Dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm sao mai quận thanh xuân hà nôi

MỤC LỤC

STT
1
2
3
4

1

Chữ viết tắt
CTXH
NVCTXH
TC
TTK

Tên đầy đủ
Công tác xã hội
Nhân viên công tác xã hội
Thân chủ
Trẻ tự kỷ

1


DANH MỤC SƠ ĐỒ, BẢNG BIỂU

2

2

A. Phần mở đầu
1. Lý do chọn đề tài
Hiện nay, tự kỷ được xem là “căn bệnh” của thời đại, số lượng trẻ tự
kỷ đang gia tăng một cách đáng báo động ở mọi quốc gia trên thế giới. Ở
Mỹ, những năm 80 của thế kỷ trước, người ta thống kê được số trẻ em mắc
tự kỷ chỉ chiếm 1/2000 trẻ. Đến năm 2010, ở Mỹ có khoảng 560.000 trẻ bị
tự kỷ, chiếm 1/110 trẻ. Tại Anh, số trẻ mắc tự kỷ vào khoảng 1/150 trẻ,
theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cứ 160 người thì có một người tự kỷ
[17,tr4].
Tại Việt Nam chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ
mắc chứng bệnh tự kỷ. Theo thống kê của Bộ Lao động Thương binh và Xã
hội, nước ta khoảng 200.000 người mắc chứng tự kỷ. Nếu tính theo cách
tính của WHO, con số này chừng 500.000 người. Thực tế số lượng trẻ được
chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng từ năm 2000 đến nay. Năm 2015, chỉ
tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 2.114 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ,
trước đó, năm 2014 là 1.847 trẻ. Như vậy, chỉ sau 1 năm số trẻ tự kỷ được
phát hiện và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình
khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung
ương giai đoạn 2010 – 2015 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều
trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2015 gấp 50 lần năm
2010; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2015 gấp 33 lần năm 2010 [25].
Từ số liệu nêu trên, có thể thấy số trẻ mắc tự kỷ có xu hướng ngày
một gia tăng. Tự kỷ không những gây khó khăn cho chính trẻ tự kỷ mà còn
có tác động, ảnh hưởng tiêu cực đến gia đình của trẻ tự kỷ. Khi trong gia
đình có trẻ tự kỷ thì chính gia đình đó diễn ra những thay đổi lớn theo
hướng tiêu cực. Đây là một cú sốc lớn cho các bậc cha mẹ và những thành
viên khác trong gia đình. Có thể nói, các gia đình có trẻ tự kỷ thường trải
qua những đau đớn, bối rối, căng thẳng và khủng hoảng tột cùng như đang
phải đối mặt với một “tai họa” khủng khiếp. Họ thường không biết phải

làm gì hoặc không tìm kiếm các nhà chuyên môn trợ giúp. Thái độ thương
hại hay tội nghiệp của những người thân quen đối với trẻ và gia đình có trẻ
tự kỷ lại càng làm cho gia đình đau khổ hơn. Những mâu thuẫn căng thẳng
trong gia đình có trẻ tự kỷ có thể xảy ra giữa vợ với chồng, giữa bố mẹ với
con cái… Bên cạnh đó, gánh nặng về kinh tế, thời gian chăm sóc trẻ tự kỷ
cùng với những mâu thuẫn, những khó khăn tâm lý đã trở thành nguy cơ đe
dọa hạnh phúc gia đình nếu gia đình không biết cách vượt qua vấn đề tự kỷ
3

3


ở trẻ.
Đứng trước hàng loạt những yếu tố khó khăn trên thì việc ra đời các
loại hình dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ là một điều tất yếu để đáp ứng
nhu cầu của các bậc phụ huynh, các gia đình có trẻ bị tự kỷ. Tuy nhiên,
hiện nay những công trình nghiên cứu về các loại hình dịch vụ đối với TTK
đang còn rất nhiều hạn chế và khó khăn nhưng Trung tâm Sao Mai - Quận
Thanh Xuân – Hà Nội đã và đang triển khai khá thành công những loại
hình đó. Trung tâm là đơn vị đầu tiên hoạt động trong lĩnh vực phát hiện
sớm- can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội nói riêng và Việt nam nói
chung, tại đây trẻ được đối sử bình đẳng, được học tập và trị liệu với những
chuyên gia đến từ khắp mọi nơi trên thế giới như Anh, Singaro, Nhật
Bản… những thầy cô giáo được đào tạo bài bản, chuyên sâu, ngày càng
mang lại kết quả và cách nhìn tích cực đối với trẻ tự kỷ góp công rất lớn
trong việc hỗ trợ trẻ hòa nhập và tái hòa nhập tại cộng đồng. Đó là lý do tôi
chọn đề tài “ Dịch vụ Công Tác Xã Hội với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao
Mai- Quận Thanh Xuân - Hà Nôi”.
Từ kết quả nghiên cứu, tôi xin được đưa ra cái nhìn tổng quan về hội
chứng tự kỷ, những hành vi bất thường được nhận diện ở trẻ tự kỷ, đồng

thời chỉ ra tính cần thiết của dịch vụ CTXH trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và
gia đình trẻ, đưa ra những khuyến nghị nhằm nâng cao hiệu quả hoạt động
cung cấp dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao Mai,
góp phần thúc đẩy nghề CTXH phát triển, đảm bảo an sinh xã hội.
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu về vấn đề tự kỷ
2.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu trên thế giới về vấn đề tự kỷ
Hội chứng tự kỷ đã có lịch sử phát triển gần 70 năm. Trong khoảng
thời gian này, nghiên cứu về tự kỷ nở rộ, phát triển nhanh chóng và đạt
được những thành tựu nghiên cứu nổi bật ở các nước có nền khoa học phát
triển như Mỹ; Châu Âu. Kết quả tìm kiếm từ “autism” (tự kỷ) trên
PsyINFO là 38.250 bài báo, sách, luận văn, luận án. Nếu giới hạn “autism”
ở tên của nghiên cứu thì có 12.174 kết quả. Như vậy có thể nói là số lượng
và chủ đề nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới là vô cùng rộng lớn, phong phú.
Tự kỷ đã, đang và sẽ rất được quan tâm nghiên cứu.[24]
Một nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho TTK
là Ứng dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior Analyis-ABA). Đây là kết
quả nghiên cứu của Matson, J.L vào năm 2012 ở Đại học Los Angeles
California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành phương pháp can
thiệp hành vi, được dùng để phát huy tối đa khả năng học tập của TTK.
4

4


ABA là một chương trình can thiệp hành vi của TTK một cách toàn diện
trong mọi lĩnh vực liên quan. Tác giả thử nghiệm chương trình can thiệp
sớm cho trẻ nhỏ dựa vào gia đình cho trẻ. Các lĩnh vực đó có thể là: xã hội,
giao tiếp, tự chăm sóc, vui chơi…. Cấu trúc của ABA gồm hai thành phần
chính: dạy thử nghiệm các kỹ năng riêng biệt và thay đổi hành vi. Các
nghiên cứuđều cho thấy sự giáo dục phù hợp nhất đối với TTK là can thiệp

hành vi sớm và tích cực.[20,tr55]
Hepworth D.J (nhà tâm lý Nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu)
nghiên cứu phương pháp PECS là Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi
tranh (Picture Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp
sớm cho TTK. Tác giả sử dụng một loạt chiến lược để giúp TTK có được
các kĩ năng giao tiếp. Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp
trẻ giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của
mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của TTK, và trẻ trở
nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triển kĩ năng giao tiếp cho
TTK.[23]
Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện
nhận thức ở TTK đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội
đối với trẻ tự kỷ. Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở
Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về
các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ.
Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình lớn
lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả
năng tương tác xã hội hàng ngày của các em. Riêng đối với những đứa trẻ
mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận
được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng" [19, tr.6].
Ngày 11/4 được Liên Hợp Quốc chọn làm ngày tự kỷ (Autism
Awareness Day). Theo báo cáo của Bộ Y tế Trung Quốc, nước này có
khoảng 1,6 triệu trẻ tự kỷ (2006). Với đặc trưng là để lại hậu quả lâu dài
trong suốt cuộc đời. Về mặt nhân văn đây là vấn đề xã hội cần hỗ trợ, can
thiệp; về mặt kinh tế xã hội, việc can thiệp sớm sẽ giúp giảm bớt gánh nặng
kinh tế xã hội. Nghiên cứu của Mỹ cho biết con số đánh giá đối với những
trẻ sinh vào năm 2000, toàn bộ chi phí chi suốt cuộc đời một đứa trẻ tự kỷ
là 3,74 triệu đô la Mỹ, trong đó cho phí lớn nhất là mất sức lao động chiếm
60% tổng chi phí. Như vậy, với số lượng lớn trẻ tự kỷ, tổn hại do không có
khả năng lao động là một con số rất lớn [12, tr.15].

Sự tham gia của công tác xã hội trong việc nghiên cứu, hỗ trợ trẻ tự
5

5


kỷ cũng như gia đình có trẻ tự kỷ trên thế giới đã và đang dành được nhiều
sự quan tâm của các nhà hoạt động công tác xã hội cũng như các tổ chức xã
hội khác. Điều này khẳng định tầm quan trọng của chuyên ngành CTXH
trong lĩnh vực tự kỷ, từ đó có thể thấy cơ hội phát triển dành cho dịch vụ
CTXH là rất lớn, chính những dịch vụ đó sẽ làm thay đổi và ảnh hưởng
trực tiếp đến tương lai của TTK sau này.
2.2. Tổng quan tình hình nghiên cứu ở Việt Nam về tự kỷ và dịch vụ
công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ
Ở Việt Nam nghiên cứu về trẻ tự kỷ chỉ mới được bắt đầu nghiên cứu
vào khoảng thập kỷ 80 của thế kỷ XX. Từ năm 2015 trở lại đây, vấn đề trẻ
tự kỷ đã được nhiều ngành quan tâm nghiên cứu như tâm lý học, giáo dục
học, y học... Một loạt các Trung tâm nuôi dạy trẻ tự kỷ ra đời, các Bệnh
viện mở ra các khoa để can thiệp cho trẻ tự kỷ, các trường học mở các lớp
học chăm sóc - giáo dục TTK là những điều kiện thuận lợi cho các nghiên
cứu này.
Nguyễn Thị Hương Giang (2010), “Nghiên cứu một số đặc điểm lâm
sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của” chỉ ra hiện nay ở Việt Nam
các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của TTK còn hạn chế, chưa có những
nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trước 3 tuổi.
Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao. Trẻ tự kỷ thường
có khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng
mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối
(97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi được đồ vật
(976%), không đáp ứng khi được gọi tên (96,8 %). Khiếm khuyết về chất

lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%), không
biết chơi giả vờ (98,4%)…. [3].
Ths. Đào Thị Thu Thủy (2012): “Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của
trẻ tự kỷ 5-6 tuổi của” chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ sẽ
giúp trẻ tăng cường khả năng nhận thức, tương tác và hòa nhập cộng đồng.
Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu
giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ…xác định
được mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lượng
giáo dục TTK, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hòa nhập. Có thể thấy kết quả
nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu
hành vi ngôn ngữ của TTK độ tuổi 5 – 6 tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự
đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ
trợ trẻ còn về phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu
6

6


-

cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lý luận, những gia đình có trẻ tự kỷ
cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn [13].
Năm 2013, tác giả Hoàng Thị Phương trong công trình “Một số biện
pháp giáo dục hành vi giao tiếp có văn hóa cho trẻ 5 – 6 tuổi”, trong đó
giao tiếp được khai thác dưới góc độ hành vi văn hóa sơ đẳng nhưng là cơ
bản, phổ biến, đặc trưng cho lứa tuổi mẫu giáo lớn. Đó là những kỹ năng
mang tính nền tảng làm cơ sở để giáo dục và phát triển sau này cho trẻ ở
cấp tiểu học [11, tr.8].
Năm 2014, Nguyễn Thị Thanh đã hoàn thành luận án tiến sĩ với đề
tài “ Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỉ từ 3 – 4 tuổi”,

luận án đi sâu nghiên cứu việc phát triển các kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ
nói chung và trẻ từ 3 – 4 tuổi nói riêng [11, tr.9].
Tóm lại, từ kết quả các nghiên cứu được dẫn ra trên đây, đã giúp
khẳng định được một số vấn đề sau: Các đề tài nghiên cứu này đều chưa đề
cập đến khía cạnh kết hợp sự tham gia của các nguồn lực gia đình, xã hội
vào hỗ trợ trẻ tự kỷ; chưa nói đến vai trò, quy trình nghiệp vụ mà
NVCTXH sử dụng để hỗ trợ trẻ tự kỷ giảm thiểu những hành vi bất thường
trong giao tiếp, hay chưa kết nối được các dịch vụ xã hội trong CTXH để
hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng như gia đình trẻ.
Mặc dù vậy những tài liệu, nghiên cứu đã được công bố nói trên luôn
là những tài liệu tham khảo quan trọng và bổ ích để tôi đi sâu nghiên cứu
và thực hiện nghiên cứu đề tài "Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ
tại Trung Tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội".
3. Mục tiêu nghiên cứu
Nghiên cứu lý luận và phân tích thực trạng dịch vụ công tác xã hội
đối với trẻ tự kỷ, đề xuất một số biện pháp nâng cao chất lượng dịch vụ
công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại Trung Tâm Sao Mai hiện nay.
4. Nhiệm vụ nghiên cứu
Xây dựng cơ sở lý luận về dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ.
Phân tích thực trạng dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao
Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội.
Đề xuất một số biện pháp giúp cho dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ
tại Trung Tâm Sao Mai đạt hiệu quả cao hơn.
5. Khách thể nghiên cứu
Đề tài sẽ tiến hành nghiên cứu trên 50 khách thể sau: 2 NVCTXH; 20
trẻ mắc hội chứng tự kỷ; 15 gia đình có trẻ đang theo học tại trung tâm; 13
giáo viên dạy TTK tại trung tâm Sao Mai.
7

7

6. Đối tượng nghiên cứu
Dịch vụ công tác xã hội trong việc trợ giúp trẻ em tự kỷ tại Trung
tâm Sao Mai.
7. Phạm vi nghiên cứu
7.1. Nội dung nghiên cứu
Trong luận văn này chúng tôi tập trung vào việc nghiên cứu lý luận
và thực trạng về dịch vụ CTXH đối với TTK tại Trung tâm Sao Mai – Quận
Thanh Xuân – Hà Nội và đề xuất một số biện nâng cao hiệu quả của dịch
vụ CTXH đối với TTK tại Trung tâm.
7.2. Không gian nghiên cứu
Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm Sao Mai- quận Thanh
Xuân-Hà Nội.
7.3. Thời gian nghiên cứu
Từ ngày 1/2/2107 – 1/6/2017
8. Phương pháp nghiên cứu
Trong phạm vi đề tài nghiên cứu này tôi chủ yếu sử dụng các phương
pháp nghiên cứu sau:
8.1. Phương pháp phân tích tài liệu, văn bản
Sử dụng phương pháp phân tích tài liệu, văn bản là tiến hành phân
loại, lựa chọn, khái quát, so sánh thông tin từ các tài liệu, văn bản như:
Nghị định, Thông tư, Quyết định, chính sách, sách, báo, thông tin trên
Internet, các kết quả nghiên cứu có liên quan đến đề tài nhằm tìm ra những
nội dung, những vấn đề có liên quan đến dịch vụ CTXH đối với trẻ tự kỷ,
trên cơ sở đó xác định xem những vấn đề gì được giải quyết và những vấn
đề gì chưa được giải quyết.
8.2. Phương pháp quan sát
Là phương pháp thu thập thông tin về đối tượng nghiên cứu bằng
cách quan sát, theo dõi và ghi chép các biểu hiện, hành vi bất thường của

trẻ tự kỷ để đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ; Quan sát hoạt động của
NVCTXH, giáo viên, gia đình trong quá trình tương tác với trẻ để có cơ sở
đánh giá thực trạng cung cấp dịch vụ CTXH đối với TTK; Quan sát những
thay đổi của trẻ trước và sau khi có sự can thiệp, hỗ trợ bằng các kỹ năng
công tác xã hội để đánh giá hiệu quả của dịch vụ CTXH đối với TTK.
8.3. Phương pháp chuyên gia
Tham khảo ý kiến của các chuyên gia trong các lĩnh vực tâm lý, giáo
dục, y tế, CTXH về các biện pháp nhằm cải thiện khả năng giao tiếp, tương
tác xã hội của TTK; giảm thiểu những hành vi bất thường ở trẻ tự kỷ.
8

8


8.4. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi
Sử dụng phương pháp điều tra bằng bảng hỏi: phát ra 50 phiếu bảng
hỏi dành cho các bậc phụ huynh có con đang theo học tại trung tâm Sao
Mai với 6 câu hỏi dưới hình thức trắc nghiệm, câu hỏi mở, câu hỏi đóng,
câu hỏi dạng tần suất,dạng đánh giá mức độ xoay quanh nội dung nghiên
cứu về các loại hình dịch vụ CTXH đối với TTK để phục vụ cho việc
nghiên cứu đề tài. Từ đó, làm cơ sở cho việc đánh giá thực trạng cung cấp
dịch vụ CTXH đối với TTK, và đề ra biện pháp cung cấp dịch vụ CTXH
cho TTK trên địa bàn đạt hiệu quả cao hơn.
8.5. Phương pháp phòng vấn sâu
Đề tài tiến hành phỏng vấn sâu ban lãnh đạo trung tâm với 5 câu hỏi
mở xoay quanh các nội dung: các loại dình dịch vụ CTXH đối với TTK,
các yếu tố ảnh hưởng đến dịch vụ CTXH đối với TTK, tầm quan trọng của
các dịch vụ CTXH đối với TTk; và cũng tiến hành phỏng vấn sâu 5 câu hỏi
đối với NVCTXH tại trung tâm với các nội dung liên quan để khai thác
thêm thông tin phục vụ đề tài nghiên cứu.

8.6. Phương pháp thống kê toán học
Sử dụng phương pháp thống kê toán học để phân tích và xử lý dữ
liệu có được qua các kết quả nghiên cứu, các kết quả phỏng vấn và số liệu
thu thập được trong quá trình nghiên cứu.
8.7. Phương pháp điển cứu
Sử dụng phương pháp điển cứu nghiên cứu một trường hợp cụ thể để
làm nổi bật được những hiệu quả mà dịch vụ CTXH mang lại đối với trẻ tự
kỷ tại địa bàn nghiên cứu.
9. Kết cấu khóa luận tốt nghiệp
Ngoài phần Mục lục, Mở đầu, Kết luận và khuyến nghị, Danh mục
tài liệu tham khảo; nội dung luận văn gồm 3 chương:
Chương 1: Lý luận về dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ
Chương 2: Thực trạng dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ tại Trung
tâm Sao Mai – Quận Thanh Xuân – Hà Nội.
Chương 3: Biện pháp nâng cao hiệu quả dịch vụ công tác xã hội với
trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao Mai – quận Thanh Xuân – Hà Nội.

9

9


Chương 1
LÝ LUẬN VỀ DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ
1.1. Lý luận về trẻ tự kỷ
1.1.1. Khái niệm tự kỷ
Tự kỷ xuất phát từ chữ Hy lạp: “Autism”, nghĩa là tự động, tự thân
trong tâm thần học, được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu
chứng cơ bản của bệnh tâm thần phân liệt. Triệu chứng tự kỷ là nét cơ bản
của các triệu chứng âm tính trong tâm thần phân liệt. Người bệnh mất đi

phần lớn các chức năng giao tiếp và tương tác với môi trường xã hội. Biểu
hiện như là thu kín vào bên trong, khó giao tiếp, khó tương tác. Chứng tự
kỷ ở trẻ em được phát hiện và mô tả tại Mỹ và Úc bởi Leo Kanner (1943)
và Hans Asperer (1944) dùng để chỉ một chứng bệnh (ngày nay gọi là rối
loạn) biểu hiện bằng sự sút kém nghiêm trọng và lan tỏa các chức năng tâm
thần trên các phương diện: Các chức năng tương tác xã hội kém phát triển
nghiêm trọng; chức năng ngôn ngữ phát triển chậm và lệch lạc bất thường,
hành vi và ứng xử nghèo nàn, định hình, lặp đi lặp lại, bệnh phát trước 36
tháng tuổi.[24]
Theo trang của Liên hợp quốc về tự kỷ thì: Tự kỷ là một loại khuyết
tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do
rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ
có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chủng tộc,
giàu nghèo và địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những
khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi
ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp
lại.
Theo Hệ thống phân loại bệnh tật thế giới (ICD-10) của Tổ chức Y tế
thế giới, bệnh tự kỷ là bệnh rối loạn phát triển lan tỏa với các triệu chứng
như hạn chế khả năng tương tác xã hội, hạn chế khả năng giao tiếp và có
hành vi kém đa dạng, lặp đi lặp lại (WHO, 1992) [24]. Bệnh phát hiện
trước 3 tuổi và tỉ lệ mắc bệnh ở nam cao gấp 3 - 4 lần ở nữ
Theo trang Web: edoctor.vn thì Chứng tự kỷ hay còn gọi là Autism là
cụm từ mô tả chứng rối loạn cảm giác, hành vi.[23]
Theo trang Web: tretuky.com thì Tự kỷ là một loại khuyết tật phát
triển thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần
kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ
cá nhân nào không phân biệt giới tính, giàu nghèo và địa vị xã hội...[24]
10

10


Qua khảo sát các khái niệm từ các nguồn khác nhau tôi cho rằng tự
kỷ được hiểu như sau: “Tự kỷ là hội chứng rối loạn của hệ thần kinh gây
ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Người bị tự kỷ có những rối loạn về
nhiều mặt nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ xã hội
và hành vi”.
Đề tài sẽ sử dụng thuật ngữ “tự kỷ” thay cho các thuật ngữ khác như
“tự phong tỏa”, “tự bế”; thuật ngữ “hội chứng tự kỷ” cũng tương đồng với
thuật ngữ “tự kỷ”. Đề tài không nghiên cứu tất cả các rối loạn trong nhóm
rối loạn phát triển lan tỏa mà chỉ nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ hay gọi
chung là tự kỷ.
1.1.2. Tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ ở trẻ em
Hiện nay đang có 2 tiêu chí chẩn đoán được đánh giá rất cao về tính
chính xác và độ tin cậy trong chẩn đoán tự kỷ đó là: 1) Sổ tay thống kê và
chẩn đoán các rối loạn tâm thần, Hội tâm thần học Hoa Kỳ (DSM); 2) Hệ
thống phân loại bệnh tật thế giới (International Classification of Diseases,
ICD).
*Sổ tay thống kê và chẩn đoán các rối loạn tâm thần, Hội tâm thần
học Hoa Kỳ:
Nghiên cứu chứng minh các tiêu chí của DSM-IV-TR có độ tin cậy
cao, không có tiêu chí nào bị thừa. Vì thế, DSM-IV-TR rất hiệu quả trong
việc chẩn đoán bệnh tự kỷ ngay cả khi một bác sĩ chưa có kinh nghiệm chịu
trách nhiệm chẩn đoán. Tuy nhiên, với hội chứng Asperger và PDDNOS,
các tiêu chí này lại không mấy hữu dụng. Theo nghiên cứu của Tryon nếu
dùng các tiêu chí của DSM-IV-TR để chẩn đoán hội chứng Asperger, 85%
trẻ có bệnh sẽ được chẩn đoán là không có bệnh. Như vậy, các tiêu chí
dành cho hội chứng Asperger trong DSM-IV-TR chưa phù hợp. Thực tế,
các bác sĩ thường chẩn đoán hội chứng Asperger nếu trẻ có các dấu hiệu

của bệnh tự kỷ nhưng không bị chậm nói.

11

11


Bảng 1.1: Các tiêu chí dùng trong DSM-IV-TR
Nhóm triệu
chứng

Hành vi

1. Khi giao tiếp với người
khác, trẻ ít dùng cử chỉ, dáng
điệu, biểu hiện khuôn mặt
hay giao tiếp bằng mắt.
Nhóm 1:
2.Không có bạn cùng trang
Hạn chế khả
lứa.
năng
3.Không chủ động chia sẻ sở
tương
thích và niềm vui với người
tác xã hội
khác.
4.Không đáp lại cảm xúc
và hành vi của người khác
khi tương tác xã hội.

1.Chậm biết nói.
2. Khó có thể gợi chuyện
hoặc tiếp chuyện người khác.
Nhóm 2:
3.Không biết sử dụng ngôn
Hạn chế khả
ngữ đúng cách:
năng giao
4.Dùng từ hoặc cấu trúc câu
tiếp
lặp đi lặp lại và sai nghĩa.
5.Không chơi bắt chước hoặc
chơi đóng vai.
1.Sở thích của trẻ rất hạn
chế, trẻ bị thu hút bởi một vài
đồ vật/hành động nhất định.
Nhóm 3:
2. Có hành vi lặp đi lặp lại
Hành vi lặp đi tạo thành thói quen cứng
lặp lại, sở thích nhắc.
hạn
3. Có hành vi vận động lặp đi
chế
lặp lại và thường thấy ở trẻ
tự kỷ (như vỗ tay, xoay vòng
tròn,v.v.).
4. Chú ý đến một số bộ phận
nhất định của đồ vật.

Tiêu chí chẩn

đoán bệnh tự kỷ

Có ít nhât 2 hành vi
thuộc nhóm này

Có ít nhất 1 hành vi
thuộc nhóm này

Có ít nhất 1 hành vi
thuộc nhóm này

(Nguồn: [20, tr.163 - 167])

12

12


* Hệ thống phân loại bệnh tật thế giới (International Classification
of Diseases, ICD).
Theo Hệ thống phân loại bệnh tật thế giới (ICD-10) của Tổ chức Y tế
thế giới, bệnh tự kỷ là bệnh rối loạn phát triển lan tỏa với các triệu chứng
như hạn chế khả năng tương tác xã hội, hạn chế khả năng giao tiếp và có
hành vi kém đa dạng, lặp đi lặp lại (WHO, 1992) [21, tr. 412]. Bệnh phát
hiện trước 3 tuổi và tỉ lệ mắc bệnh ở nam cao gấp 3 - 4 lần ở nữ. Những
tiêu chí để chẩn đoán bệnh là:
Một là, trẻ không có khả năng tương tác xã hội như các trẻ cùng tuổi.
Hai là, hành vi và sở thích của trẻ kém đa dạng, trẻ thường lặp đi lặp
lại một số hành vi nhất định.
1.1.3. Trẻ tự kỷ

1.1.3.1. Khái niệm trẻ tự kỷ
Qua khảo sát các khái niệm từ các nguồn khác nhau tôi cho rằng trẻ
tự kỷ được hiểu như sau: Trẻ tự kỷ là trẻ có hội chứng rối loạn của hệ thần
kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Trẻ bị tự kỷ có những rối
loạn về nhiều mặt nhưng biểu hiện rõ nhất là rối loạn về giao tiếp, quan hệ
xã hội và hành vi.
1.1.3.2. Một số đặc điểm cơ bản của trẻ tự kỷ
Đặc điểm về hình dáng cơ thể: TTK có bề ngoài như bình thường.
Các công bố từ trước tới nay chưa có nghiên cứu nào nói đến sự khác
thường về thể trạng bên ngoài của TTK [11, tr.12].
Đặc điểm cảm giác: Ngưỡng cảm giác của TTK không bình thường.
Do đó trong trị liệu TTK người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu giác
quan hay điều hòa cảm giác [11, tr.12-13].
Đặc điểm về tư duy, tưởng tượng: TTK cũng gặp khó khăn nhất định
trong tưởng tượng. Do đó, trẻ khó có thể hiểu trọn vẹn ý nghĩa những gì có
trong trí nhớ, khó khăn trong việc tổng kết, khái quát để đưa ra kết luận, rút
kinh nghiệm [11, tr.13].
Đặc điểm về hành vi: TTK ít quan tâm đến những chuẩn mực xã hội,
muốn làm theo sở thích cá nhân nên rất dễ có những hành vi trái ngược với
sự mong đợi của người khác như: La hét, khóc lóc khi người lớn không đáp
ứng sở thích của trẻ, tự ý lấy đồ của người khác mà không mắc cỡ hay sợ
sệt. [24, tr.145].
Đặc điểm về chú ý: TTK thường tập trung (dính chặt) vào một tính
năng của một đối tượng (vật thể hoặc một người) và bỏ qua "bức tranh tổng
thể". Ngược lại đối với những gì mà trẻ thích thì trẻ tập trung chú ý rất tốt
13

13

[11, tr. 15].
Đặc điểm về cảm xúc: TTK gặp phải trở ngại trong tiến trình kết nối
làm bạn với những trẻ khác. Trẻ thường mất nhiều thời gian để hiểu được
cảm giác của người khác, thể hiện cảm xúc, tạo gắn bó với các cá nhân
hoặc bộc lộ sự quan tâm đến người khác [14, tr.35].
Đặc điểm tương tác xã hội: Khả năng tương tác xã hội của TTK là rất
kém. Điều này làm giảm khả năng giao tiếp của trẻ rất nhiều vì môi trường
xã hội là môi trường quan trọng để phát triển các kỹ năng giao tiếp, khó
hòa nhập với các bạn khi đến trường [14, tr.38].
Đặc điểm trí tuệ: Đặc điểm trí tuệ của TTK rất đa dạng. Một số TTK
đi kèm với hội chứng phân rã tuổi ấu thơ là tự kỷ nặng có thoái lùi phát
triển.
Đặc điểm về giao tiếp: Trẻ bị suy giảm nhiều trong tương tác qua lại
với mọi người, hầu hết TTK biểu hiện sự cô lập, thích chơi một mình, tránh
giao tiếp với các bạn. Trong giao tiếp hàng ngày TTK không quan tâm đến
lời nói của đối tượng giao tiếp.
1.2. Lý luận về dịch vụ công tác xã hội.
1.2.1. Khái niệm về công tác xã hội
Theo Hiệp hội Quốc gia NVCTXH (NASW): Công tác xã hội là hoạt
động nghề nghiệp giúp đỡ các cá nhân, nhóm hay cộng đồng để nhằm nâng
cao hay khôi phục tiềm năng của họ để giúp họ thực hiện chức năng xã hội
và tạo ra các điều kiện xã hội phù hợp với các mục tiêu của họ (Zastrow,
1996).
Theo Cố Thạc sĩ Nguyễn Thị Oanh (trích từ tài liệu hội thảo 2004):
Định nghĩa cổ điển: CTXH nhằm giúp cá nhân và cộng đồng TỰ GIÚP. Nó
không phải là một hành động ban bố của từ thiện mà nhằm phát huy sứ
mệnh của hệ thống thân chủ (cá nhân, nhóm và cộng đồng) để họ tự giải
quyết vấn đề của mình.
Theo Liên đoàn Chuyên nghiệp Xã hội Quốc tế (IFSW) tại Hội nghị
Quốc tế Montreal, Canada, vào tháng 7/2000: CTXH chuyên nghiệp thúc

đẩy sự thay đổi xã hội, tiến trình giải quyết vấn đề trong mối quan hệ con
người, sự tăng quyền lực và giải phóng cho con người, nhằm giúp cho cuộc
sống của họ ngày càng thoải mái và dễ chịu. Vận dụng các lý thuyết về
hành vi con người và các hệ thống xã hội. CTXH can thiệp ở những điểm
tương tác giữa con người và môi trường của họ.
Theo đề án 32 của Thủ tướng Chính phủ: CTXH góp phần giải quyết
hài hòa mối quan hệ giữa con người và con người, hạn chế phát sinh các
14

14


vấn đề xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống của thân chủ xã hội, hướng
tới một xã hội lành mạnh, công bằng, hạnh phúc cho người dân và xây
dựng hệ thống an sinh xã hội tiên tiến.
Theo TS.Bùi Thị Xuân Mai đưa ra khái niệm công tác xã hội như
sau: “Công tác xã hội là một nghề, một hoạt động chuyên nghiệp nhằm trợ
giúp các các nhân, gia đình và cộng đồng nâng cao năng lực đáp ứng nhu
cầu và tăng cường chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội
về chính sách, nguồn lực và dịch vụ nhằm trợ giúp cá nhân, gia đình và
cộng đồng giải quyết và phòng ngừa các vấn đề xã hội góp phần bảo đảm
an sinh xã hội” [7, tr. 19].
Trong luận văn này, chúng tôi đồng ý với khái niệm của tác giả Bùi
Thị Xuân Mai và sử dụng khái niệm này làm khái niệm công cụ nghiên cứu
đề tài luận văn này.
1.2.2. Khái niệm dịch vụ
Dịch vụ được hiểu là những thứ tương tự như hàng hóa nhưng là phi
vật chất, đáp ứng nhu cầu của khách hàng. Có những sản phẩm thiên về sản
phẩm hữu hình và những sản phẩm thiên hẳn về sản phẩm dịch vụ, tuy
nhiên đa số là những sản phẩm nằm trong khoảng giữa sản phẩm hàng hóa

- dịch vụ.
1.2.3. Khái niệm dịch vụ công tác xã hội
Dịch vụ công tác xã hội là hoạt động chuyên nghiệp trong lĩnh vực
công tác xã hội mà ở đó Nhân viên công tác xã hội sử dụng những kiến
thức, kỹ năng, phương pháp chuyên môn nhằm trợ giúp cá nhân, gia đình
và cộng đồng nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường thực hiện
chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách,
nguồn lực và dịch vụ trợ giúp cá nhân, gia đình và cộng đồng giải quyết và
phòng ngừa các vấn đề xã hội góp phần bảo đảm an sinh xã hội.
1.3. Lý luận về dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ
1.3.1. Khái niệm dịch vụ công tác xã hội với trẻ tự kỷ
Trên cơ sở phân tích những khái niệm về TTK, khái niệm công tác xã
hội, khái niệm về dịch vụ, khái niệm về dịch vụ công tác xã hội, tôi đưa ra
khái niệm về dịch vụ công tác xã hội đối với TTK như sau:“Dịch vụ công
tác xã hội đối với trẻ tự kỷ là hoạt động chuyên nghiệp trong lĩnh vực công
tác xã hội mà ở đó NVCTXH sử dụng những kiến thức, kỹ năng, phương
pháp chuyên môn nhằm trợ giúp trẻ bị tự kỷ, gia đình và xã hội nâng cao
năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường thực hiện chức năng xã hội, đồng
thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách, nguồn lực và dịch vụ liên
15

15


quan tới việc đảm bảo thực hiện các quyền cơ bản của trẻ tự kỷ”.
1.3.2. Các loại dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ
Dịch vụ CTXH đối với TTK bao gồm những dịch vụ chủ yếu sau:
1/Chẩn đoán, đánh giá nhu cầu, xây dựng kế hoạch trợ giúp; 2/Tham vấn/tư
vấn cho gia đình trẻ tự kỷ; 3/Trị liệu; 4/Truyền thông, giáo dục nâng cao
nhận thức; 5/Vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp;

6/Biện hộ, bảo vệ chính sách; 7/Dịch vụ CTXH cá nhân; 8/Dịch vụ
CTXCH Nhóm. Trong đề tài nghiên cứu này tôi tập chung nghiên cứu 6
loại hình dịch vụ đầu tiên đó là: 1/Chẩn đoán, đánh giá nhu cầu, xây dựng
kế hoạch trợ giúp; 2/Tham vấn/tư vấn cho gia đình trẻ tự kỷ; 3/Trị liệu;
4/Truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức; 5/Vận động, kết nối, giới
thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp; 6/Biện hộ, bảo vệ chính sách đều là
những loại hình được sử dụng điển hình nhất tại các trung tâm can thiệp.
1.3.2.1. Chẩn đoán, đánh giá nhu cầu, xây dựng kế hoạch trợ giúp
Dịch vụ này được coi là dịch vụ rất quan trọng trong can thiệp trợ
giúp TTK và gia đình trẻ giải quyết vấn đề tự kỷ ở trẻ. Vì thông qua chẩn
đoán, đánh giá sẽ xác định được mức độ phát triển của trẻ theo từng lứa
tuổi và các rối loạn cũng như các vấn đề có liên quan để đánh giá nhu cầu
toàn diện và khả năng của TTK cũng như gia đình trẻ, từ đó làm cơ sở cho
việc lập kế hoạch và thực hiện kế hoạch can thiệp trợ gúp sát thực và đạt
hiệu quả.
Dịch vụ này được cung cấp theo tiến trình sau: 1/Tiếp nhận ca, đánh
giá sơ bộ ban đầu; 2/Thu thập thông tin, chẩn đoán bằng các thang đánh
giá; đánh giá nhu cầu toàn diện; 3/Xây dựng kế hoạch can thiệp/trợ giúp.
Trong dịch vụ này, NVCTXH có vai trò là người đánh giá, điều phối,
kết nối, vì vậy cần phải có kiến thức và kỹ năng tốt, có trình độ chuyên
môn sâu, biết đánh giá các nhu cầu mong muốn đích thực của cha mẹ TTK,
xác định được những nguồn lực phù hợp với nhu cầu của cha mẹ có con bị
tự kỷ để từ đó cung cấp, kết nối một cách có hiệu quả những nhu cầu và
nguồn lực đó.
1.3.2.2. Tham vấn/tư vấn cho gia đình trẻ tự kỷ
Trong các dịch vụ CTXH trợ giúp trẻ bị tự kỷ thì tham vấn, tư vấn
luôn là hoạt động chủ đạo vì nó hướng tới mục đích nâng cao năng lực tự
giải quyết vấn đề cho cha mẹ có con bị tự kỷ. Các hoạt động tham vấn/tư
vấn được thực hiện theo quy trình: 1/Thiết lập mối quan hệ; 2/Thu thập
thông tin, xác định vấn đề, phân tích điểm mạnh, điểm yếu; 3/Hệ thống hoá

các thông tin; 4/Tìm kiếm các giải pháp hỗ trợ; 5/Khái quát và truyền tải
16

16


nội dung cho phụ huynh TTK; 6/Kết thúc. Trong hoạt động tham vấn,
NVCTXH đóng vai trò là nhà tham vấn, cung cấp thông tin kiến thức, kỹ
năng, tạo sự thay đổi. Để hoạt động tham vấn, tư vấn đạt hiệu quả,
NVCTXH cần có kiến thức toàn diện, kỹ năng tốt và sẵn sàng giúp cha mẹ
trẻ tự kỷ xử lý mọi tình huống xảy ra trong cuộc sống của trẻ và gia đình.
1.3.2.3. Trị liệu
Trên cơ sở kế hoạch can thiệp tổng thể của trẻ, NVCTXH xây dựng
kế hoạch trị liệu 3 tháng, từng tháng, từng tuần cho từng trẻ dựa trên kết
quả đánh giá nhu cầu toàn diện của từng trẻ, xác định mục tiêu, hoạt động,
phương pháp, thời gian và người thực hiện. Căn cứ kế hoạch tuần,
NVCTXH xây dựng giáo án trị liệu hàng ngày cho trẻ.
Các phương pháp trị liệu TTK bao gồm: Trị liệu cảm giác; Luyện tập
hành vi tích cực; Phương pháp chỉnh âm và trị liệu ngôn ngữ; Hoạt động
thể chất; Trị liệu thông qua các môn nghệ thuật; Máy vi tính.
1.3.2.4. Truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức
Nhân viên CTXH tổ chức các hoạt động truyền thông, giáo dục nâng
cao nhận thức, kỹ năng cho cha mẹ trẻ tự kỷ và cộng đồng thong qua
phương pháp sau:
Truyền thông trực tiếp: Tư vấn nhóm; Tư vấn lưu động; hội nghị
truyền thông tại cộng đồng, trường học; Nói chuyện chuyên đề; tập huấn.
Truyền thông đại chúng: Báo, Đài, pan nơ, tờ rơi, áp phích, sách,
Website, tổng đài. Các hoạt động này giúp cha mẹ TTK hiểu và tự nhìn
nhận vấn đề, phân tích, đánh giá và tìm kiếm nguồn lực giải quyết vấn đề;
tiếp cận các chính sách dành cho trẻ tự kỷ.

1.3.2.5. Vận động, kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp
Nhân viên CTXH thực hiện các hoạt động vận động, kết nối nguồn
lực cơ bản và hữu hiệu nhất đến từ phía gia đình cùng với đó là sự phối kết
hợp với các nguồn ngoại lực như cơ chế, chính sách đường lối của Đảng và
Nhà nước; Hội cha mẹ có con bị tự kỷ; chính quyền, các tổ chức đoàn thể,
doanh nghiệp cá nhân tại nơi sinh sống. Vì vậy, trong hoạt động này,
NVCTXH đóng vai trò trung gian kết nối cha mẹ có con bị tự kỷ với các
chính sách, dịch vụ và nguồn lực cần thiết để họ tiếp cận, có thêm sức
mạnh giải quyết vấn đề. NVCTXH cần giúp cho cha mẹ có con bị tự kỷ nói
ra được tiếng nói, quan điểm hoặc đại diện cho cha mẹ có con bị tự kỷ đưa
ra tiếng nói và cố gắng đảm bảo rằng quyền của trẻ em bị tự kỷ luôn được
tôn trọng và nhu cầu của TTK luôn được thoả mãn cũng như mang lại
những dịch vụ tốt nhất cho các em. Ngoài ra, điều đó sẽ góp phần thúc đẩy
17

17


các cơ quan tổ chức cung ứng các dịch vụ đáp ứng quyền và lợi ích hợp
pháp cho các em, ví dụ như quyền đảm bảo học tập, được hòa nhập với
cuộc sống, quyền được chăm sóc sức khỏe.
1.3.2.6. Biện hộ, bảo vệ chính sách
NVCTXH với vai trò là người biện hộ/vận động chính sách liên quan
đến đối tượng cần được biện hộ, giúp bảo vệ quyền lợi cho TTK và gia
đình TTK để họ được hưởng những dịch vụ, chính sách, quyền lợi của họ
đặc biệt trong những trường hợp họ bị từ chối những dịch vụ, chính sách
mà họ là đối tượng được hưởng.
1.4. Cơ chế chính sách của Đảng và Nhà nước đối với trẻ tự kỷ
Đảng và Nhà nước ta rất quan tâm đến công tác chăm sóc, nuôi
dưỡng đối tượng bảo trợ xã hội nói chung và chăm sóc, phục hồi chức năng

cho TTK nói riêng. Trong những năm qua, nhiều văn bản quy phạm pháp
luật được xây dựng, ban hành như Luật Người khuyết tật, Nghị định số
28/2012/NĐ-CP ngày 10/04/2012 của Chính phủ quy định chi tiết và
hướng dẫn thi hành một số điều của Luật Người khuyết tật; Quyết định số
32/2010/QĐ-TTg ngày 25/03/2010 của Thủ tướng Chính phủ phê duyệt đề
án phát triển nghề công tác xã hội giai đoạn 2010 2020;…[16, tr.35]
Thực hiện chủ trương, chính sách của Đảng, nhà nước, trong giai
đoạn vừa qua, công tác chăm sóc và phục hồi chức năng cho người khuyết
tật và TTK đã phần nào đáp ứng được nhu cầu, nguyện vọng của các gia
đình trẻ, góp phần quan trọng thực hiện chính sách an sinh xã hội và ổn
định tình hình.
Năm 2006, Bộ giáo dục và Đào tạo đã ban hành Quy định về giáo
dục hòa nhập dành cho người khuyết tật (23/2006/QĐ-BGD&ĐT). Theo
quy định này, người khuyết tật được định nghĩa là “Người khuyết tật,
không phân biệt nguồn gốc gây ra khuyết tật, là người bị khiếm khuyết một
hay nhiều bộ phận cơ thể hoặc suy giảm chức năng biểu hiện dưới những
dạng tật khác nhau, làm giảm khả năng hoạt động, khiến cho việc sinh
hoạt, học tập, lao động gặp nhiều khó khăn”.
Mục tiêu giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật là: 1) Giúp người
khuyết tật được hưởng quyền học tập bình đẳng như những người học
khác; 2) Tạo điều kiện và cơ hội cho người khuyết tật học văn hóa, học
nghề, phục hồi chức năng và phát triển khả năng của bản thân để hòa nhập
cộng đồng. Nguồn tài chính cho giáo dục hòa nhập người khuyết tật bao
gồm ngân sách nhà nước; tài trợ, viện trợ, quà tặng của các tổ chức xã hội,
cá nhân trong nước và ngoài nước; các nguồn thu hợp pháp khác…
18

18

Năm 2013, Bộ Giáo dục Đào tạo và Bộ Lao động Thương binh Xã
hội đã ban hành Quy định về Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa
nhập. Trong quy định nêu rõ điều kiện và thủ tục thành lập, hoạt động, đình
chỉ hoạt động, tổ chức lại, giải thể Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa
nhập. Với hai loại hình công lập và ngoài công lập, Trung tâm hỗ trợ phát
triển giáo dục hòa nhập là cơ sở cung cấp nội dung chương trình, thiết bị,
tài liệu dạy và học, các dịch vụ tư vấn, hỗ trợ giáo dục, tổ chức giáo dục
phù hợp với đặc điểm và hoàn cảnh của người khuyết tật.
Tiểu kết chương 1
Luận văn đã xây dựng được khái niệm Dịch vụ CTXH đối với trẻ em
tự kỷ như sau: “ Dịch vụ công tác xã hội đối với TTK là hoạt động chuyên
nghiệp trong lĩnh vực CTXH mà ở đó NVCTXH sử dụng những kiến thức,
kỹ năng, phương pháp chuyên môn nhằm trợ giúp trẻ bị tự kỷ, gia đình và
toàn xã hội nâng cao năng lực đáp ứng nhu cầu và tăng cường thực hiện
chức năng xã hội, đồng thời thúc đẩy môi trường xã hội về chính sách,
nguồn lực và dịch vụ liên quan tới việc đảm bảo thực hiện các quyền cơ
bản của TTK”.
Luận văn cũng xác định được các DVCTXH gồm: 1/Chẩn đoán,
đánh giá nhu cầu, xây dựng kế hoạch trợ giúp; 2/Tham vấn, tư vấn; 3/Trị
liệu; 4/Truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức; 5/Vận động, kết nối,
giới thiệu nguồn lực dịch vụ trợ giúp; 6/Biện hộ, bảo vệ chính sách; 7/Dịch
vụ CTXH cá nhân; 8/Dịch vụ CTXH nhóm.
Những khái niệm công cụ được đề cập đến trong luận văn là khái
niệm tự kỷ, trẻ tự kỷ; khái niệm công tác xã hội;khía niệm dịch vụ; khái
niệm dịch vụ CTXH; Dịch vụ công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ; dấu hiệu
nhận biết; đặc điểm của trẻ tự kỷ.

19

19

Chương 2
THỰC TRẠNG DỊCH VỤ CÔNG TÁC XÃ HỘI ĐỐI VỚI TRẺ TỰ
KỶ TẠI TRUNG TÂM SAO MAI – QUẬN THANH XUÂN – HÀ NỘI
2.1. Khái quát chung về Trung tâm Sao Mai – quận Thanh Xuân – Hà
Nội
Trung tâm Sao Mai là đơn vị đầu tiên hoạt động trong lĩnh vực phát
hiện sớm- can thiệp sớm cho TTK và TCPTT ở Hà Nội nói riêng và Việt
nam nói chung. Trung tâm có trụ sở rộng rãi, khang trang, các trang thiết bị
đầy đủ phục vụ cho khám,đánh giá – chẩn đoán, dạy và học. Có đội ngũ
cán bộ, giáo viên, nhân viên gần 90 người có trình độ, chuyên môn nghiệp
vụ, có tinh thần trách nhiệm cao, tận tâm, tận tình với trẻ khuyết tật. Đặc
biệt, Trung tâm có phòng khám do Thầy thuốc ưu tú, bác sĩ chuyên khoa 2
về tâm thần Đỗ Thúy Lan phụ trách, hàng ngày bà trực tiếp khám cho bệnh
nhi rất cẩn thận, tư vấn – giải đáp cho phụ huynh của trẻ rất tận tình.
Trải qua 10 năm hoạt động với muôn vàn khó khăn không có vật
chất, cộng đồng còn kỳ thị với trẻ chậm phát triển tâm thần, gia đình trẻ tự
ti và mặc cảm nên thường giấu giếm, đã có cháu gái 14 tuổi mới đến trung
tâm xin học và 14 năm qua chỉ quanh quẩn trong nhà thậm chí hàng xóm
không hề biết ngôi nhà đó đã có một cô bé chậm khôn tồn tại. Trung Tâm
Sao Mai ra đời có một tập thể ban đầu 4 – 5 người đã phấn đấu không mệt
mỏi từ mục tiêu từ thiện phi lợi nhuận và chứng minh cho cộng đồng thấy
được trẻ tự kỷ và trẻ chậm khôn là những đứa trẻ học chậm và có hành vi
ứng xử kém- chúng cần một hệ thống giáo dục đặc biệt để phát triển đầy đủ
các kỹ năng tự lập , ngôn ngữ, giao tiếp… và học được hành vi ứng xử
đúng để có thể hòa nhập với chúng bạn cũng như hòa nhập cộng đồng ở
tuổi trưởng thành.
2.1.1. Cơ cấu tổ chức
Cơ cấu tổ chức bộ máy của Trung tâm Sao Mai được mô tả theo sơ

đồ dưới đây:

20

20


Ban Giám Đốc

Phòng HC – Tài Vụ

Kế Toán
Thủ Quỹ

-

Nhân viên
chuyên
trách

Phòng Giáo Vụ QLCT

Phòng
khám

Phòng Tư
Vấn

Giáo viên
lớp

Nhà trị
liệu

Chuyên
gia và
TNV

Sơ đồ 2.1. cơ cấu tổ chức bộ máy của trung tâm Sao Mai
(Nguồn: Hành chính- Tổng hợp)
Cơ cấu tổ chức của Trung tâm Sao Mai gồm có:
- Ban Giám đốc: Có 01 Giám đốc và 02 Phó giám đốc;
Các phòng chuyên môn gồm 2 phòng phụ trách các mảng khác nhau: 1)
phòng Hành chính – Tài vụ phụ trách mảng kế toán và nhân viên chuyên
trách. 2) phòng Giáo vụ - QLTC phụ trách các mảng về khám, tư vấn, giáo
viên lớp, nhà trị liệu, chuyên gia và tình nguyện viên.
2.1.2. Đội ngũ nhân viên công tác xã hội
Tổng số cán bộ, nhân viên công tác xã hội tại Trung tâm là 9 người.
Trong đó cán bộ, NVCTXH thực hiện nhiệm vụ cung cấp dịch vụ
CTXH cho trẻ tự kỷ là 2 người.
Trình độ đào tạo: 8/8 cán bộ, NVCTXH đều có trình độ đại học trở
lên, gồm các chuyên ngành: Công tác xã hội: 2 người; Tâm lý: 3 người; Y
tế: 2 người; Luật:
1 người; Chuyên ngành khác: 1 người.
Ngoài chuyên ngành được đào tạo ở bậc đại học, hàng năm, cán bộ
NVCTXH đều được tham gia các khóa đào tạo, tập huấn nâng cao năng lực
thực hành nghề CTXH; kỹ năng can thiệp trợ giúp trẻ em có hoàn cảnh đặc
biệt; kỹ năng tham vấn; kỹ năng tâm lý lâm sàng trong chăm sóc, trợ giúp
trẻ tự kỷ; kỹ năng sàng lọc, đánh giá, can thiệp, trị liệu tâm lý trẻ tự kỷ;...và
đã được các đơn vị chuyên môn cấp chứng nhận.

21

21


2.1.3. Nhiệm vụ chủ yếu của Trung tâm
- Hỗ trợ trẻ một cách tốt nhất có bài bản và khoa học.
- Tạo môi trường tốt nhất cho sự phát triển của bé cả về các kỹ năng
sống, phương diện ngôn ngữ, tâm lý, sức khỏe… đặc biệt rèn tính tự lập
cho các bé, học với khả năng của trẻ, phát hiện những khả năng tiềm ẩn của
trẻ và giúp cho khả năng đó phát triển để phục vụ cuộc sống cho trẻ tạo cơ
hội lớn nhất cho trẻ được hòa nhập với cộng đồng.
Các dịch vụ CTXH Trung tâm đang cung cấp gồm: Phát hiện sớm –
can thiệp sớm; Tư vấn, tham vấn; Cung cấp thông tin; Đánh giá và trị liệu
tâm lý; Quản lý trường hợp; Truyền thông, giáo dục nâng cao nhận thức;
Đào tạo kỹ năng; Phát triển cộng đồng; Kết nối, giới thiệu nguồn lực dịch
vụ trợ giúp; Biện hộ bảo vệ chính sách.
2.2. Thực trạng trẻ tự kỷ tại Trung tâm Sao Mai
2.2.1. Số lượng trẻ tự kỷ
Trung tâm Sao Mai đã hoạt động được 22 năm (được thành lập năm
1995) và là đơn vị đầu tiên trong lĩnh vực giáo dục, chăm sóc cho trẻ
khuyết tật trí tuệ ở Hà Nội và hiện là trung tâm có chất lượng cao ở Hà Nội
cũng như trên toàn quốc.Với mục tiêu áp dụng các phương thức tiên tiến
trong can thiệp sớm và giáo dục đặc biệt dành cho trẻ khuyết tật trị trí tuệ,
tự kỷ (can thiệp sớm dành cho trẻ từ 18 tháng tuổi đến 5 tuổi, giáo dục đặc
biệt dành cho trẻ từ 5 tuổi đến 15 tuổi), giúp nâng cao chất lượng cuộc sống
cho trẻ, giúp trẻ hòa nhập và sống độc lập.
Hiện nay trung tâm có tổng số trẻ đang theo học và điều trị là 174 trẻ
học bán trú, ngoài ra nhận tư vấn trực tiếp, gián tiếp cho bất kỳ phụ huynh
nào quan tâm đến vấn đề này. Theo kết quả cho thấy trong 174 trẻ đang

theo học thì TTK có 68 em (39.1 %) trong có có 35 bé trai và 33 bé gái,
như vậy tỷ lệ bé trai và bé gái bị tự kỷ là gần bằng nhau.
Bảng 2.1: Số lượng trẻ tự kỷ tại trung tâm Sao Mai

STT

Đơn vị

1

Trung tâm Sao
Mai

Tổng số
trẻ
174

Số trẻ mắc hội chứng tự
kỷ
Tổng số

Nam

Nữ

68

35

33

Tỷ lệ
39,1%

(Nguồn: Số liệu điều tra của Tác giả)
22

22


2.2.2. Mức độ tự kỷ ở trẻ
Kết quả số liệu tại bảng 2.2 cho thấy, trong tổng số 68 trẻ tự kỷ, có 31
trẻ (chiếm 45,6%) được chẩn đoán tự kỷ ở mức độ nặng (rối loạn điển
hình); 37 trẻ (chiếm 54,4%) mắc hội chứng tự kỷ nhẹ (các rối loạn không
điển hình). Tỷ lệ mức độ nặng, nhẹ ở 2 nhóm nam và nữ là như nhau.
Bảng 2.2: Phân loại mức độ tự kỷ

ST
T

Đơn vị

Số trẻ mắc
hội chứng
tự kỷ

Mức độ tự kỷ
Nặng và trung bình

1

Trung tâm
Sao Mai
68

Nhẹ

Số
lượng

Tỷ lệ

Số
lượng

Tỷ
lệ

31

45,6%

37

54,4%

(Nguồn: số lượng điều tra của tác giả)
2.2.3. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ công tác xã hội của trẻ tự kỷ và
gia đình trẻ tự kỷ
2.2.3.1. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ tư vấn, tham vấn

Cha mẹ nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thông
minh, khỏe mạnh. Việc con mình được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ là
một điều khó có thể chấp nhận với họ.
Cô H mẹ bé N lớp kỹ năng sống 1 chia sẻ: “ sau khi phát hiện ra
cháu có những dấu hiệu của bệnh tự kỷ tôi rất lo lắng và cho cháu đi
khám, nhận được kết quả chẩn đoán của chuyên gia tôi thực sự sốc và suy
sụp, mất một thời gian tôi không biết phải làm như thế nào và bắt đầu từ
đâu để con tôi được bình thường như những đứa trẻ khác”
Chú A bố của 2 bé T và C chia sẻ : “ 2 đứa nhà chú sinh đôi, mẹ tụi
nhỏ lại mất sớm, nên chú mải đi làm ăn, khi phát hiện ra chú rất ân hận,
rất suy sụp không biết phải làm như thế nào, tụi nó đã thiệt thòi vì mẹ mất
sớm rồi giờ lại như thế này một phần lớn là do chú,lúc đấy chú không biết
phải làm gì, đưa tụi nhỏ đi khám, chữa rồi cuối cùng chú đến trung tâm
mình và cho tụi nhỏ học và điều trị ở đây.”
Phần lớn các gia đình khi biết con mình mắc chứng tự kỷ thì phụ
huynh là người đau khổ, tuyệt vọng và lo âu nhất. Không biết phải cho con
mình đi đâu khám,làm gì cho con minh trở lên bình thường như bao đứa trẻ
23

23


khác, mình phải đối mặt với vấn đề này như thế nào? Đi khám rồi cho con
điều trị ở đâu là tốt nhất…
Biểu đồ 2.1: Đánh giá mức độ cần thiết của việc tư vấn, tham vấn cho
cha mẹ trẻ tự kỷ
(Nguồn: Số liệu điều tra của tác giả)
Biểu đồ đánh giá dựa trên tổng số phiếu điều tra là 50 phiếu cho thấy
đại đa số (94%) phụ huynh cho rằng nhu cầu tham vấn, tư vấn là rất cần
thiết và cần thiết, chỉ có một khách thể cho rằng việc này là bình thường.

Không có khách thể nào cho rằng nhu cầu này là không cần thiết. Như vậy
có thể thấy rằng, việc cung cấp dịch vụ tư vấn, tham vấn cho gia đình TTK
là hết sức cần thiết.
2.2.3.2. Nhu cầu được cung cấp thông tin, kiến thức về hội chứng tự kỷ,
các kỹ năng, phương pháp can thiệp trợ giúp trẻ tự kỷ
Hầu hết với các gia đình thuật ngữ tự kỷ vẫn còn rất xa lạ, nếu như
gia đình đó không có trẻ mắc chứng tự kỷ. Ngay cả khi biết được tình hình
của con em mình, các gia đình cũng còn lúng túng không biết sẽ phải làm
gì và làm như thế nào để giúp trẻ. "chị cũng chịu khó tìm hiểu thông tin ở
trên mạng, sách báo,hoặc từ mọi người nhưng nhiều thông tin và khó quá,
không biết dạy con như thế nào cho đúng và cũng chưa biết bắt đầu từ
đâu”. (Phụ huynh bé N chia sẻ).
Có thể thấy,với những bệnh hay gặp ở trẻ như biếng ăn, ho sốt, cảm
mạo… thì phụ huynh có thể dễ dàng tìm được cách phù hợp để tạo điều
kiện cho trẻ, nhưng chứng tự kỷ thì phụ huynh còn gặp rất nhiều khó khăn,
từ cách chấp nhận sự thực con mình bị tử kỷ đến cách chăm sóc con như
thế nào cho đúng,,,, rồi từ đó có thể rất nhiều mâu thuẫn có thể sảy ra,đặc
biệt là sự đổ lỗi, thông thường thì người mẹ chịu nhiều áp lực nhất, từ
người chồng, từ gia đình. Chị N chia sẻ: “ khi phát hiện ra con mình như
thế này, chị rất sợ hãi và lo lắng đã thế chồng chị và gia đình còn nói chị
là không quan tâm con cái… trong khi việc chăm sóc trẻ là việc của tất cả
mọi người….”
Có thể nhận thấy các gia đình đều thiếu thông tin, kiến thức, kỹ năng
liên quan đến vấn đề tự kỷ ở trẻ, dẫn đến các gia đình không có định
hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi
cho người khác.
Kết quả trong biểu đồ 2.2 đánh giá dựa trên 50 phiếu khảo sát cho
24

24

thấy, 100% người được hỏi cho rằng việc cung cấp thông tin, kiến thức, kỹ
năng liên quan đến vấn đề TTK cho gia đình là rất cần thiết và cần thiết. Vì
vậy nhu cầu được cung cấp dịch vụ này là điều tất yếu.
Biểu đồ 2.2: Đánh giá mức độ cần thiết của việc cung cấp thông
tin,kiến thức, kỹ năng can thiệp trợ giúp trẻ tự kỷ

(Nguồn: số liệu điều tra của tác giả)
2.2.3.3. Nhu cầu được cung cấp dịch vụ truyền thông, giáo dục nâng cao
nhận thức cho cộng đồng để chống phân biệt kỳ thị với TTK và gia đình trẻ
Bố mẹ và những người thân của TTK không chỉ cảm thấy mệt mỏi
khi liên tục phải để mắt, phục vụ con cháu mình trong mọi sinh hoạt mà
còn phải đối mặt với nỗi đau về tinh thần rất lớn. Đôi khi, chỉ một động thái
thiếu thông cảm và kỳ thị của hàng xóm láng giềng hoặc của các hệ thống
hỗ trợ khác lại khiến cho gia đình thêm mặc cảm,bế tắc hoặc có thể xung
đột.
“Hàng xóm cứ bảo thằng bé sao cứ lầm lầm lì lì chả chơi với ai vậy?
nó bị sao đấy?” chị M phụ huynh bé S chia sẻ: “lúc đấy nóng lên chị nói
cho trận, con tôi nó bị sao thì liên quan đến bác à,nó cũng như bao đứa trẻ
khác cũng phải có quyền vui chơi chứ. thực sự lúc đấy chị rất giận và tủi
thân vì ánh mắt họ nhìn con chị nó khác lắm”.
“ Cô giáo cu cậu bảo chị nên cho cháu vào trường khuyết tật hoặc
các trung tâm tư nhận dạy trẻ đặc biệt vì cháu rất khác mọi người,nói
không nghe, trong giờ thì chạy lung tung rất ảnh hưởng đến các bạn khác”
chị H phụ hung bé Lchia sẻ.
Có thể nói, hiện nay các gia đình có con bị tự kỷ không chỉ đối mặt
với khó khăn về thể xác, kinh tế mà họ còn phải chịu áp lực tinh thần rất
lớn do sự kỳ thị, phân biệt đối xử từ cộng đồng, xã hội. Vì vậy nhu cầu
được cung cấp dịch vụ truyền thông chống kỳ thị, phân biệt đối xử với

TTK là nhu cầu chính đáng của TTK và gia đình trẻ.
Biểu đồ 2.3: Đánh giá mức độ cần thiết của việc truyền thông chống kỳ
thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ
25

25