VIỆN HÀN LÂM
KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM
HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI
NGUYỄN VĂN TRÍ
CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ EM
TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG
VÀ TRỢ GIÚP TRẺ TÀN TẬT THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
Chuyên ngành: Công tác xã hội
Mã số: 60 90 01 01
LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI
NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC : PGS.TS. NGUYỄN THỊ MAI LAN
Hà Nội, 2017
LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan rằng, số liệu và kết quả nghiên cứu trong luận văn Thạc sĩ
Công tác xã hội về “Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung
tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh” là hoàn
toàn trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác trong cùng lĩnh vực.
Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về lời cam đoan này.
Tác giả luận văn
Nguyễn Văn Trí
MỤC LỤC
Mở đầu : ............................................................................................................................ 1
Chương 1: NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI
VỚI TRẺ EM TỰ KỶ ....................................................................................................... 9
1.1. Công tác xã hội cá nhân ............................................................................................. 9
1.2. Trẻ tự kỷ ................................................................................................................... 16
1.3. Công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ ................................................................ 23
1.4. Các yếu tố ảnh hưởng đến công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ ...................... 28
1.5. Các cơ sở pháp lý về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ ............................... 30
CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ EM
TỰ KỶ TẠI TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG VÀ TRỢ GIÚP TRẺ TÀN
TẬT, THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH.............................................................................. 33
2.1. Khách thể, địa bàn và phương pháp nghiên cứu thực tiễn ....................................... 33
2.2. Thực trạng trẻ tự kỷ tại Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật
Thành phố Hồ Chí Minh ................................................................................................. 38
2.3. Thực trạng mức độ thực hiện nhiệm vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ ............... 45
2.4. Thực trạng công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm phục hồi chức
năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh ...................................................... 51
2.5. Thực trạng các yếu tố ảnh hưởng tới công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ từ
thực tiễn Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật thành phố Hồ Chí Minh59
CHƯƠNG 3: ÁP DỤNG PHƯƠNG PHÁP CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN
TRONG ĐIỂN CỨU MỘT TRƯỜNG HỢP CỤ THỂ TẠI TRUNG TÂM VÀ BIỆN
PHÁP NÂNG CAO HIỆU QUẢ CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN ĐỐI VỚI TRẺ
TỰ KỶ TỪ THỰC TIỄN TRUNG TÂM PHỤC HỒI CHỨC NĂNG VÀ TRỢ GIÚP
TRẺ TÀN TẬT, THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH ............................................................ 64
3.1. Áp dụng phương pháp công tác xã hội cá nhân trong điển cứu một trường hợp cụ
thể tại trung tâm. ............................................................................................................. 64
3.2. Các biện pháp về nâng cao nhận thức gia đình, cộng đồng và xã hội về trẻ tự kỷ .. 70
3.3. Các biện pháp về phát triển nguồn nhân lực, huy động nguồn lực từ người dân,
cộng đồng xã hội cho hoạt động công tác xã hội cá nhân trong lĩnh vực trợ giúp trẻ tự
kỷ tại các Trung bảo trợ xã hội, tại cộng đồng nói chung và tại Trung tâm phục hồi
chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh nói riêng. ............................. 71
3.4. Một số khuyến nghị .................................................................................................. 72
KẾT LUẬN ..................................................................................................................... 75
TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................................... 77
MỞ ĐẦU
1. Tính cấp thiết của đề tài
Số lượng trẻ tự kỷ đang gia tăng một cách đáng báo động ở mọi quốc gia trên
thế giới, không phân biệt màu da, chủng tộc và các nền văn hóa - kinh tế khác
nhau. Ở Mỹ, theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) - Mỹ công bố năm
2014, cứ 68 trẻ thì có 1 trẻ bị rối loạn tự kỷ tăng 30% so với năm 2012; Theo thống
kê của Autism Treatment Network tại Mỹ ( Pediatrics, 2016) trong 6.800 trẻ được
khảo sát (từ 2 – 17, 6 tuổi) chẩn đoán bị tự kỷ có 42,5% trẻ bị rối loạn giấc ngủ;
38,7% trẻ bị rối loạn tiêu hóa; 60.4% bị rối loạn ăn uống; 59.1% rối loạn lo âu;
76.6% rối loạn cảm giác; 81.7% mất tương tác xã hội; 48.3% muốn gây xung đột,
tấn công; 32.4% trẻ tự gây tổn thương; suy nghĩ và hành vi lặp lại, định hình:
67.1%; Tăng động: 68.8%; thiếu tập trung chú ý: 82.1%. Tại Anh, số trẻ mắc tự kỷ
vào khoảng 1/150 trẻ [31]. Với sự tăng nhanh về số người mắc hội chứng tự kỷ trên
toàn cầu đáng báo động, ngày 18/12/2007 Đại hội đồng Liên Hợp Quốc dựa trên
tinh thần của Hội nghị thượng đỉnh năm 2005, tuyên bố Thiên niên kỷ của Liên Hợp
Quốc, cũng như kết quả các cuộc Hội thảo lớn của Liên Hợp Quốc liên quan đến
các lĩnh vực kinh tế - xã hội và Công ước về Quyền của trẻ em, Công ước về Quyền
của Người khuyết tật đã thông qua Nghị quyết số A/RES/62/139 là “Quyết định lấy
ngày 2 tháng 4 hàng năm là Ngày thế giới nhận thức về tự kỷ, bắt đầu từ năm 2008
nhằm kêu gọi tất cả các nước thành viên, các tổ chức trong hệ thống cơ quan của
Liên Hợp Quốc và các tổ chức quốc tế cũng như các tổ chức xã hội khác, bao gồm
cả các tổ chức phi chính phủ, các tổ chức tư nhân hãy quan tâm đến tự kỷ, hãy nâng
cao hiểu biết của mình và qua đó giúp nâng cao nhận thức của cộng đồng về tự kỷ;
Kêu gọi và khuyến khích các nước thành viên có biện pháp nâng cao nhận thức
trong xã hội, kể cả ở cấp độ gia đình quan tâm đến trẻ em mắc hội chứng tự kỷ; Yêu
cầu Tổng thư ký Liên Hợp Quốc thông đạt Nghị quyết này đến tất cả các quốc gia
thành viên, các tổ chức thành viên của Liên Hợp Quốc” [29].
1
Tại Việt Nam chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ mắc
chứng bệnh tự kỷ, theo thống kê sơ bộ của Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội
hiện nay có khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ và con số này vẫn tiếp tục tăng
nhanh trong thời gian tới, thông tin trên được đưa ra tại hội thảo quốc tế “Tự kỷ ở
Việt Nam: Hiện trạng và thách thức” diễn ra tại Hà Nội vào chiều 1/4/2016. Cũng
tại hội thảo này, Phó giáo sư Phạm Minh Mục, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam
cho biết “Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa phục hồi chức năng,
Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cũng cho thấy thực tế số lượng trẻ
mắc bệnh tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với thời điểm 7 năm trước
đó, với xu thế tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm
2000” [30].
Hiện nay, tự kỷ chưa được pháp luật công nhận một cách đầy đủ, chưa được
đánh giá, nghiên cứu với quy mô quốc gia về tỷ lệ người mắc hội chứng tự kỷ, chưa
có thống nhất, đồng bộ trên phạm vi cả nước về các tiêu chí chẩn đoán, công cụ
chẩn đoán, quy trình chẩn đoán, chương trình giáo dục… cho trẻ tự kỷ, đây là thiệt
thòi rất lớn cho người mắc hội chứng tự kỷ, gia đình người tự kỷ và ảnh hưởng đến
sự phát triển của xã hội. Nhằm để giải quyết những tồn tại thực tế đang diễn ra
trong xã hội, Đảng và Nhà nước đã ban hành nhiều chính sách để tạo điều kiện
thuận lợi cho người mắc hội chứng tự kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng được tiếp
cận với các dịch vụ xã hội, y tế, giáo dục… phần nào giảm thiểu thiệt thòi mà họ
đang phải gánh chịu.
Tự kỷ thuộc nhóm rối loạn phát triển lan toả có những biểu hiện bất thường đa
dạng về tương tác xã hội, ngôn ngữ và hành vi, các dấu hiệu của rối loạn phổ tự kỷ
bắt đầu trong thời thơ ấu và thường kéo dài trong suốt cuộc đời của một người nếu
không phát hiện sớm, can thiệp sớm. Vì vậy, việc sử dụng phương pháp công tác xã
hội để tiếp cận, trị liệu, chăm sóc cho trẻ tự kỷ là phù hợp nhất, đặc biệt là phương
pháp công tác xã hội cá nhân. Để thực hiện được điều này, nhân viên công tác xã
hội sử dụng những kiến thức, kỹ năng để hỗ trợ tâm lý cho gia đình trẻ tự kỷ vượt
qua khủng hoảng tinh thần để có đủ niềm tin, tỉnh táo đối diện giải quyết vấn đề mà
2
gia đình đang gặp phải; Hỗ trợ xây dựng, thực hiện tiến trình công tác xã hội cá
nhân trong hoạt động trị liệu/chăm sóc trẻ tự kỷ; Hỗ trợ cho trẻ tự kỷ tiếp cận với
dịch vụ xã hội phù hợp; Biện hộ để cho trẻ tự kỷ được hưởng những chính sách an
sinh xã hội của nhà nước; Kết nối các nguồn lực để trợ giúp và điều trị về y tế, giáo
dục, tâm lý cho trẻ tự kỷ đạt hiệu quả. Ngoài việc tham gia trợ giúp cho trẻ tự kỷ,
nhân viên công tác xã hội còn thực hiện các hoạt động như giáo dục phòng ngừa,
tập huấn, cung cấp kiến thức về hội chứng tự kỷ, kỹ năng và phương pháp can thiệp
cho gia đình, người thân biết cách chăm sóc, can thiệp cho trẻ tại nhà, truyền thông
nâng cao nhận thức cho cộng đồng hiểu đúng về hội chứng này để tránh kỳ thị, xa
lánh và hãy động viên cho gia đình trẻ tự kỷ, trẻ tự kỷ vượt qua khó khăn vươn lên
trong cuộc sống.
Với những lý do nêu trên, tôi đã chọn đề tài “Công tác xã hội cá nhân đối với
trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật thành
phố Hồ Chí Minh” làm luận văn thạc sỹ của mình. Qua đề tài nghiên cứu tôi mong
muốn được đóng góp và bổ sung hoàn thiện các hoạt động công tác xã hội cá nhân
đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm thông qua các biện pháp, khuyến nghị thiết thực
nhằm góp phần nâng cao hoạt động trợ giúp cho nhóm đối tượng là trẻ em tự kỷ
một cách toàn diện.
2. Tình hình nghiên cứu đề tài
Hiện nay, đã có rất nhiều nhà khoa học trên thế giới tiến hành nghiên cứu về
hội chứng tự kỷ, nhìn chung các hướng nghiên cứu về tự kỷ của các nhà khoa học
chủ yếu tập trung như : Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ, công cụ chẩn đoán tự kỷ, dấu hiệu
nhận biết tự kỷ, nguyên nhân dẫn đến tự kỷ, phương pháp can thiệp và giáo dục trẻ
tự kỷ….
Tại Hội thảo quốc tế “Tự kỷ ở Việt Nam – Hiện trạng và thách thức”, Ông
Vongthep Arthakaivalvatee - Phó Tổng thư ký ASEAN phụ trách cộng đồng văn
hóa - xã hội ASEAN đã phát biểu rằng : Có nhiều nghiên cứu liên quan đến người
khuyết tật và chúng ta cần quan tâm hơn tới người tự kỷ, để sàng lọc và can thiệp
cho họ giảm bớt khoảng trống về chính sách, về chăm sóc người tự kỷ thì việc giúp
3
họ tự chăm sóc cho bản thân là ưu tiên hàng đầu, tập trung vào nhiều lĩnh vực khác
nhau như giáo dục, y tế… giúp họ hòa nhập cộng đồng [30].
Một số công trình nghiên cứu về hội chứng tự kỷ tại Việt Nam trong thời gian
qua :
Tác giả Ngô Xuân Điệp “Nghiên cứu nhận thức trẻ tự kỷ tại Thành Phố Hồ
Chí Minh” là nghiên cứu từ gốc độ của tâm lý học, tác giả đã đưa ra được thực
trạng mức độ nhận thức của trẻ tự kỷ và mức độ ảnh hưởng của một số yếu tố chủ
quan và khách quan đến nhận thức của trẻ tự kỷ [4].
Tác giả Vũ Thị Bích Hạnh “Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm” đã
nêu ra những vấn đề cơ bản về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm trẻ tự kỷ mà
chưa nêu ra cách làm cụ thể ở một nội dung nào trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ
[9].
Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng
tuổi của tác giả Nguyễn Thị Hương Giang đã chỉ ra các nghiên cứu về đặc
điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn hạn chế ở Việt Nam hiện nay và chưa có
những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trước 3
tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao, trẻ tự kỷ thường
có khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: không giao tiếp bằng mắt
(86.9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97.6%),
thích chơi một mình (94.8%), không biết khoe khi được đồ vật (97.6%),
không đáp ứng khi được gọi tên (96.8%), khiếm khuyết về chất lượng giao
tiếp như: phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82.1%), không biết chơi
giả vờ (98.4%)….[5].
Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt đã xuất bản cuốn sách “Nuôi
con bị Tự kỷ” [18]; “Để hiểu Tự kỷ” [19] giúp hiểu rõ về tự kỷ ở trẻ em và giúp cho
các phụ huynh biết cách chăm sóc, nuôi con tự kỷ cũng như cách trị liệu cho trẻ tự
kỷ.
Tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến “Giáo dục đặc biệt và những thuật ngữ cơ
bản”, tác giả nêu ra những thuật ngữ tự kỷ như: Thuật ngữ này dùng để chỉ những
4
cá nhân có vấn đề về tương tác xã hội, về giao tiếp và có những hoạt động lặp lại,
rập khuôn thời kỳ 36 tháng tuổi [21].
Gần đây nhất, tác giả Vũ Thị Bích Hạnh chủ biên “Giáo trình trung cấp nghề
công tác xã hội trợ giúp trẻ tự kỷ”, để tập huấn cho cán bộ của ngành Lao động –
Thương và xã hội về hướng dẫn các địa phương triển khai thực hiện chuẩn đoán xác
định tự kỷ, nguyên tắc can thiệp, kỹ thuật can thiệp, hoạt động dành cho cha mẹ,
hoạt động dành cho giáo viên [10].
Tóm lại, qua quá trình tổng quan một số công trình nghiên cứu nói trên có liên
quan đến đề tài, có thể thấy rằng: Trẻ tự kỷ luôn là mối quan tâm không chỉ ở trong
nước mà cả cộng đồng quốc tế. Các đề tài nghiên cứu này chưa đề cập đến khía cạnh
kết hợp sự tham gia của gia đình, cộng đồng và xã hội để trợ giúp trẻ tự kỷ, chưa
nói đến tiến trình công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ, vai trò nhân viên công
tác xã hội trong hoạt động trợ giúp trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. Ngoài ra các đề
tài nghiên cứu về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ còn hạn chế về số lượng
và chất lượng, đây chính là lý do để tôi thực hiện nghiên cứu về công tác xã hội cá
nhân đối với trẻ tự kỷ.
3. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu
3.1. Mục đích nghiên cứu
Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và phân tích thực trạng công tác xã hội cá nhân
đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn
tật, thành phố Hồ Chí Minh. Qua đó, đề xuất một số biện pháp nâng cao hiệu quả
công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại đây.
3.2. Nhiệm vụ nghiên cứu
Xây dựng cơ sở lý luận nghiên cứu công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ.
Phân tích thực trạng công tác xã hội cá nhân đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn
Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh.
Đề xuất một số biện pháp nâng cao hiệu quả công tác xã hội cá nhân đối với
trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành
phố Hồ Chí Minh.
5
4. Đối tượng và phạm vi nghiên cứu
4.1. Đối tượng nghiên cứu
Nhiệm vụ công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm
phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh.
4.2. Phạm vi nghiên cứu
Phạm vi về đối tượng: đề tài tập trung nghiên cứu về lý luận, các tiến trình của
công tác xã hội cá nhân, điển cứu đối với một trường hợp trẻ tự kỷ cụ thể từ thực
tiễn tại Trung tâm và phân tích vai trò của nhân viên công tác xã hội trong quá trình
can thiệp trẻ tự kỷ.
Phạm vi về khách thể: đề tài nghiên cứu với 10 phụ huynh và gia đình trẻ tự
kỷ; 50 nhân viên công tác xã hội, viên chức trực tiếp chăm sóc, điều trị, phục hồi
chức năng, giáo dục trẻ tự kỷ và lãnh đạo Trung tâm.
Phạm vi về không gian: tại Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn
tật, 38 Tú Xương, phường 7, quận 3, thành phố Hồ Chí Minh.
Phạm vi về thời gian: từ tháng 10/2016 đến tháng 03/2017.
5. Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu
5.1. Phương pháp luận nghiên cứu
Nghiên cứu trên cơ sở duy vật biện chứng: Dựa trên những báo cáo đánh giá
kết quả của công tác xã hội cá nhân đối với trẻ em tự kỷ tại Trung tâm phục hồi
chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, từ đó rút ra những lý luận và đưa ra được những đề
xuất về biện pháp để nâng cao hiệu quả công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại
Trung tâm.
Nghiên cứu vấn đề lý luận trong hệ thống: nghiên cứu hệ thống những lý
thuyết có liên quan trực tiếp đến đề tài, hệ thống các yếu tố có liên quan đến công
tác xã hội, chính sách hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ trong và ngoài nước.
5.2. Phương pháp nghiên cứu
Phương pháp nghiên cứu tài liệu, văn bản: Tra cứu những tài liệu Công ước
quốc tế về quyền trẻ em; Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, Luật người
khuyết tật; Các báo cáo, thống kê, văn bản có liên quan, sử dụng các thông tin, số
6
liệu, tài liệu từ các nguồn tài liệu đã được công bố hoặc rút ra từ các nguồn tài liệu
chính của Trung tâm phục vụ cho quá trình nghiên cứu.
Phương pháp điều tra bảng hỏi: Được sử dụng để đánh giá thực trạng công
tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ và các yếu tố ảnh hưởng tới công tác xã hội cá
nhân đối với trẻ tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn
tật, thành phố Hồ Chí Minh. Phương pháp này cũng nhằm tìm hiểu các biện pháp
nâng cao công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm.
Phương pháp phỏng vấn sâu: với lãnh đạo của Trung tâm, viên chức làm việc
trực tiếp với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ ; Các thông tin được xử lý trên cơ sở mục
tiêu của đề tài nghiên cứu.
Phương pháp quan sát: quan sát các hoạt động của viên chức trực tiếp trợ giúp
trẻ tự kỷ, các hoạt động hàng ngày, các hành vi của trẻ tự kỷ trong thời gian học tập,
vui chơi giải trí…
Phương pháp thống kê toán học: sử dụng trong việc thu thập, phân tích, xử lý
các số liệu bằng chương trình excel.
6. Ý nghĩa lý luận và ý nghĩa thực tiễn của đề tài
6.1. Ý nghĩa lý luận
Luận văn đã xác định được khung lý thuyết nghiên cứu công tác xã hội cá
nhân đối với trẻ tự kỷ, trong đó gồm có các khái niệm công cụ (công tác xã hội,
công tác xã hội cá nhân, trẻ tự kỷ, công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ). Luận
văn cũng đã đưa ra được các vấn đề lý luận về tiến trình công tác xã hội cá nhân đối
với trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu lý luận này sẽ góp phần làm phong phú thêm hệ
thống cơ sở dữ liệu cho việc phân tích lý luận về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ
tự kỷ vào khoa học công tác xã hội.
6.2. Ý nghĩa thực tiễn
Luận văn đã phân tích được thực trạng công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự
kỷ tại Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, 38 Tú Xương, phường 7
quận 3, thành phố Hồ Chí Minh. Áp dụng tiến trình công tác xã hội cá nhân vào
việc điển cứu 01 trường hợp trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu cho thấy, nhân viên công
7
tác xã hội được nghiên cứu bước đầu đã thực hiện tốt tiến trình công tác xã hội cá
nhân đối với trẻ tự kỷ và áp dụng phương pháp công tác xã hội cá nhân đối với trẻ
tự kỷ đã đem lại hiệu quả tốt.
Kết quả nghiên cứu của luận văn sẽ là nguồn tài liệu tham khảo cho các
nghiên cứu sau này về lĩnh vực công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ tại Trung
tâm và các cơ sở bảo trợ xã hội khác.
7. Cơ cấu đề tài
Chương 1: Những vấn đề lý luận về công tác xã hội cá nhân đối với trẻ tự kỷ.
Chương 2: Thực trạng công tác xã hội cá nhân đối với trẻ em tự kỷ tại Trung
tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh.
Chương 3: Áp dụng phương pháp công tác xã hội cá nhân trong điển cứu một
trường hợp cụ thể tại Trung tâm và Biện pháp nâng cao hiệu quả công tác xã hội cá
nhân đối với trẻ em tự kỷ từ thực tiễn Trung tâm phục hồi chức năng và trợ giúp trẻ
tàn tật, thành phố Hồ Chí Minh.
8
Chương 1
NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN VỀ CÔNG TÁC XÃ HỘI CÁ NHÂN
ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ
1.1. Công tác xã hội cá nhân
1.1.1. Công tác xã hội
- Khái niệm công tác xã hội
Theo Liên đoàn chuyên nghiệp xã hội Quốc tế (IFSW) tại Hội nghị Quốc tế
Montreal, Canada tháng 7/2000: Công tác xã hội chuyên nghiệp là thúc đẩy sự thay
đổi xã hội, giải quyết các vấn đề trong mối quan hệ con người, hướng tới sự tăng
quyền lực và giải phóng cho con người, nhằm giúp cho cuộc sống của họ ngày càng
thoải mái và dễ chịu; Công tác xã hội vận dụng các lý thuyết về hành vi con người
và các hệ thống xã hội; Công tác xã hội can thiệp ở những điểm tương tác giữa con
người và môi trường của họ [16].
Tại Việt Nam, công tác xã hội đã được các tác giả xem xét từ những khía cạnh
khác nhau như sau :
Công tác xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp được thực hiện và
chi phối bởi các nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm và cộng đồng để
giải quyết vấn đề; Công tác xã hội theo đuổi mục tiêu vì phúc lợi, hạnh phúc con
người và tiến bộ xã hội; Công tác xã hội là hoạt động thực tiễn bởi nhân viên xã hội
luôn làm trực tiếp với các đối tượng, với nhóm người cụ thể; Công tác xã hội không
phải là hướng tới giải quyết mọi vấn đề xã hội mà chỉ hướng vào giải quyết những
vấn đề thiết yếu trong cuộc sống hàng ngày của con người. Thực hành công tác xã
hội được diễn ra ở nhiều lĩnh vực khác nhau nhằm giải quyết những vấn đề khác
nhau như: Tệ nạn xã hội, vấn đề người nghèo, vấn đề gia đình, hỗ trợ con người giải
quyết vấn đề đời sống cụ thể nhằm đem lại sự ổn định, hạnh phúc cho con người và
phát triển cộng đồng xã hội [15].
Công tác xã hội là một nghề, một hoạt động chuyên nghiệp nhằm giúp đỡ các
cá nhân, gia đình và cộng đồng nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường
9
chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và
dịch vụ nhằm giúp cá nhân, gia đình và cộng đồng giải quyết, phòng ngừa các vấn
đề xã hội góp phần đảm bảo an sinh xã hội [14].
Qua phân tích những khái niệm về công tác xã hội nêu trên, chúng tôi thấy
rằng : Công tác xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính chất chuyên nghiệp nhằm
giúp đỡ cho cá nhân, nhóm, gia đình và cộng đồng nâng cao năng lực vượt qua khó
khăn và tăng cường chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về
chính sách, nguồn lực và dịch vụ để giúp cá nhân, nhóm, gia đình và cộng đồng
giải quyết và phòng ngừa các vấn đề xã hội nhằm góp phần đảm bảo an sinh xã hội.
- Phương pháp công tác xã hội : Trong công tác xã hội có ba phương pháp
chính như sau :
Công tác xã hội với cá nhân : Phương pháp can thiệp thông qua mối quan hệ
một – một giữa nhân viên xã hội và cá nhân nhằm giúp cá nhân đang gặp khó khăn
không có khả năng tìm ra lối thoát tự giải quyết vấn đề bằng chính sức mạnh của
bản thân họ [13,tr.3].
Công tác xã hội với nhóm : Công tác xã hội sử dụng các nhóm nhỏ như là một
phương pháp qua đó các thành viên thay đổi thái độ, mối quan hệ và nâng cao khả
năng tự ứng phó với môi trường. Nhân viên xã hội nhìn thấy : Tiềm năng trong các
nhóm nhỏ và biến những tiềm năng này trở thành yếu tố thúc đẩy sự thay đổi của
thân chủ vì lợi ích của họ. Mặc dù các nhóm có thể mạnh để khích lệ các thành viên
hoàn thành các mục tiêu cá nhân và tập thể, song không phải lúc nào các kết quả
cũng đạt như mong muốn, nhóm có thể có ảnh hưởng rất ít đối với các thành viên
trong nhóm, hoặc có thể ảnh hưởng tiêu cực đối với các thành viên của nhóm hoặc
xã hội nói chung. Trong tiến trình phát triển nhóm, các thành viên nhóm cần xem
xét cẩn thận để tránh những hiện tượng tiêu cực đó, nhân viên xã hội cần có kiến
thức về nhóm nhỏ để vận dụng vào thực hiện. Mục đích của công tác xã hội nhóm
là cải thiện mối quan hệ giữa con người và môi trường xã hội, do vậy nhân viên xã
hội cần có kiến thức nền tảng lý thuyết về sự tương tác giữa các cá nhân và giữa các
nhóm. Công tác xã hội nhóm nhằm xem xét những mặt mạnh của thân chủ, nhìn
10
nhận thân chủ vốn có khả năng giúp đỡ lẫn nhau trong nhóm. Công tác nhóm là
công cụ quan trọng trong trợ giúp những người yếu thế, bị áp bức và dễ tổn thương
nhằm tăng cường sự hiểu biết lẫn nhau trong nhóm để thông cảm và sẽ chia về hoàn
cảnh của nhau [13,tr.4].
Công tác xã hội với cộng đồng : Phát triển cộng đồng là một tiến trình làm
chuyển biến cộng đồng nghèo thiếu tự tin thành cộng đồng tự lực thông qua việc
giáo dục nhận thức về tình hình, vấn đề hiện tại của họ, phát huy các khả năng và tài
nguyên sẵn có, tổ chức các hoạt động chung tự giúp, bồi dưỡng và cũng cố tổ chức
để tiến tới tự lực và phát triển [13,tr.4].
- Nhiệm vụ công tác xã hội
Nâng cao năng lực của con người trong giải quyết vấn đề, đương đầu và hành
động có hiệu quả. Để hoàn thành mục tiêu này, nhân viên xã hội đánh giá những
cản trở đối với khả năng thực hiện chức năng của thân chủ, nhân viên xã hội cũng
xác định các nguồn lực, những thế mạnh, nâng cao kỹ năng giải quyết vấn đề trong
cuộc sống, phát triển các kế hoạch để giải quyết và ủng hộ các nỗ lực của thân chủ
để tạo ra những thay đổi trong cuộc sống và hoàn cảnh của họ [6,tr.11].
Nối kết thân chủ với các nguồn lực cần thiết để giúp đỡ thân chủ sử dụng các
nguồn lực mà họ cần thiết để thay đổi có hiệu quả tình trạng của họ, nhân viên xã
hội ủng hộ các chính sách và dịch vụ cung cấp phúc lợi tốt nhất, nâng cao giao tiếp
giữa các nhà chuyên nghiệp cung cấp dịch vụ, xác định những lỗ hổng, những trở
ngại trong các dịch vụ xã hội cần phải giải quyết [6,tr.11].
Thúc đẩy chất lượng mạng lưới cung cấp dịch vụ xã hội. Mục tiêu này có
nghĩa là nhân viên xã hội cần đảm bảo rằng hệ thống cung cấp các dịch vụ xã hội
mang tính nhân đạo và cung cấp các nguồn lực, dịch vụ cho con người. Để hoàn
thành mục tiêu này, nhân viên xã hội tham gia và ủng hộ các kế hoạch tập trung vào
thân chủ, có hiệu lực và hiệu quả, kết hợp với các biện pháp trách nhiệm giải trình
[6,tr.11].
Thúc đẩy sự công bằng xã hội thông qua phát triển chính sách xã hội, đối với
việc phát triển các chính sách xã hội, nhân viên xã hội nghiên cứu các vấn đề xã hội
11
để thực hiện chính sách, đưa ra những đề xuất các chính sách mới, biện hộ để đừng
áp dụng thực hiện các chính sách không hữu ích. Ngoài ra, nhân viên xã hội cụ thể
hóa các chính sách chung thành các chương trình và các dịch vụ cụ thể để đáp ứng
các nhu cầu của con người [6,tr.12].
1.1.2. Công tác xã hội cá nhân
- Khái niệm công tác xã hội cá nhân
Theo Grace Mathew : Công tác xã hội cá nhân là phương pháp giúp đỡ cá
nhân con người thông qua mối quan hệ một – một. Nó được các nhân viên công tác
xã hội ở các cơ sở xã hội sử dụng để giúp những người có vấn đề về chức năng xã
hội và thực hiện chức năng xã hội [17,tr.6].
Theo Charle Zastrow, 2003 và Fardey O.W.et la, 2000 cũng coi công tác xã
hội là phương pháp trợ giúp mà ở đó nhân viên xã hội sử dụng hệ thống giá trị, kiến
thức hành vi con người và các kỹ năng chuyên môn về công tác xã hội để giúp đỡ
thân chủ và gia đình giải quyết các vấn đề tâm lý xã hội, xử lý các mối quan hệ giữa
con người với môi trường xung quanh thông qua mối quan hệ tương tác 1-1.
Công tác xã hội cá nhân là một phương pháp can thiệp của công tác xã hội
quan tâm đến những vấn đề về nhân cách mà một thân chủ cảm nghiệm. Mục đích
của công tác xã hội cá nhân là phục hồi, cũng cố và phát triển sự thực hành bình
thường các chức năng xã hội của cá nhân và gia đình [7].
- Tiến trình công tác xã hội cá nhân
Tiến trình là những bước công việc cần làm trong một khoảng thời gian nhất
định, khi giúp đỡ một cá nhân, nhân viên xã hội cũng thực hiện những bước đi trong
một tiến trình gọi là tiến trình giải quyết vấn đề (problem-solving process) hay tiến
trình giúp đỡ (helping process). Tiến trình công tác xã hội cá nhân gồm 6 bước sau:
+ Tiếp cận và nhận diện vấn đề của thân chủ : Nhân viên công tác xã hội gặp
gỡ thân chủ, xác định đúng đối tượng giúp đỡ; Nhận diện vấn đề khi mới bắt đầu
làm việc với thân chủ; Các hoạt động nhận định và đánh giá vấn đề diễn ra trong
suốt tiến trình giúp đỡ. Sau đây là một số hoạt động nhận diện vấn đề ở giai đoạn
đầu của tiến trình giúp đỡ; Tiếp xúc ban đầu: quan sát tính cách, hành động, cử chỉ,
12
lời nói, cách ăn mặc, cách thân chủ xử sự với nhân viên; Vấn đàm với thân chủ và
những người có liên quan đến thân chủ, vãng gia; Thụ lý, lưu giữ các tài liệu, hồ sơ
cá nhân, kết luận - chẩn đoán.[8, tr.33].
+ Thu thập thông tin: Thông tin về vấn đề hiện nay cần giải quyết của thân
chủ; Thông tin tổng quát về thân chủ và những người liên quan; Thông tin về môi
trường sống hiện tại của thân chủ và những người liên quan; Nguồn giới thiệu hoặc
chuyển giao; Các biểu hiện phi ngôn ngữ; Giữ bí mật hồ sơ cho thân chủ; Các giấy
tờ tài liệu, hồ sơ cá nhân về thân chủ.
+ Đánh giá, chẩn đoán: Mục đích của đánh giá là thu thập thông tin cần thiết
để đánh giá những gì cần phải thay đổi, những nguồn lực nào cần có để đem lại thay
đổi, những vấn đề nào có thể xảy ra do thay đổi, cần đánh giá những thay đổi đó
như thế nào; Đánh giá là hoạt động liên tục trong suốt quá trình can thiệp, đặc biệt
là trong giai đoạn đầu là nhằm xác định vấn đề mục tiêu và sau đó thân chủ cùng
tham gia và thống nhất hành động; Đánh giá bao gồm chẩn đoán về tâm lý - xã hội,
y tế, những nhân tố tích cực là tiềm năng và sức mạnh của thân chủ. Đây là hoạt
động đa dạng đòi hỏi phải có sự tham gia của nhiều người, đa ngành [8, tr.33]; Nội
dung đánh giá (Đánh giá về nhu cầu cụ thể; Đánh giá khả năng hoạt động độc lập;
Đánh giá tình trạng hoạt động thể chất; Đánh giá chức năng hoạt động nhận thức;
Đánh giá hoạt động cảm xúc; Đánh giá hành vi; Đánh giá nguồn lực trợ giúp không
chính thức; Đánh giá nguồn lực trợ giúp chính thức; Đánh giá cá nhân và gia đình:
Xây dựng sơ đồ phả hệ gia đình là nhằm mô tả sinh động về gia đình và các mối
quan hệ trong gia đình (đây là mối quan tâm đối với nhà can thiệp/trị liệu) tạo nên
bức tranh cấu trúc gia đình và chúng ta có thể dễ cập nhật có thể nắm bắt nhanh về
gia đình và các thông tin tiềm ẩn từ thân chủ để giúp nhà trị liệu/can thiệp có thông
tin làm căn cứ chẩn đoán và lên kế hoạch về mối quan hệ của thân chủ, kể cả liên
quan tới sức khỏe, bệnh tật của thân chủ, giúp nhà can thiệp/trị liệu và cá nhân, gia
đình thấy được “bức tranh lớn hơn” về gia đình trong quá khứ và hiện tại [8, tr.3435]; Sơ đồ sinh thái của thân chủ là công cụ được sử dụng để đánh giá chức năng
gia đình và xây dựng các kế hoạch can thiệp điều trị là một bản đồ mô phỏng ranh
13
giới bao quanh cá nhân, gia đình, các tổ chức xã hội và môi trường xung quanh thân
chủ. Bản đồ sinh thái mô phỏng cuộc sống gia đình của thân chủ và mối quan hệ gia
đình thân chủ với những người trong và ngoài gia đình, sử dụng sơ đồ sinh thái để
mô phỏng hóa những mối quan hệ giữa thân chủ và nguồn lực dịch vụ trong cộng
đồng. Khi phát hiện ra chưa có mối quan hệ giữa tổ chức dịch vụ cần có, nhân viên
xã hội cần tác động như giới thiệu cho thân chủ và biện hộ cho đối tác, điều phối
nguồn lực để thân chủ có thể tiếp cận dịch vụ đó [8, tr.40].
+ Lập kế hoạch can thiệp: Xác định mục tiêu; Các hoạt động; Nguồn lực; Thời
gian; Lường trước những khó khăn có thể gặp phải; Kết quả dự kiến [8,tr.42].
+ Thực hiện kế hoạch và giám sát: Nhân viên công tác xã hội cùng triển khai
các hoạt động đã được đưa ra trong kế hoạch. Vai trò của nhân viên công tác xã hội
lúc này là thúc đẩy, điều phối các dịch vụ, trợ giúp tâm lý cho thân chủ, hỗ trợ khi
thân chủ gặp khó khăn trong quá trình triển khai thực hiện, cũng trong giai đoạn này
nhân viên xã hội giám sát các hoạt động, dịch vụ có diễn ra như kế hoạch không? để
từ đó tác động và thúc đẩy. Giám sát là việc đánh giá liên tục sự tham gia của thân
chủ và dịch vụ mà họ được cung cấp, mục tiêu của giám sát là để đảm bảo dịch vụ
được triển khai và đáp ứng có hiệu quả cho thân chủ, giám sát còn giúp cho thân
chủ phòng ngừa, ứng phó nhanh với những sự cố có thể xảy ra trong quá trình trợ
giúp. Các hoạt động giám sát được thực hiện như: trao đổi với thân chủ thường
xuyên để xem xét sự tiến bộ của thân chủ, cũng như xác định chất lượng dịch vụ
cung cấp, tìm hiểu xem thân chủ có hài lòng với dịch vụ hay không?. Nếu thân chủ
đề xuất điều chỉnh kế hoạch thì nhân viên công tác xã hội cần xem xét và lưu ý để
có những hành động kịp thời, những người tham gia có trách nhiệm trong trợ giúp
cũng cần gặp và trao đổi để họ đưa ra nhận xét về sự tiến bộ của thân chủ và liệu
dịch vụ này có nên tiếp tục nữa hay không? Và dịch vụ có nên điều chỉnh gì để cho
phù hợp với thân chủ; Giám sát chất lượng dịch vụ, thời gian và tính phù hợp với
nhu cầu của thân chủ; Giám sát có thể lồng ghép những hoạt động diễn ra trong quá
trình trợ giúp; Kết quả giám sát cung cấp những cơ sở cho việc cân nhắc để ra quyết
định cho hoạt động đó [8,tr.45-46].
14
+ Lượng giá và kết thúc: Lượng giá là hoạt động rà soát lại các hoạt động, sự
tiến bộ của thân chủ, nhân viên xã hội cần thu hút thân chủ tham gia vào tiến trình
này, nhân viên xã hội và thân chủ có thể xác định sự tiến bộ thông qua sự thay đổi.
Qua thời gian, nếu thân chủ không tiến bộ thì nhân viên xã hội và thân chủ cần xem
xét lại kế hoạch hoạt động, kiểm tra giải pháp và vạch ra hướng đi mới, nếu thân
chủ có tiến bộ thì nhân viên xã hội thúc đẩy thân chủ hành động. Có một số lý do để
kết thúc ca như: Thân chủ có sự tiến bộ, điều này chứng tỏ quá trình trợ giúp, dịch
vụ đã thành công và không cần tiếp tục; Thân chủ qua đời hay chuyển đi nơi khác;
Nguồn tài chính cho dịch vụ đó không còn nữa; Thân chủ không muốn dịch vụ nữa;
Thân chủ có thể không hài lòng với dịch vụ và yêu cầu chấm dứt; Thân chủ rời bỏ
và không tới nữa [8,tr.46-47].
- Vai trò công tác xã hội cá nhân trong trợ giúp các nhóm xã hội yếu thế
Vai trò là người vận động nguồn lực: là người trợ giúp đối tượng (cá nhân,
nhóm, gia đình và cộng đồng) tìm kiếm nguồn lực (nội lực, ngoại lực) cho giải
quyết vấn đề. Nguồn lực có thể bao gồm: Con người, vật chất, tài chính, kỹ thuật,
thông tin, sự ủng hộ về chính sách, chính trị và quan điểm [6,tr.57].
Vai trò là người kết nối (còn gọi là trung gian): nhân viên xã hội là người có
được thông tin về cung cấp dịch vụ, chính sách và giới thiệu cho đối tượng các
chính sách, dịch vụ, nguồn tài nguyên đang sẵn có từ các cá nhân, cơ quan, tổ chức
để họ tiếp cận với những nguồn lực, chính sách, tài chính, kỹ thuật để họ có thêm
sức mạnh trong giải quyết vấn đề [6,tr.58].
Vai trò là người vận động/hoạt động xã hội: là nhà vận động, tổ chức các hoạt
động xã hội để biện hộ, bảo vệ quyền lợi cho thân chủ, cổ vũ tuyên truyền [6,tr.58].
Vai trò là người biện hộ: là người bảo vệ quyền lợi cho đối tượng để họ được
hưởng những dịch vụ, chính sách, quyền lợi của họ, đặc biệt trong những trường
hợp họ bị từ chối những dịch vụ, chính sách lẽ ra họ được hưởng [6,tr.58].
Vai trò là người giáo dục: là người cung cấp kiến thức kỹ năng liên quan tới
vấn đề họ cần giải quyết, nâng cao năng lực cho cá nhân, gia đình, nhóm hay cộng
đồng thông qua tập huấn, giáo dục cộng đồng để họ có thể hiểu biết, tự tin và tự
15
mình nhìn nhận vấn đề, đánh giá vấn đề, phân tích và tìm nguồn lực cho vấn đề cần
giải quyết [6,tr.58].
Vai trò người tạo sự thay đổi: nhân viên công tác xã hội được xem như người
tạo ra sự thay đổi cho cá nhân, giúp họ thay đổi suy nghĩ, thay đổi hành vi tiêu cực
hướng tới những suy nghĩ và hành vi tốt đẹp hơn [6,tr.57].
Vai trò là người tư vấn: nhân viên công tác xã hội tham gia như người cung
cấp thông tin tư vấn cho thân chủ những thông tin như chăm sóc sức khoẻ sinh sản,
thông tin về bảo vệ môi trường, dinh dưỡng cho trẻ nhỏ hay người già [6,tr.57].
Vai trò là người tham vấn: nhân viên công tác xã hội trợ giúp gia đình và cá
nhân tự mình xem xét vấn đề và tự thay đổi [6,tr.59].
Vai trò là người trợ giúp xây dựng và thực hiện kế hoạch cộng đồng: trên cơ
sở nhu cầu của cộng đồng đã được cộng đồng xác định, nhân viên công tác xã hội
giúp cộng đồng xây dựng chương trình hành động phù hợp với điều kiện hoàn cảnh,
tiềm năng của cộng đồng để giải quyết vấn đề của cộng đồng [6,tr.59].
Vai trò là người cung cấp các dịch vụ trợ giúp cho những cá nhân, gia đình
không có khả năng tự đáp ứng được đầy đủ nhu cầu của mình và giải quyết vấn đề
[6,tr.59].
Vai trò là người xử lý dữ liệu: với vai trò này, nhân viên công tác xã hội phải
nghiên cứu, thu thập thông tin và phân tích thông tin trên cơ sở đó tư vấn cho thân
chủ để họ đưa ra những quyết định đúng đắn [6,tr.59].
Vai trò là người quản lý hành chính: nhân viên công tác xã hội lúc này thực
hiện những công việc cần thiết cho việc quản lý các hoạt động, các chương trình,
lên kế hoạch và triển khai kế hoạch, các chương trình dịch vụ cho cá nhân, gia đình
và cộng đồng [6,tr.59].
1.2. Trẻ tự kỷ
1.2.1. Khái niệm tự kỷ
Từ Latinh “autismus”, dịch sang tiếng Anh là “autism” được đề xuất bởi bác
sỹ tâm thần người Thụy Sỹ Eugen Bleuler vào 1910 khi ông mô tả các triệu chứng
của tâm thần phân liệt. “Autismus” xuất phát từ một thuật ngữ Hy Lạp “autós”
16
(á/ô/ò nghĩa là bản thân) và nó được dùng với nghĩa là tự ngưỡng mộ mình một
cách bệnh tật, nó ám chỉ ‘sự thoái lui một cách tự bản thân của bệnh nhân với những
tưởng tượng của riêng mình, tách biệt với những ảnh hưởng từ bên ngoài và những
tác động từ bên ngoài này là những khó chịu không thể chịu nổi với bệnh nhân’
[25].
Tự kỷ (autism) mang nghĩa hiện đại lần đầu tiên vào năm 1938 khi Hans
Asperger của bệnh viện đại học Vienna sử dụng thuật ngữ ‘Tâm bệnh tự kỷ’
(autistic psychopaths) vào bài giảng của mình bằng tiếng Đức về tâm lý trẻ em
(Asperger, 1938). Asperger đã nghiên cứu về một dạng rối loạn phổ tự kỷ mà bây
giờ được biết đến Hội chứng Asperger. Tuy vậy, nó không được công nhận như một
rối loạn riêng cho đến tận năm 1981 [26].
Năm 1943, Leo Kanner của bệnh viện Johns Hopkins, lần đầu tiên sử dụng từ
‘Tự kỷ’ theo nghĩa hiện đại trong tiếng Anh. Ông sử dụng từ tự kỷ khi giới thiệu về
tự kỷ sớm ở trẻ nhỏ trong báo cáo về 11 trẻ với mâu thuẫn hành vi khá giống nhau
[26]. Hầu hết những đặc điểm được Kanner mô tả như ‘Sự cô đơn tự kỷ’ và ‘Khăng
khăng bám lấy cái không thay đổi’ vẫn được coi là những đặc trưng của các rối loạn
tự kỷ, người ta không rõ là liệu Kanner có thừa hưởng thuật ngữ từ Asperger hay
không [27].
Theo hiệp Hội sức khỏe tâm thần Quốc tế: Rối loạn phổ tự kỷ được hiểu như
rối loạn phát triển lan tỏa, nguyên nhân do sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự
suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng quan hệ với người khác. Những rối loạn
đó thông thường được chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là
rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu và có nhiều dạng nhẹ hơn như Hội chứng
Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời
thơ ấu [28].
Tại Việt Nam, các nhà nghiên cứu trên cơ sở xem xét các quan điểm, các khái
niệm về tự kỷ trên thế giới cũng đưa ra những quan điểm của mình về trẻ tự kỷ như
sau :
17
Tự kỷ là một bệnh lý thần kinh bao gồm những khiếm khuyết nặng nề về khả
năng tương tác và giao tiếp xã hội đi kèm với những quan tâm và hoạt động bó hẹp,
định hình. Tự kỷ là một chứng rối loạn quá trình phát triển ở trẻ em [9,tr.7].
Tự kỷ là rối loạn đa khiếm khuyết, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành
vi, nhận thức, xúc cảm, sở thích, ý nghĩa lời nói, giác quan và quan hệ xã hội, ít
nhiều có kèm theo chậm phát triển trí tuệ. Khi được can thiệp bằng trị liệu tâm lý và
giáo dục hầu hết trẻ tự kỷ tiến bộ tùy theo mức độ bệnh và cách can thiệp của các
nhà chuyên môn [4,tr.14-15].
Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển về nhiều mặt song chủ yếu là rối loạn về
kỹ năng quan hệ xã hội, giao tiếp bằng lời nói và hành vi bất thường [20, tr.3].
Tự kỷ là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, người bị tự
kỷ có những rối loạn về nhiều mặt, nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp,
quan hệ xã hội và hành vi [11,tr.107].
1.2.2. Khái niệm trẻ tự kỷ
Từ các khái niệm về tự kỷ nêu trên, chúng tôi cho rằng : Trẻ tự kỷ là trẻ bị một
dạng bệnh trong nhóm rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự
phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp, quan hệ xã hội và
hành vi.
1.2.3. Phân loại trẻ tự kỷ
Theo quan điểm mô tả lâm sàng của bảng phân loại bệnh quốc tế lần thứ 10
(ICD-10) về các rối loạn tâm thần và hành vi, tự kỷ là một hội chứng nằm trong
mục “F84” với tên gọi “Rối loạn phát triển lan toả”( Pervasive Developmental
Disorders), là một nhóm các rối loạn đặc trưng bởi những bất thường về hành vi,
chất lượng giao tiếp và quan hệ xã hội [1,tr.246].
Rối loạn phát triển lan tỏa là các rối loạn được đặc trưng bởi những bất thường
về chất lượng trong các mối quan hệ xã hội và phương thức giao tiếp cũng như có
một số sở thích và hành vi bị thu hẹp, định hình, lặp đi lặp lại. Các bất thường về
chất lượng này hình thành một nét lan tỏa mà người ta tìm thấy trong hoạt động của
chủ thể ở mọi hoàn cảnh với nhiều mức độ khác nhau. Trong đa số trường hợp, sự
18
phát triển không bình thường ngay từ tuổi trẻ nhỏ và có một vài trường hợp, các
trạng thái bệnh lý này thấy rõ trong 5 năm đầu cuộc đời.
Theo ICD-10, rối loạn phát triển lan tỏa gồm những tiểu mục sau: Tự kỷ ở trẻ
em (F84.0), tự kỷ không điển hình (F84.1), hội chứng Rett (F84.2), rối loạn lan tỏa
tan rã khác ở trẻ em (F84.3), rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển
tâm thần và các động tác định hình (F84.4), hội chứng Asperger (F84.5), rối loạn
phát triển lan tỏa khác (F84.8), rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (F84.9)
[12,tr.277-229].
Cũng nghiên cứu về tự kỷ, theo Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối loạn
tâm thần của (DSM- IV) của Hiệp hội các nhà tâm thần học Hoa Kỳ thì tự kỷ được
xác định là rối loạn phát triển lan tỏa gồm năm thể loại rối loạn phát triển khác
nhau: rối loạn tự kỷ (Autistic disorder), rối loạn Rett (Rett’s disorder), rối loạn tan
rã thời ấu thơ (Childhood disintegrative disorder), rối loạn Asperger (Asperger’s
disorder), rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu (Pervasive developmental
disorder not otherwise specified, PDD-NOS) [22,pg.59].
Những điểm tương đồng giữa hai bảng phân loại ICD-10 và DSM-IV
[23,pg.6].
ICD-10
DSM-IV
1.Tự kỷ ở trẻ em
1.Rối loạn tự kỷ
2.Tự kỷ không điển hình
2.Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc
3.Hội chứng Rett
hiệu (PDD-NOS)
4.Rối loạn tan rã thời thơ ấu khác
3.Rối loạn Rett
5.Rối loạn tăng hoạt động với chậm phát 4. Rối loạn tan rã thời thơ ấu
triển tâm thần và các động tác định hình
5.Không có phân loại tương ứng với
6.Hội chứng Asperger
động tác định hình
7. Rối loạn phát triển lan tỏa khác
6.Rối loạn Asperger
8.Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc 7.Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc
hiệu
hiệu
19
Các bác sỹ thực hành và các nhà nghiên cứu đã đạt được sự nhất trí trong cách
đánh giá về chứng tự kỷ như phân loại chẩn đoán và những nét đặc trưng bên trong
phân loại đó (Rutter, 1996). Điều này tạo nên tính khả thi cho việc thống nhất hai hệ
thống chẩn đoán: Tài liệu xuất bản lần thứ tư sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối
loạn tâm thần (DSM-IV) của Hiệp hội những nhà tâm thần Mỹ (1994) và Bảng phân
loại bệnh quốc tế (ICD-10) xuất bản lần thứ 10 của Tổ chức Y tế thế giới (WHO)
năm 1992 [24, pg.5].
Phân loại theo thời điểm mắc tự kỷ: Tự kỷ điển hình - hay tự kỷ bẩm sinh:
triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần trong 3 năm đầu; Tự kỷ không điển hình - hay
tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển về ngôn ngữ và giao tiếp bình thường trong 3 năm
đầu, sau đó triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần và có sự thoái triển về ngôn ngữ giao tiếp.
Phân loại theo chỉ số thông minh:Tự kỷ có chỉ số thông minh cao và nói được:
Trẻ không có những hành vi tiêu cực song rất thụ động, có hành vi bất thường trong
bối cảnh xã hội; Có thể biết đọc sớm (2 - 3 tuổi); Kỹ năng nhìn tốt; Có xu hướng bị
ám ảnh, nhận thức tốt hơn về hành vi khi trưởng thành. Trẻ tự kỷ có chỉ số thông
minh cao và không nói được: Trẻ có sự khác biệt giữa kỹ năng nói và kỹ năng vận
động, cử động, thực hiện; Trẻ có thể quá nhạy cảm với kích thích thính giác; Hành
vi có thể bất thường ở mức độ nhẹ; Kỹ năng nhìn tốt “có thể nhìn đồ vật một cách
chăm chú”; Có thể giữ yên lặng hoặc tự cô lập một cách dễ dàng, có thể bướng bỉnh
là những trẻ có thể giao tiếp luân phiên hoặc thích giao tiếp. Trẻ tự kỷ có chỉ số
thông minh thấp và nói được: Trẻ có hành vi kém nhất trong các dạng tự kỷ
“thường xuyên la hét to, có thể trở nên hung hãn khi tuổi lớn hơn”; Có hành vi tự
kích thích; Trí nhớ kém; Nói lặp lại "lời nói không có nghĩa đầy đủ"; Khả năng tập
trung kém. Trẻ tự kỷ có chỉ số thông minh thấp và không nói được: Trẻ thường
xuyên im lặng; Biết dùng một ít từ hoặc ít cử chỉ; Có sự quan tâm đặc biệt đến máy
móc; Nhạy cảm với các âm thanh/tiếng động; Kỹ năng xã hội không thích hợp;
Không có mối quan hệ với người khác.
20
Theo mức độ: Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có thể giao tiếp bằng mắt tương đối bình
thường, giao tiếp với người ngoài nhưng hạn chế, học được các hoạt động đơn giản,
kỹ năng chơi và nói được tương đối bình thường; Tự kỷ mức trung bình: Trẻ có thể
giao tiếp bằng mắt, giao tiếp với người ngoài hạn chế và nói được nhưng hạn chế.
Tự kỷ mức độ nặng: Trẻ không giao tiếp bằng mắt, không giao tiếp với người ngoài
và không nói được.
Vấn đề tự chăm sóc của trẻ tự kỷ: Trẻ có khó khăn khi học kỹ năng sinh hoạt
hàng ngày như mặc quần áo, tự chăm sóc và đi vệ sinh; Một số trẻ có thể bị phụ
thuộc nhiều vào người khác trong cuộc sống hàng ngày; Trẻ có khó khăn trong việc
đi lại và sử dụng phương tiện giao thông công cộng.
Vấn đề học hành: Kỹ năng chơi không phát triển; Trẻ có khó khăn về đọc và
học tập.
Nhận thức của trẻ tự kỷ: Kém hoặc không chú ý, thiếu tập trung; Trí nhớ ngắn
qua nhìn, nghe kém; Thiếu kỹ năng xử lý các vấn đề; Khó khăn khi định hướng
[20,Tr.3-5].
1.2.4. Đặc điểm tâm lý của trẻ tự kỷ
Khó khăn về quan hệ xã hội
Trẻ không biết khởi xướng, bắt đầu làm quen, hoặc khó tiếp nhận một người
bạn mới. Trẻ ít quan tâm và không có nhu cầu chia sẻ hứng thú, nhu cầu và hoạt
động với bạn bè và mọi người xung quanh, không cười với người khác, ít khi nhìn
thẳng vào mắt người khác, thích chơi một mình, sống trong một thế giới riêng,
không để ý đến bố mẹ, không thích chơi với trẻ khác, sống rất độc lập, tự lấy các đồ
vật hoặc biết làm những việc sớm trước tuổi như: Không thưa khi được gọi tên,
không nhìn mặt người đối thoại khi chơi, giao tiếp; Tỏ ra không nghe thấy ai lúc đó;
Kháng lại sự vuốt ve âu yếm hoặc ôm ấp; Tỏ ra không biết đến tình cảm của người
khác; Có vẻ thích chơi một mình – co lại trong thế giới riêng của trẻ.
Khó khăn về khả năng giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ
Trẻ không có phản ứng khi được gọi tên, chậm biết nói (không nói bi bô khi
lên 12 tháng), không tự nói được câu tiếng đôi (không thính câu bắt chước), khi
21