thống xã hội khác nhau.Xã hội•Các hoạt động xã hội, các
chương trình tình nguyện, các phong trào xã hội •Các bệnh viện, các chương trình
hỗ trợ, cơ sở pháp lý•Các trường học, trung tâm chăm sóc...
16hệ thống nguồn lực; Giúp đỡ phát triển và thay đổi chính sách; Thực hiện như
tác nhân của kiểm soát xã hội.Pincus và Minahan định nghĩa bốn hệ thống cơ bản
trong công tác xã hội. Công tác xã hội sẽ trở nên rõ ràng nếu nhân viên công tác xã
hội phân tích người mà họ đang làm việc rơi vào hệ thống nào tại mọi thời điểm.
Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và MinahanHệ thốngMô
tảThông tin thêmHệ thống tác nhânthay đổiNhân viên công tác xã hội và tổ chức
họ làm việc (câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷHà Nội)Hệ thống thân chủCon người, các
nhóm, các gia đình, các cộng đồng tìm kiếm sự giúp đỡ và tham gia vào làm việc
với hệ thống tác nhân thay đổi.Ví dụ: các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ tham gia
vào câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội để tìm kiếm sự trợ giúp trong việc chăm
sóc và ni, dạy trẻ tự kỷ.Đối tượng thực sự đã đồng ý nhận sự trợ giúp và đã tự
tham gia, các thân chủ tiềm năng là những người mà nhân viên công tác xã hội

đang cố gắng đưa vào.Hệ thống mục tiêuNhững người mà hệ thống tác nhân thay
đổi đang cố thay đổi để đạt được các mục tiêu của họThân chủ và hệ thống mục
tiêu có thể hoặc khơng là mộtHệ thống hành độngNhững người mà hệ thống tác
nhân thay đổi làm việc để đạt được các mục tiêu của họ.Các hệ thống thân chủ,
mục tiêu và hành động có thể hoặc khơng là một.Áp dụng lý thuyết vào nghiên cứu
này, theo nguyên tắc của hệ thống là con người phụ thuộc vào hệ thống trong môi
trường xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu trực tiếp của mình trong cuộc sống. Trong
nghiên cứu, chúng tôi tiến hành khảo sát sự tác động và hỗ trợ củavai trị cơng tác
xã hội đối với các thành viên trong câu lạc bộ. Thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự


kỷ Hà Nội nhân viên công tác xã hội lên kế hoạch, tổ chức các hoạt động nhằm hỗ
trợ cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ trong việc chăm sóc trẻ, nhân viên cơng tác xã
hội kết nối với các nguồn lực trong và ngồi gia đình để hỗ trợ giúp đỡ gia đình
giải quyết vấn đề và khó khăn.
171.2.3 Lý thuyết nhu cầu của MaslowNhà tâm lý học Abraham Maslow (19081970) được xem như một trong những người tiên phong trong trường phái Tâm lý
học nhân văn.Năm 1943, ông đã phát triển một trong các lý thuyết mà tầm ảnh
hưởng của nó được thừa nhận rộng rãi và được sử dụng trong nhiều lĩnh vực khác
nhau, bao gồm cả lĩnh vực giáo dục. Đó là lý thuyết về Thang bậc nhu cầu của con
người. Trong đó, ơng sắp xếp các nhu cầu của con người theo một hệ thống trật tự
cấp bậc, các nhu cầu ở mức độ cao hơn muốn xuất hiện thì các nhu cầu ở mức độ
thấp hơn phải được thỏa mãn trước.Hệ thống cấp bậc nhu cầu của Maslow thường
được thể hiện dưới dạng một hình kim tự tháp, các nhu cầu ở bậc thấp thì càng xếp
phía dưới.Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow1.Nhu cầu cơ bản (basic needs):Nhu
cầu này còn được gọi là nhu cầu của cơ thể (body needs) hoặc nhu cầu sinh lý
(physiological needs), bao gồm các nhu cầu: ăn, uống, ngủ, khơng khí để thở, tình
dục...làm cho con người thoải mái.2.Nhu cầu về an toàn, an ninh (safety, security
needs):Con người mong muốn có sự bảo vệ cho sự sống cịn của mình khỏi các
nguy hiểm. Nhu cầu này sẽ trở thành động cơ hoạt động trong các trường hợp khẩn
cấp, nguy khốn đến tính mạng như chiến tranh, thiên tai, gặp thú dữ,...Nhu cầu này

cũng thường được khẳng định thông qua các mong muốn về sự ổn định trong cuộc
sống, được sống trong các khu phố an ninh, sống trong xã hội có pháp luật, có nhà
cửa để ở,...3. Nhu cầu về xã hội (social needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu
cầu mong muốn thuộc về một bộ phận, một tổ chức nào đó (belonging needs) hoặc
nhu cầu về tình cảm, tình thương (needs of love). 4. Nhu cầu về được quý trọng
(esteem needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu tự trọng (self esteem needs)
vì nó thể hiện 2 cấp độ: nhu cầu được người khác quý mến, nể trọng thông qua các
thành quả của bản thân, và nhu cầu cảm nhận, quý trọng chính bản thân, danh tiếng
của mình, có lịng tự trọng, sự tự tin vào khả năng của bản thân. Sự đáp ứng và đạt
được nhu cầu này có thể khiến cho một đứa trẻ học tập tích cực hơn, một người
trưởng thành cảm thấy tự do hơn.5. Nhu cầu được thể hiện mình (self-actualizing
needs):Đó là nhu cầu của một cá nhân mong muốn được là chính mình, được làm
những cái mà mình “sinh ra để làm”. Nói cách khác, đây
18chính là nhu cầu được sử dụng hết khả năng, tiềm năng của mình để tự khẳng
định mình, để làm việc, đạt các thành quả trong xã hội.Ứng dụng lý thuyết này vào
luận văn, người nghiên cứu muốn tìm hiểu những khó khăn, nhu cầucủa các bậc


phụ huynh trong chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ thơng quacâu lạc bộ gia đình trẻ
tự kỷ Hà Nội, từ đó tìm hiểu các nhu cầucần thiếtcủa các bậc phụ huynh. Ngồi ra,
người nghiên cứu cịn tìm hiểu thực trạng vai trị cơng tác xã hội trong chăm sóc
trẻ tự kỷ tại câu lạc bộgia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, đã làm được những gì để giúp đỡ
các cha mẹđáp ứng các nhu cầu đó. Sauđó đưa ra những kiến nghị giúp hồn thiện
vai trị cơng tác xã hộitrong chăm sóc trẻ tự kỷhơn.1.3 Quan điểm của Đảng và
Nhà nước vềvấn đềtrẻem và trẻem khuyết tật tại Việt NamCơng tác Bảo vệ, chăm
sóc và giáo dục trẻ em nói chung và trẻ em có hồn cảnh đặc biệt khó khăn nói
riêng ln được Đảng và nhà nước ta đặc biệtquan tâm. Chỉthị20CT/TWngay5/1/2012 củaBơchinhtri(KhóaXI)
vêtăngcươngsưlanhđaocuaĐangđơivơicơngtacchămsóc,
giáodụcvàbảovệtrẻemtrongtìnhhìnhmới, nêu rõ: “Để tăng cường cơng tác chăm
sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em trong thời gian tới, Bộ Chính trị yêu cầu các cấp ủy

đảng, chính quyền, Mặt trận Tổ quốc Việt Nam và các đoàn thể quán triệt và thực
hiện tốt một số nhiệm vụ trọng tâm sau đây: ...Xây dựng và tổ chức thực hiện có
hiệu quả các chương trình, đề án chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em... Tăng
cường quản lý nhà nước, củng cố, kiện toàn tổ chức bộ máy, cán bộ làm công tác
bảo vệ, chăm sóc trẻ em các cấp...”.Dưới đây là một sốvăn bản chủ yếuvề quyền
trẻ em và trẻ khuyết tật:Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam được
Quốc hội thông qua năm 1992 và được sửa đổi thông qua năm 2013 khẳng định
“Trẻ em được Nhà nước, gia đình và xã hội bảo vệ, chăm sóc và giáo dục;
đươcthamgiavaocacvânđêvềtreem”(Điều 37). Việc bảo vệ Người khuyết tật cũng
được nêu tại điều 59.Công ước Quốc tế về quyền trẻ em của Liên Hợp Quốc năm
1989 và Luật Bảo vệ, Chăm sóc và Giáo dục trẻ em Việt Nam năm 2001 có chung
những ý cơ bản: tất cả trẻ em đều có quyền được bảo vệ, chăm sóc, ni dưỡng,
tơn trọng, giáo dục, vui chơi, phát triển... như nhau.Pháp lệnh người khuyết tật
(1998) nghiêm cấm mọi hành vi phân biệt đối xử hoặc ngược đãi người khuyết tật
(Điều 9);Luật người khuyết tật năm (2010) được ban hành, là cơ sở pháp lý vững
chắc và chi tiết để người khuyết tật vươn lên ổn định cuộc sống. Đề án 1215, phê
duyệt đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người rối
nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng gia đoạn2011 –2020. Mục tiêu của đề án là huy
động sự tham gia của xã hội nhất là gia đình, cộng đồng trợ giúp về vật chất, tinh
thần, phục hồi chức năng cho người tâm thần để ổn định cuộc sống, hòa nhập cộng
đồng, phòng ngừa người rối nhiễu tâm trí bị tâm thần góp phần bảo đảm an sinh xã
hội.Có thể nói, Đảng và nhà nước ta đã và đang quan tâm rất nhiều đến người
khuyết tật nói chung và trẻ em khuyết tật nói riêng, tạo điều kiện, trợ giúp đảm bảo
cho họ có quyền bình đẳng trên mọi phương diện để có được cuộc sống tốt hơn.


1.4 Một vài nét vềCâu lạc bộgia đình trẻtựkỷHà NộiCâu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ
thành phố Hà Nội do các cha mẹ (ở Hà Nội và các tỉnh lân cận) có con tự kỷ hoặc
có nguy cơ tự kỷ kết hợp với một số chuyên gia giáo dục đặcbiệt (thuộc Trung
19tâm Đào tạo&Phát triển giáo dục đặc biệt -Trường Đại Học Sư Phạm Hà Nội và

Khoa Tâm thần -Viện Nhi Trung ương) đứng ra thành lập vào tháng 10/2002. Mục
đích của câu lạc bộ là tạo ra một môi trường để chia sẻ những kinh nghiệm cũng
nhưnhững kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có
cơ hội hịa nhập cộng đồng và đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về
trẻ tự kỷ, giúp phát hiện sớm từ phía các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như
nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về hội chứng tự kỷ để người tự
kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế...
như những người khuyết tật khác và như mọi người bình thường trong một xã hội
văn minh.Câu lạc bộ có Điều lệ quy định cụ thể về thành viên (cha mẹ có con tự
kỷ, các nhà chuyên môn về tâm lý-giáo dục-y tế...) ; điều kiện tham gia; nghĩa vụ
và quyền lợi của thành viên; nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và
trách nhiệm của ban điều hành; xây dựng và sử dụng quỹ ...Đến nay Câu lạc bộ đã
hoạt động được hơn 7 năm với số lượng thành viên là trên 300 gia đình (khi mới
thành lập là gần 40 gia đình) với các cháu tự kỷ từ1tới 20 tuổi.Hoạt động của câu
lạc bộ: thông qua các hoạt động tập huấn, hội thảo, các buổi sinh hoạt chung và các
khóa học để cung cấp các kiến thức về trẻ tự kỷ cho các bậc phụ huynh gặp khó
khăn trong việc chăm sóc và ni, dạy trẻ. Ngồi ra, câu lạc bộ cũng có một số
hoạt độngkêu gọi nguồn lực trợ giúp cho trẻ và gia đình hay tổ chức một số
chương trình nhằm tuyên truyền về hội chứng tự kỷ, và tạo điều kiện cho các bậc
phụ huynh và con tham gia.Phương hướng hoạt động trong thời gian tớiĐể thực
hiện được mục đích đã đặt ra, câu lạc bộ cần tập trung thực hiện các nội dung sau:Tiếp tục đẩy mạnh và nâng cao hiệu quả của hình thức sinh hoạt hội thảo, tập huấn,
thảo luận nhằmhỗ trợ các gia đình giải quyết những vấn đề khó khăn trong việc
ni dạy trẻ tự kỷ.-Tham gia các tổ chức chính thống về người khuyết tật được
Nhà nước bảo trợ để phối hợp hành động nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức xã hội
về người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng.-Xây dựng mơ hình “lớp
học gia đình” tạo điều kiện cho các cháu không đủ khả năng tới trường cũng được
học hành và phát triển, sẻ chia gánh nặng cho các gia đình và giảm tải cho các
trung tâm giáo dụcđặc biệt tại Hà Nội.-Xây dựng cỏc lớp tiền tiểu học cho trẻ tự kỷ
để chuẩn bị tổng thế cho các trẻ học hồ nhập thành cơng.-Phát triển hoạt động của
nhóm hỗ trợ phụ huynh, mở rộng thêm hoạt động cùng gia đình can thiệp trẻ trong

giai đoạn đầu.-Tích cực tìm kiếm sự trợ giúp từ các tổ chức, cá nhân trong và ngoài
nước dưới bất kỳ hình thức nào (cung cấp tài liệu, đào tạo giáo viên nguồn, truyền